La seconda domanda a Fondazione Rick Hansen

Grazie per l'invio di e-mail al Rick Hansen Foundation.

Purtroppo la risposta che ti ha mandato non prevede una figura per la percentuale difondi spesi per la cura di lesioni del midollo spinale.

Rick Hansen ha viaggiato in tutto il mondo parla di lesioni del midollo spinale, in modoquindi si ha il diritto di conoscere la risposta a questa domanda.

Io so che non è abbastanza, ma al momento, vi esorto a scrivere di nuovo con una domanda molto semplice per mostrare loro che non siete felici con la loro risposta.

Questa campagna è terminata
E guardare per la tersa parte de la campagna.

• To: Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation
• Subject: Si prega di rispondere
• Messagio: Non c'è stata risposta alla domanda riguardo quale percentuale dei fondi raccolti da Rick Hansen Foundation viene spesa per trovare una cura per le lesioni del midollo spinale.Attendo una risposta a questa domanda.Nel caso che non abbia visto la domanda originale, la prego di consultare http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.com/p/prima-domanda-rick-hansen-foundation.html
• 
  

Per favore scrivete al nuovo direttore generale (CEO) della Rick Hansen Foundations facendogli una domanda

Ultimamente è stato portato avanti un gran dibattito all’interno della comunità delle persone con lesione midollare circa l’impegno verso una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI) da parte di una delle più grandi e ben finanziate organizzazioni mondiali che si occupano di lesioni midollari, la Rick Hansen Foundation (RHF) e le sue organizzazioni correlate, il Rick Hansen Insitute (RHI) e l’ International Collaboration or Repair Discoveries (ICORD)

Perchè ci sia bisogno di tre organizzazioni con la loro sede e staff non lo so e non è il punto del blog di oggi.

Fondamentalmente la RHF finanzia tre settori; programmi sulla qualità della vita, ricerca translazionale volta all’assistenza delle persone con lesione al midollo spinale, e ricerca translazionale mirata a una cura per le lesion midollari.  Qui è dove nasce la discussione.

Poichè la scienza relativa alla scoperta di una cura è vicina al raggiungimento della stessa
(vedi una lista delle sperimentazioni cliniche mondiali) molte persone credono che un organizzazione così grande come la RHF dovrebbe usare più denaro e influenza per accelerare la scoperta di una cura, soprattutto perché la cura per le lesioni midollari è uno degli obiettivi della RHF. Loro dichiarano il loro obiettivo chiaramente. “Un mondo senza paralisi dopo una lesione al midollo spinale”

Sarò chiaro, faccio parte del gruppo che crede che RHF potrebbe fare di più per una cura. Perché credo questo?

Guardando una lista di recenti progetti di ricerca scientifici sponsorizzati dalla RHI e la lista dei ricercatori e delle ricerche dell’ICORD, non vedo che alla rigenerazione del sistema nervosa centrale (CNS) venga data molta attenzione.

Ma prima che io critichi voglio maggiori informazioni su come vengono suddivisi i fondi raccolti dalla RHF e più precisamente quanto viene speso per la rigenerazione del sistema nervoso centrale al fine di consentirci di abbandonare definitivamente le nostre carrozzine.

Vi invito a mandare una mail (usando il modulo qua sotto) a Mr. Art Reitmayer, il nuovo direttore generale della RHF, congratulandosi con Lui per la Sua nomina e per il 25° anniversario del Hansen’s Man in Motion World Tour, e facendogli una domanda molto specifica:
Quale percentuale del denaro che è stato speso dalla RHF è stato destinato a cercare una cura per la paralisi?

Non preoccupatevi se non siete canadesi. Rich Hansen ha viaggiato per il mondo per far conoscere a tutti cosa sono le lesioni midollari e si può donare alla fondazione da qualsiasi parte del mondo.
A dire il vero, se ottengo una risposta e sono soddisfatto vedendo che una buona somma di denaro è spesa per una cura, farò una donazione!
Questa campagna è terminata
E guardare per la seconda pare de la campagna.


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Per cortesia risponda alla mia importante domanda.

To: Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation (RHF)

Cc.
Mr. Rick Hansen and Mr. Lyall Knott, Co Chairs, RHF Board of Directors

Mr. Jim Watson, Secretary, RHF Board of Directors

Mr. George Gaffney, Treasurer, RHF Board of Directors

RHF Board of Directors
Mr. Matthew Bosrock
Ms. Sally Douglas
Mr. Perry Goldsmith
Ms. Amanda Hansen
Mr. Jonathan Kallner
Mr. Tod Leiweke
Ms. Sue Paish
Mr. Peter Ufford
Ms. Christine Day

Mr. Bill Barrable, CEO, Rick Hansen Institute,

Dr. Tom Oxland, Interim Director, ICORD

In occasione del 25° anniversario dell’eroico viaggio di Rick per curare la paralisi, vorrei congratularmi con Lei per la recente nomina a direttore generale (CEO) della Rick Hansen Foundation. Se Rick credeva che 25 anni fa una cura per la paralisi fosse possibile, RHF dovrebbe essere consapevole che la cura, alla luce dei recenti progressi scientifici, è ora inevitabile.
Da persona interessata da una lesione al midollo spinale (SCI) credo che la nomina di un nuovo CEO in questo frangente, permetta alla RHF di accelerare il suo lavoro verso una cura. Come noi tutti ben sappiamo una cura non arriva solamente da una speranza ma attraverso un duro lavoro, perseveranza e il sostegno della scienza.
Tuttavia, sono preoccupato che RHF possa aver perso parte dell’attenzione nel perseguire la cura per le lesioni midollari.
La mia preoccupazione deriva dalle informazioni postate sia sul sito web del Rick Hansen Institue sia dell’ ICORD (entrambe fondate dalla RHF). Guardando queste informazioni non vedo la rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS) come principale priorità di entrambi questi due gruppi.
Desidererei quindi sapere che percentuale dei fondi di RHF vengono spesi in ricerca per la rigenerazione del CNS e quindi curare le lesioni midollari.
Sono cosciente che l’assistenza e la qualità della vita è importante per chi vive con una lesione al midollo spinale, ma una cura che ora si dimostra essere alla nostra portata è altrettanto importante ed è di fatto l’unica soluzione per ottenere la migliore qualità di vita possibile.
Ringraziando per l’attenzione, rimango in attesa di una sollecita riposta alla mia domanda.

FEDERAZIONE EUROPEA LESIONI AL MIDOLLO SPINALE

COMUNICATO SULLA RICERCA RIGENERATIVA SULLE LESIONI AL MIDOLLO SPINALE - Giugno 2011

Download il comunicato qui.

Circa due milioni e mezzo di persone nel mondo oggi convivono con una lesione al midollo spinale (SCI). In Europa almeno 330.000¹ persone sono affette da queste patologie, e ogni anno si registrano orientativamente 11.000 nuovi casi. Oltre che le disastrose conseguenze² economiche e sociali, una raccomandazione del Consiglio d’Europa (REC 1560 (2002))³ sottolinea gli elevati costi economici⁴ sostenuti e conclude che “gli stati membri del Consiglio d’Europa dovrebbero intraprendere maggiori sforzi congiunti mirando a sostenere e finanziare la ricerca in quest’area.”

La Federazione Europea per le Lesioni al Midollo Spinale (ESCIF) si è impegnata a supportare e promuovere la ricerca sulle SCI fin dalla sua fondazione nel Marzo 2006. La federazione è stata coinvolta attivamente nell’avviamento di progetti di raccolta d’informazioni tra i suoi membri e ha collaborato con i professionisti delle SCI e i ricercatori per gli sforzi nella ricerca europea. Gli statuti dell’ESCIF sottolineano il sostegno dato dalla federazione alla ricerca, che migliorerà la qualità della vita delle persone affette da SCI – ma non fanno menzione alla ricerca per il recupero della funzionalità. Nel 2006, in Europa, la possibilità di una “cura” per le paralisi sembrava una prospettiva piuttosto remota.

Da allora, comunque, la neuroscienza ha registrato rilevanti passi avanti verso la cura delle paralisi, quindi, oggi, un certo livello di recupero della funzionalità è un obiettivo realistico.In questo periodo, numerose linee promettenti di ricerca sono oggetto di sperimentazioni cliniche in tutto il mondo e molte altre ancora saranno sperimentate sull’uomo. Allo scopo di promuovere i progressi scientifici e la loro sperimentazione di successo sugli esseri umani, sono essenziali un supporto sostanziale, finanziamenti adeguati e una rete di infrastrutture.

Noi, in qualità di ESCIF, rappresentiamo centinaia di migliaia di persone affette da SCI in tutta Europa, sosteniamo con forza la ricerca rigenerativa per le lesioni al midollo spinale al fine di aiutare a guarire dalla paralisi le persone che ne sono già affette, e quelle che lo saranno.

Quindi incitiamo gli stati membri del Consiglio d’Europa, l’Unione Europea e i suoi stati membri a sostenere e a fare investimenti nella ricerca rigenerativa sulle lesioni al midollo spinale per:

• Aumentare i finanziamenti per gli aspetti basilari, traslazionali e clinici della ricerca rigenerativa per le lesioni al midollo spinale;
• Consentire nei tempi adeguati il trasferimento di linee promettenti di ricerca dal laboratorio ai pazienti attraverso finanziamenti sufficienti, infrastrutture efficienti e reti di collaborazione;
• Facilitare l’adozione di regolamenti adeguati e di leggi che consentano un efficiente e tempestivo trasferimento delle linee promettenti di ricerca senza compromettere la sicurezza del paziente e l’etica;
• Configurare e implementare un Piano Terapeutico per le Lesioni al Midollo Spinale, rendendo la cura delle SCI una priorità nazionale e trans-nazionale.

Infine, dovrebbe essere necessario ricordare che la ricerca rigenerativa promettente nel campo delle lesioni al midollo spinale contribuirà alla ricerca su altre patologie neurologiche, come la Sclerosi Multipla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, il morbo di Parkinson e il morbo di Alzheimer.

Il Comitato Esecutivo

FEDERAZIONE EUROPEA LESIONI AL MIDOLLO SPINALE

www.escif.org

Contatto: president@escif.org

^[1] Fonte: Raccomandazione 1560 (2002) 1 / Consiglio d’Europa Verso gli sforzi congiunti per trattare e curare la lesione al midollo spinale.

² Le conseguenze di una lesione al midollo spinale includono: Perdita dell’uso degli arti, perdita della sensibilità, perdita del controllo dell’intestino/della vescica e delle funzioni sessuali, più una sofferenza neuropatica incurabile, spasticità e minaccia d’infezioni, incapacità di respirare (lesioni cervicali superiori).

³Raccomandazione 1560 (2002) 1 / Consiglio d’Europa op. cit.

⁴ Costi generati dalle SCI: “Negli Stati Uniti, i costi totali delle lesioni al midollo spinale sono stati valutati in 9.73miliardi di dollari l’anno”. Fonte: Raccomandazione 1560 (2002)1 / Consiglio d’Europa op.cit.