sabato 31 dicembre 2011

Paracadutismo? Perché diavolo dovrei fare paracadutismo?

Spero che tutti hanno un meraviglioso 2012. Vorrei lasciarvi con il mio post preferito che è stato scritto nel novembre 2010 e per farvi sapere che questo è ancora esattamente come mi sento. Per un 2012 con un nuovo entusiasmo per una cura per la paralisi.



Primo giorno dopo la cura.

Sono le 7 del mattino e i bambini ronzano già intorno alla mia testa al primo piano. Cantano canzoni giapponesi che mi sono vagamente familiari e dopo cominciano a chiedermi di giocare con loro. Ed è quello che faccio.

Salto giù dal mio futon, in realtà non si salta giù da un futon sistemato sul pavimento (tatami per la precisione), mi rigiro e mi alzo. Mando via i bambini e gli dico di darmi 15 minuti. Esco dalla porta d'ingresso, prendo il giornale, afferro le mie sigarette e mi dirigo in bagno dove posso leggere il giornale e fumare per qualche minuto in pace e in silenzio.

Dopo aver avuto questi pochi minuti a disposizione, è ora di fare colazione andando al secondo piano. Chiedo ai bambini come vogliono le uova. “Sode” risponde uno, “fritte” risponde l'altro, ma gli dico di decidere UN SOLO modo per fare le uova e che per me andrà bene qualsiasi cosa. Si scontrano in una rapida sfida ajanken (sasso-carta-forbice) e Luca, il più grande, vince. E uova fritte siano.

Uova, salsicce (non vere salsicce italiane, ma piccoli sottili wurstel giapponesi), pane tostato (non con olio d'oliva e aglio, ma con sottilette fuse), latte, e caffè per me. È ora di mangiare, ma per Luca e Lio è ora di lottare per ogni uovo, wurstel e pezzo di pane. Mi metto a urlare e questo li calma. Finalmente mangiamo.

Prossima sfida. È martedì mattina, durante le festività per l'Obon (durante questo periodo i morti tornano in Giappone e abbiamo una settimana di ferie per accogliere il loro ritorno), per cui non voglio sprecare la giornata. “Lavatevi i denti e vestitevi”. Vinco di nuovo io e loro vanno al terzo piano per prepararsi. Per me, sono altri cinque minuti di pace durante i quali esco in balcone con il resto del mio caffè, il giornale e le sigarette per godere un momento di pace.

Siamo pronti”. Corrono giù per le scale e si preparano per giocare in strada. Mi domando se mi lasceranno solo adesso, ma guardando la strada deserta vedo che non ci sono altri bambini, presto mi chiameranno a giocare con loro e io ne sarò felice.

Tutti e tre siamo adesso in strada nel torrido agosto e giochiamo al gioco di Obama. È un gioco interessante. Si chiamava il gioco di Osama (non Bin Laden). “Osama” significa “re” in giapponese e in questo gioco avanzi di livello fino a diventare il re. Lo abbiamo chiamato il gioco di Obama dopo le elezioni americane.

Giochiamo per circa un'ora fino a quando siamo tutti bagnati del sudore di Osaka che va di pari passo con l'umidità e quindi siamo tutti d'accordo nel rientrare in casa con l'aria condizionata. Spero che sia tutto per oggi, ma mia moglie, che non è ancora uscita nella calura esterna, dice che stiamo per andare a Konan, un negozio di articoli casalinghi del quartiere.

Nonostante il caldo sia soffocante sono abbastanza contento di andarci. Voglio prendere un po' di tavole per fare delle mensole per la dispensa, prendere delle piante nuove, un nuovo vaso per il mio albero d'olivo e comprare qualsiasi altra cosa questo posto offra. Konan è fantastico ma il tragitto in bicicletta per arrivarci è TORRIDO!

Arrivati lì finalmente compriamo tutte le cose che ci servono, e che non ci servono, e poi usciamo per andare al parcheggio e prendere un gelato. Spero che ci sia una birra per me, ma non c'è, e anche se ci fosse stata mia moglie non mi avrebbe fatto bere una birra alle 3.00 del pomeriggio.

Torniamo a casa dopo il lungo tragitto in bicicletta sullo Hyakuenbashi (il ponte da cento yen), e proprio quando sto per rilassarmi e bere una birra a dispetto di qualsiasi obiezione, decidiamo di uscire di nuovo. Questa volta per prendere un okonomiyaki che è tipo... non so a cosa assomigli. Ho mangiato l'okonomiyaki il mio primo giorno in Giappone e mi dissero che era una specie di pizza giapponese. Beh, non è una pizza, è più simile a una frittella piena di cavoli tritati e pezzi di carne di maiale. Comunque sia è delizioso e lo mangiamo.

Oh, ho dimenticato qualcosa. Prima di andare a mangiare gli okonomiyaki, i miei figli decidono che sarebbe fantastico andare al sento (bagni pubblici) dopo aver mangiato, quindi prima dobbiamo prendere i nostri vestiti e asciugamani. Non so se qualcuno di voi conosce i bagni pubblici, ma in Giappone ci vado spesso.

Praticamente è un posto con grandi vasche e docce lungo i muri. Grandi vasche con acqua bollente, alcune dentro e alcune fuori, insieme alla sauna e alle sedie massaggianti. È fantastico e se impari a spogliarti con un gruppo di altre persone, impareresti presto ad amarlo come ho fatto io.

Quindi dopo l'okonomiyaki, io, Luca e Lio stiamo seduti all'esterno con l'acqua bollente fino al collo. È fantastico ma ho dimenticato la vera ragione della loro insistenza. I bagni pubblici dove vado di solito, Shintokuyu, hanno una sala d'attesa con il gelato. Per cui, anche se voglio restare in ammollo nell'acqua bollente, esco e accontento il desiderio di gelato dei miei figli. Tuttavia sono fortunato perché vendono sia il gelato che la birra.

Sono stanco morto ma lungo il tragitto in bicicletta per tornare a casa (circa 2 minuti) mi rendo conto che sto dimenticando la cosa più importante per concludere in bellezza una giornata fantastica: PIÙ birra. Ci fermiamo al negozio, ne prendiamo un po' e torniamo a casa.

Giochiamo di sopra nella stanza da letto dei bambini al terzo piano. Racconto loro una storia e dopo diciamo le preghiere. “Padre nostro”, “Ave Maria” e un mucchio di altre preghiere dette tra inglese, italiano, giapponese e persino latino. Ma non avrebbe molta importanza anche se le dicessi in Swahili, entrambi si sono già addormentati.

Ora torno al primo piano, fa troppo caldo di sopra per me, srotolo il futon, apro una birra e mi preparo a dormire. Domani ho promesso di portare i bambini a ZA BOOM, una grande piscina in un parco divertimenti a circa 30 minuti da casa mia.

Sembra noioso? Non per me.

È in effetti quello che ho fatto il giorno che sono diventato paralitico. Quel giorno sono arrivato solo alla parte del futon al primo piano prima che iniziasse il dolore e che mi portassero d'urgenza all'ospedale, lasciando i miei figli preoccupati per il padre E per il fatto che non sarebbero andati a ZA BOOM.

Per quello che mi riguarda, il primo giorno in cui avrò riacquistato la mia libertà, spero di rivivere l'ultimo giorno senza il dolore che ha dato inizio a tutto questo (e spero anche senza sigarette). Poi voglio concludere le mie ferie per l'Obon e tornare a insegnare e al sindacato, e farlo stando in piedi.

Questo è tutto.

Ricordo la mia prima sessione di riabilitazione tre giorni dopo la mia operazione. Il fisioterapista, che era un tipo davvero gentile, mi disse di come le persone sulla sedia a rotelle scalassero montagne, andassero a fare immersioni, paracadutismo e viaggiassero in tutto il mondo.

Io pensai tra me e me “questo tipo è pazzo”. Stava parlando della mia nuova piacevole vita sulla sedia a rotelle. Perché diavolo avrei dovuto voler fare immersioni o paracadutismo con la sedia a rotelle? Non ho mai fatto queste cose prima di diventare paralizzato, perché dovrei desiderare di farle adesso? Piuttosto avrei preferito discutere delle nuove cure per le lesioni del midollo spinale sulle quali vengono effettuate ricerche. Invece ho avuto il “discorso sulla vita sulla sedia a rotelle”.

Forse riguarda il convalidare se stessi o il sentirsi vivi; che puoi fare queste cose anche se sei su una sedia a rotelle. Ma io non ho bisogno di queste cose per confermare che sono vivo. Ho il dolore e il formicolio che mi ricordano che sono vivo. Non sto criticando quelli che fanno queste cose. Può darsi che gli piaccia. Forse lo facevano anche prima. Forse hanno iniziato a farlo dopo essere diventati paralizzati.

Tutto quello che sto dicendo è che preferirei spendere il mio tempo per cercare di rendere la cura una realtà piuttosto che sciando giù da una montagna con la mia sedia a rotelle. Non ho bisogno di divertimento perché la vita sulla sedia a rotelle non è divertente.

Quando mi diranno che non c'è alcuna speranza. Quando tutte le ricerche dimostreranno che curare le lesioni del midollo spinale è impossibile, allora potrei decidere che fare immersioni è qualcosa che dovrei fare per davvero. 

venerdì 16 dicembre 2011

I gatti mangiano i topi alla Geron


From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs:Cats eating mice at Geron


Mi ci è voluto molto tempo per scrivere questo post. Una delle cause è stata ovviamente l’operazione che mi ha messo fuori gioco per un po’, ma dopo aver saputo che la Geron (la prima azienda in America ad aver ottenuto l’autorizzazione per effettuare test clinici usando cellule staminali embrionali per curare la lesione del midollo spinale) stava abbandonando questi test clinici, ho dovuto ripensare intensamente al modo migliore per raggiungere una cura. Stranamente mi ha fatto tornare in mente una storia chiamata “Mouseland”. Iniziamo.

Il titolo del Los Angeles Times del 21 novembre 2011 spiega meglio l’intera questione:

Ma posso riassumere le storia in modo ancora più semplice - i gatti mangiano i topi.

Sono stato informato di questa notizia da una lettrice che si sentiva devastata da quello che lei considerava “un abbandono da parte della Geron motivato dal profitto”. La cosa peggiore è che questa ricerca non è stata abbandonata per motivi scientifici o di sicurezza, ma semplicemente perché la Geron non ha visto nessun potenziale guadagno dalle cellule staminali impiegate per curare le lesioni al midollo spinale nel prossimo futuro. Mi sembra giusto, i gatti non danno la caccia ai topi per divertimento, lo fanno per il cibo.

Ma stranamente non mi sono sentito abbandonato dalla Geron. Criticare la Geron per questo per me sarebbe come criticare i gatti per il fatto che mangiano i topi. La Geron è un’azienda privata e l’obiettivo di un’azienda privata è quello di generare profitti per i propri azionisti. Sarebbe fantastico se potessero farlo curando la paralisi, ma nel caso della Geron hanno deciso che potrebbero guadagnare di più e più in fretta con i medicinali per il cancro (ci sono più persone con il cancro che con lesioni al midollo spinale). Voglio essere chiaro, non penso che le persone alla Geron siano cattive, ma alla fine hanno fatto ciò che fanno i gatti, hanno mangiato i topi (infatti per prima cosa hanno curato i topi affetti da lesioni al midollo spinale), vale a dire che hanno fatto ciò che è naturale: hanno raggiunto una posizione migliore per fare soldi.

Devo ammettere però che, non riuscendo a capire come potremmo portare avanti la ricerca per curare la paralisi senza dipendere dai profitti privati, in segreto ho fatto il tifo per i gatti della Geron contro la mia migliore capacità di giudizio e contro me stesso, uno dei topi.

Beh, il loro abbandono dei test mi ha costretto a fermarmi, a pensare e a cercare un altro modo per andare avanti che sia maggiormente in linea con il mio modo di pensare. E allora ho trovato un articolo che esprimeva ciò che ho sempre saputo e sentito.


Questa storia non parla di una cura per la paralisi, parla invece del modo in sui il sistema dei brevetti impedisca alle persone nei Paesi più poveri di avere le medicine di cui hanno bisogno semplicemente a causa del profitto e del motivo per cui non siamo sempre serviti al meglio dal profitto. Inoltre, esprime qualcosa che ho sempre pensato riguardo il ruolo delle aziende farmaceutiche nella creazione di nuove medicine.

"I nostri governi, nel corso di decenni, hanno scelto di consentire uno strano sistema per sviluppare i medicinali da produrre. La maggior parte del lavoro svolto dagli scienziati per portare un farmaco nella nostra farmacia - e nei nostri polmoni, o stomaci o intestini - viene effettuato in laboratori universitari finanziati dal governo attraverso le vostre tasse. Le aziende farmaceutiche di solito si inseriscono tardi nel processo di sviluppo e pagano parte delle fasi conclusive, costose ma largamente improduttive, ad esempio comprando alcuni dei prodotti chimici e dei test necessari. In cambio esse detengono il diritto esclusivo di produrre e trarre guadagno dal farmaco realizzato per anni. Nessun altro può farlo."

Tuttavia non c’era alcuna soluzione su come cambiare il sistema attuale di realizzazione di nuovi farmaci o terapie.

"Ma uno studio dettagliato della Dott.ssa Marcia Angell, ex direttrice del prestigioso New England Journal of Medicine, dice che solo il 14 percento dei loro budget viene impiegato per sviluppare i farmaci - di solito nella parte improduttiva dei test. Il resto viene destinato al marketing e ai profitti. E anche con quel misero 14 percento, le aziende farmaceutiche sperperano una fortuna per creare farmaci “me-too” - farmaci che hanno esattamente la stessa funzione di farmaci già esistenti, ma presentano una molecola diversa, cosicché l’azienda possa registrare un nuovo brevetto e fare una valanga di soldi."

"Come risultato, lo US Government Accountability Office dichiara che, lungi dall’essere una fonte di innovazione, il mercato farmaceutico è diventato “stagnante”. Praticamente non spendono niente per malattie che uccidono la maggior parte degli esseri umani, come la malaria, perché le vittime sono povere, per cui non c’è praticamente alcun margine di profitto."

Questo mi ha fatto pensare alla lesione del midollo spinale. Il mercato della cura della malaria è enorme, ma le vittime sono povere, di conseguenza non hanno un farmaco per curare la malaria perché nessuno potrebbe guadagnarci. Per quanto riguarda la paralisi, anche se presente nei “Paesi ricchi”, il mercato è troppo piccolo per garantire dei grossi investimenti.

Ma queste critiche non mi hanno fatto comprendere qualcosa di nuovo o non mi hanno mostrato un modo con cui far sì che i topi curino i topi. Fortunatamente ho continuato a leggere e ho trovato ciò che stavo cercando alla fine.

Oggi lascerò la storia in sospeso, ma leggete la fine dell’articolo e io continuerò molto presto perché sono eccitato per questa interessantissima idea dato che ha il potenziale per unire le persone affette da malattie differenti con le persone normali che pagano le tasse in un gruppo di persone molto forte che potrebbe portare a un cambiamento importante per la mia vita e il mio portafoglio.

Forza topi!