Servono più informazioni sul ritorno della VIS e sulla stimolazione epidurale

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Salve a tutti. Nelle ultime settimane ho cercato di formulare una serie di domande sul ritorno della VIS (funzione vescicale, intestinale e sessuale) da porre al team della Dottoressa Susan Harkema coinvolto negli studi sulla stimolazione epidurale. Per farlo, non mi sono limitato a formulare i quesiti, ma ho anche consultato altri attivisti della comunità perché volevo assicurarmi che le mie domande fossero corrette ed eque. 

Come forse saprete, lo studio, sostenuto da numerosi sponsor tra cui la CDRF (Christopher and Dana Reeve Foundation) e pubblicizzato con il nome BigIdea (un'ottima idea a mio giudizio) ha prodotto due documenti e ha reso note alcune informazioni sul ritorno della VIS.

Gli ultimi due post contengono maggiori informazioni sugli studi e sul mio interesse nei loro confronti.

Di seguito riporto le domande che invierò alla Dottoressa Harkema perché so che c'è grande interesse nella comunità delle persone affette da lesioni del midollo spinale nei confronti degli studi e soprattutto delle affermazioni di un ritorno della VIS. Penso che interpellando direttamente gli scienziati anziché i media potremo capire meglio cosa significherà per noi questo studio.
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Grazie ancora per la disponibilità. Avrei alcune domande aggiuntive, in particolare riguardo la VIS.

Sono lieto di sapere che lo studio sulla VIS verrà integrato, sebbene non completamente, nella sperimentazione. Come saprà, la VIS è la principale funzione di cui si desidera il ritorno.

Parte I

Ho letto degli altri tipi di stimolazione elettrica e della VIS e ho sentito parlare del sistema di controllo della vescica Finetech-Brindley, che utilizza la stimolazione del nervo sacrale anteriore. Sembra che abbia dato ottimi risultati e un altro studio clinico attualmente in corso lo testerà senza bisogno di rizotomia. Come saprete, anche Medtronic Intrastim II utilizza la stimolazione elettrica per promuovere il ritorno della VIS.

Domanda 1:

Se la stimolazione elettrica si è già dimostrata in grado di influenzare il ritorno della VIS, perché il miglioramento della VIS è stato così inaspettato nello studio iniziale sui quattro uomini e perché non si è proceduto ad alcun preparativo per misurarne l'eventuale ritorno?

La stimolazione epidurale e la stimolazione del nervo sacrale anteriore sono così profondamente diverse che non era impossibile ipotizzare un ritorno?

Parte II

Avrei anche alcuni commenti e domande sull'annuncio dei miglioramenti della VIS. Capisco che, dal momento che il ritorno è stato inaspettato, non si disponeva di alcuna misurazione della VIS originale dei quattro partecipanti prima dello studio per stabilire un quadro iniziale. Di conseguenza, una volta completato, non è stato possibile confrontare la VIS prima e dopo, pertanto il ritorno della VIS non è stato trattato in nessuno dei due documenti pubblicati sullo studio relativo alla stimolazione epidurale condotto a Louisville. 

Tuttavia, le notizie sul ritorno della VIS sono già state numerose, con commenti che vanno da "miglioramenti" a "ripristino".

Sul sito internet di CDRF il 9 ottobre 2014 si legge: "Ancora più sorprendentemente, tutti i quattro partecipanti hanno registrato miglioramenti significativi delle funzioni autonome, compresa la funzione vescicale, intestinale e sessuale, nonché della regolazione della temperatura."

Il 10 aprile 2014, MobilityWorks ha annunciato: “Rob Summers ha evidenziato i risultati più avanzati, con un ripristino della funzione vescicale, intestinale e sessuale.” 

Inoltre, il 2 gennaio 2015 su CNN si leggeva:Gli uomini, tutti interessati da vari livelli di disfunzione sessuale, hanno affermato che la propria vita sessuale è tornata alla normalità dopo l'impianto degli stimolatori.”

So bene che queste non sono le parole dei ricercatori, ma dei sostenitori e dei media. Il problema è che, in mancanza di informazioni dirette da parte del vostro team, noi della comunità delle persone affette da lesioni del midollo spinale non sappiamo cosa credere.

Domanda 2 (credo che la Dottoressa Harkema possa essere la persona più indicata a rispondere a questa domanda, essendo lo sperimentatore principale dello studio iniziale)

Come mi è stato detto nelle precedenti e-mail, gran parte dello studio sul ritorno della VIS si baserà su questionari: di conseguenza, non sarebbe possibile procedere adesso a un questionario sul prima e sul dopo da sottoporre ai quattro partecipanti originali?

Qualora il questionario non fosse praticabile, sarebbe possibile spiegare in parole povere cosa è stato ripristinato?

Per esempio:

Gli uomini hanno ancora bisogno di cateterizzarsi?

Sanno quando la vescica e l'intestino sono pieni?

Hanno ancora bisogno di un programma intestinale specifico con l'uso di stimolazione digitale, lassativi e/o supposte?

Hanno avuto incidenti relativi a vescica e intestino dopo la fine dello studio?

Hanno ancora bisogno di utilizzare farmaci per raggiungere e mantenere l'erezione?

L'erezione psicogena è possibile adesso?

Riescono ad arrivare all'orgasmo e/o all'eiaculazione?

Le risposte a queste domande aiuteranno la nostra comunità a saperne di più sul ritorno della VIS e sulla stimolazione epidurale, perché tutti noi sappiamo bene che le informazioni dei media non sono sempre precise quando si tratta di notizie scientifiche. 

A dire il vero, molti di coloro con cui sono in contatto sono scettici sui risultati attuali relativi al ritorno funzionale delle capacità motorie perché ciò interessa la loro qualità di vita, ma sarebbero felici se i successi riguardasse anche soltanto la VIS.

Non mi permetterei di porvi queste domande se i media non ne avessero già parlato. In realtà, ancora più importante dei media, è il fatto che CDRF, uno dei principali sponsor, stia parlando di un ritorno. 

Vi chiedo pertanto gentilmente di fornire alla comunità maggiori informazioni sul ritorno evidenziato in questi quattro uomini. Se ritenete che sarebbe difficile rispondere a queste domande tramite e-mail, sarei lieto di parlare direttamente con voi.

So che presto inizierà il periodo delle feste e che gli impegni per voi saranno numerosi, pertanto vi ringrazio per il tempo dedicato a rispondere alle mie domande. Molti dei miei lettori sono entusiasti del vostro lavoro e vorrebbero maggiori informazioni.

Grazie. 

Translator: Daniela Bollini

"Un’inattesa storia di successo". Davvero? Vorrei maggiori informazioni. PARTE I

Questa è una storia sul ritorno della VIS (funzionalità vescicale, intestinale e sessuale), ma dovrete stare con me per un po’ per poterla seguire.

Mi ha fatto piacere leggere queste storie sul Newsweek (Un uomo paralizzato sorprende gli scienziati alzandosi in piedi e muovendosi da solo) e sul Science Daily (Una persona affetta da una lesione completa del midollo spinale riacquista la funzionalità motoria volontaria). Brevissimo sommario; un allenamento prolungato basato sull’attività, unito a una stimolazione epidurale, ha fatto sì che un uomo affetto da una lesione completa del midollo spinale potesse alzarsi in piedi e muoversi senza stimolazione sei anni dopo la lesione. Lo studio è stato condotto presso l’Università di Louisville in Kentucky e finanziato dalla CDRF (Fondazione Christopher e Dana Reeve), e da altri enti tramite il loro progetto Big Idea.

Sebbene tutto questo sia molto entusiasmante, soprattutto con coloro che non hanno esperienza con la cura della paralisi, la vera notizia per molti di quelli che fanno parte della comunità delle persone affette da lesione al midollo spinale, è già stata diffusa numerose volte dalla CDRF e dai suoi mandatari. Questa grande notizia era che, “Ancora più sorprendentemente, tutti e quattro i partecipanti sperimentarono miglioramenti significativi nelle funzioni involontarie, comprese la funzionalità vescicale, intestinale e sessuale, e anche la regolazione della temperatura." (9 ottobre 2014).

Il 31 gennaio 2015 un altro comunicato disse che, "per dimostrare in termini significativi che la stimolazione epidurale del midollo spinale è una terapia valida che porta a un miglioramento significativo della funzionalità cardiovascolare, respiratoria, vescicale, intestinale e sessuale nei pazienti..."

Queste sono tutte notizie molto positive ed è una notizia ancora migliore il fatto che, sebbene il ritorno della VIS sia stato inaspettato, un adeguato studio della VIS adesso faccia parte dello studio “passo dopo passo”. Ho appreso tutto ciò dopo aver scambiato delle email con Roderic Pettigrew, il Direttore dell’Istituto Nazionale di Imaging Biomedico e Bioingegneria presso il NIH, e la sua squadra. Il suo team scrisse un articolo dal titolo “Stimolazione Spinale Epidurale per Migliorare la Funzionalità Vescicale, Intestinale e Sessuale nelle Persone Con Lesioni al Midollo Spinale: Un Quadro di Riferimento per la Ricerca Clinica”.

Quindi, dove voglio andare a parare con questa storia? Restate sintonizzati per leggere la Parte II di “Un’inattesa storia di successo. Davvero? Vorrei maggiori informazioni."