lunedì 24 giugno 2013

Firma la nostra "cartolina per la Cura della Paralisi" e dì al governatore Jerry Brown la verità sulle lesioni del midollo spinale.

La nostra nuova campagna per presentare una "cartolina per la Cura della Paralisi" al governatore Jerry Brown ha ottenuto grande attenzione da coloro che vivono con paralisi.

L' AB714 (la legge di Roman) chiede un milione di dollari l'anno per la ricerca, in California, di una cura alla paralisi ed è gia stata approvata dall'Assemblea. Ora é passata in Senato dove ci auguriamo che possa essere approvata. Il successivo e ultimo passaggio sarà la scrivania del Governatore, il quale potrà approvarla definitivamente o porre il veto. L'anno scorso, ha purtroppo posto il veto.

Quest'anno vogliamo che tu  firmi la nostra cartolina gigante per la Cura della Paralisi destinata al Governatore e che lasci il tuo commento dicendogli perché vogliamo una cura.
Sentiti libero di condividere con lui non solo le tue speranze ed i sogni di una cura, ma anche i veri orrori della paralisi.

Oggi ti lascio con dei commenti che alcuni di noi  hanno già fatto e ti esorto a condividere il tuo desiderio sincero di una cura. Inserisci i tuoi dati  qui sotto per aggiungere il tuo nome alla nostra "cartolina per la Cura della Paralisi".

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Spero abbia tempo di leggere il mio messaggio.
Approvare la legge per aiutare la ricerca di una cura mi darebbe speranza, l'unica cosa che mi dà forza

Il mio nome è Wes e da persona che ha una lesione al midollo spinale volvevo dirle quanto cambierebbe la vita se ci fossero dei trattamenti che la  migliorassero. Il non camminare non è uno dei miei problemi più urgenti. Non usando più le gambe i miei muscoli si atrofizzano. Anche con la fiosterapia e l'elettrostimolazione ottengo dei risultati minimi. Con l'atrofizzarsi dei muscoli subentra anche l'indebolimento dell'anca, delle ginocchia e delle articolazioni delle caviglie.


Sono soggetto a lussazioni poichè la mia anca sinistra sta già indebolendo. Sarebbe una sofferenza per me avere una protesi d'anca a 22 anni. I miei piedi sono spaventosamente viola poichè i muscoli non si contraggono e non spingono il sangue in sù. Questo mi rende soggetto a trombosi che potrebbero farmi morire.
Come detto prima ho solo 22 anni.


Continui problemi di vescica ed intestino mi mandano molto spesso in crisi. Incessanti infezioni del tratto urinario possono arrivare ai reni facedomi vivere in dialisi per il resto della vita. La paura di avere incidenti in pubblico fa sì che stia a casa impedendomi di socializzare. E' veramente imbarazzante avere un attacco intestinale in pubblico, per non parlare della difficoltà a pulire.

Con questa lesione non sono neanche più in grado di avere prestazioni sessuali come prima senza l'uso di pastiglie. E' doloroso per me non poter dare alla mia ragazza tutto l'affetto che vorrei. Un altro argomento, che potrebbe essere il peggiore, è il dolore neuropatico, fortunatamente non ho molte crisi, ma a volte tolgono veramente qualità alla mia vita.  Queste "scosse elettriche" mi mandano la testa veramente in confusione, mi consumano e mi tengono concentrato su nient'altro che il dolore. Vanno a periodi e per fortuna non sono permanenti ma ho sentito di persone alle quali va peggio. Il dolore cronico neuropatico li costringe a chiedersi il perchè di così tanta sofferenza. Spero di aver spiegato tutto in modo chiaro e sebbene per i quadriplegici sia peggio che per i paraplegici (la mia situazione) è giusto parlare anche per loro.


Per cortesia lotti affinchè noi possiamo tornare in piedi e vivere una vita lunga e felice come noi tutti meritamo.

Wes, Burbank, Illinois, USA

Non è ora che si faccia qualcosa per la paralisi?
Le persone hanno già sofferto abbastanza!!

Rayilyn Brown,Arizona, Surprise USA

Egregio Governatore Brown,
mettendo il veto a questo disegno di legge sta mettendo il veto alla speranza e alla preghiere di molte persone che cercano una cura per le lesioni spinali.
Per cortesia non metta il veto ancora una volta a questo disegno di legge.

Jerry Ochs, Kobe, Japan

La cura è libertà, ha la possibilità di diventare il nostro Eroe e liberarci. 
Grazie

Natacha Morens, Annacy, France

La lesione spinale è un problema sociale e ogni giorno una persona in più subisce una lesione.
Questo la intrappola in una vita che non è vita.
E' ora di trovare una "CURA"

Marcello Urgiles, Ecuador


domenica 9 giugno 2013

Per il Governatore Jerry Brown. Per favore!

Molti di voi hanno seguito la nostra campagna a sostegno dell’approvazione della Legge di Roman (AB714) in California, grazie alla quale verrebbero stanziati 2 milioni di dollari all’anno per la ricerca di una cura della lesione spinale e altre forme di paralisi, e noi tutti vorremmo ringraziarvi per le vostre continue email e fax.

La strada che porta un disegno di legge a diventare legge in America, come nella maggior parte dei Paesi, ha molte fasi e ADESSO abbiamo bisogno del vostro sostegno per superare la fase più importante, quella finale, in cui il Governatore deciderà se approvare o votare contro il disegno di legge.

Attualmente il disegno della Roman's Law ha superato due commissioni dell’Assemblea della California ed è stato approvato dall’Assemblea stessa senza nessun voto contrario, ma non è tempo di dormire sugli allori. Ci aspettano ancora due ulteriori commissioni del Senato e l’approvazione da parte del Senato stesso.

Lo scorso anno, con il vostro sostegno abbiamo superato tutti questi ostacoli per poi vedere il disegno di legge rifiutato dal Governatore Jerry Brown.

Per cui questa volta voglio iniziare quanto prima a preparare qualcosa per il Governatore.

Nel momento un cui il disegno di legge avrà superato tutte queste commissioni, voglio presentare al Governatore Jerry Brown una cartolina gigante con i vostri commenti e le vostre richieste di approvazione del disegno di legge per portare speranza alle persone attualmente affette da paralisi in California e in tutto il mondo.

E VOI cosa potete fare?

Potete aggiungere il vostro nome e altre informazioni al nostro “Approva il disegno di legge AB714 per fare un passo avanti nella guerra alla paralisi” oppure aggiungere il vostro messaggio personale.


E non dimenticate di incoraggiare i vostri amici a fare altrettanto. Ricordate, non devono esserci spazi bianchi su quella cartolina.

Translator: Anna Recchia