Vogliamo fortemente il dialogo con la Fondazione Rick Hansen

Scrivo al Governatore Generale, e ve ne spiegherò il motivo in un attimo.

Il 24 agosto comincia il Rick Hansen Relay, che marca il venticinquesimo anniversario del suo famoso tour mondiale per accrescere la consapevolezza e raccogliere fondi per migliorare la qualità di vita di coloro che vivono con Spinal Cord Injury (SCI), e per trovare una cura alla paralisi. Questa staffetta attraverserà il Canada, partendo da Newfoundland e terminando il 22 maggio a Vancouver: anche la British Columbia dovrebbe commemorare il grande lavoro che Rick Hansen ha svolto per tutti noi in relazione alle SCI. 

Ma devo ammettere che sono deluso dalla riluttanza della Fondazione Rick Hansen a dialogare con coloro che convivono con le SCI.

Molte persone hanno scritto al nuovo direttore generale della Fondazione, Art Reitmayer, per richiedere informazioni relative alle spese della Fondazione riguardo alla rigenerazione del sistema nervoso centrale, ovvero una cura per le SCI, ma nessuno di noi ha ricevuto una risposta alla domanda. 

Abbiamo tentato questa strada due volte sperando di ottenere qualche risposta e, quando i nostri quesiti non hanno ricevuto risposta, cinque di noi hanno anche scritto per richiedere un incontro su Skype per discutere la questione “di persona”. Abbiamo ricevuto un’email di risposta, ma la richiesta di dialogo è stata semplicemente ignorata.

Devo ammettere che in principio pensavo che l’idea dell’incontro via Skype fosse un po’ folle, ma poi ho scoperto molti altri gruppi che hanno un dialogo reale con altre persone utilizzando la tecnologia moderna. Infatti, ho ricevuto due emails di questo tipo proprio questa mattina. Entrambe provenivano dal California Institute for Regenerative Medicine. Una riguardava un seminario web sullo scaffolding (procedura simile alla costruzione di un ponte delle lesioni nella colonna vertebrale), e l’altra era per l’incontro del nuovo presidente dell’istituto, cosa che si può fare per telefono. Questo è dialogo a tutti gli effetti ed è semplice grazie ai grandi progressi delle telecomunicazioni.

Perciò credo sia tempo di scrivere al Governatore Generale del Canada per vedere se può aiutarci. Il Governatore Generale è il patron del Rick Hansen Relay e forse attraverso il suo intervento la Fondazione Rick Hansen potrà trovare un modo di dialogare. Noi ci auguriamo do non stare soltano seduti, tifare e donare. Noi vogliamo un dialogo reale che conduca ad un’informazione reale, perché condividiamo tutto l’internazionalismo di Rick Hansen per la costruzione di “un mondo senza paralisi dopo le lesioni alla colonna vertebrale”.

Un incontro su Skype, un “Domande e Risposte” in diretta usando le emails, un seminario web, tutto ciò che è dialogo mi va bene.

Vi prego di compilare i campi di questa breve email ed essa verrà direttamente inviata a Sua Eccellenza, il giusto e onorevole David Johnston, Governatore Generale del Canada.

I paralizzati si stanno alzando

Alle 3:30PM di venerdì 12 agosto 2011 (ora di Vancouver) una lettera è stata spedita alla Rick Hansen Foundation (RHF) da cinque persone con lesione midollare che vivono in Canada, Italia, Giappone e Spagna.

Lo scopo della lettera è chiedere un colloquio tra la fondazione e le persone in carrozzina per discutere gli impegni passati, presenti e futuri della RHF nei confronti di una cura per le lesioni al midollo spinale..

Il nostro scopo è essere sicuri che i soldi raccolti per una cura, siano spesi per una cura, e speriamo di far aumentare la partecipazione delle persone con lesione midollare di tutto il mondo
nel raggiungimento dell’obiettivo della Rick Hansen Foundation ovvero trovare una cura alle lesioni midollari.

Crediamo che, come organizzazione dedicata ad “un mondo senza paralisi dopo la lesione midollare”, la RHF possa giocare un ruolo ancor più grande nella cura della paralisi. La RHF è una delle più grandi e meglio finanziate organizzazioni al mondo dedicate alle lesioni midollari e per questo motivo potrebbe unire la comunità internazionale allo scopo di arrivare a una cura nel prossimo futuro.

Non vogliamo solo donare e tifare, vogliamo giocare un ruolo attivo nel raggiungimento del sogno di Rick Hansen iniziato 25 anni fa.

La lettera, com’è stata mandata, può essere vista qui sotto. Vi faremo sapere la loro risposta.
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Una risposta dalla Rick Hansen Foundation

Finalmente abbiamo ottenuto dalla Rick Hansen Foundation (RHF) una risposta riguardo la nostra domanda sulla percentuale dei fondi spesi sulla rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS), ovvero…., una cura per le lesioni la midollo spinale.


Ora, non era esattamente la risposta che stavamo aspettando poichè il loro numero, 81%, è quello speso sia in progetti relativi a una cura che in quelli relativi alla qualità della vita (secondo me entrambi importanti purchè spesi in parti uguali), ma almeno questa volta abbiamo avuto un numero.

E ora è tempo di esaminare la risposta e vedere cosa abbiamo appreso da questa.
1. Abbiamo imparato che la perseveranza serve a qualcosa. Se tutti avessero abbandonato dopo la prima email non avremmo avuto alcun numero su cui lavorare. Sappiamo che la RHF risponde e che le vostre email l’hanno fatta rispondere. La prossima volta che qualcuno vi dice che I vostri sforzi sono insensati, ditegli che non è vero.
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Adesso alcune parti della lettera e i miei commenti
2 “Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI).”
Quindi quando la gente dice che Rick non ha mai iniziato il suo viaggio per curare le lesioni al midollo spinale (SCI), voi potete dirgli che la Rick Hansen Foundation fu creata fin dal primo giorno con lo scopo di curare la paralisi.

3. “Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare. La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M.”
Rick Hansen fu applaudito per la sua visione internazionale. Quando la gente vi dice che non avete il diritto di fare domande a questa fondazione perché non siete canadesi, voi potete dirgli che cercate una cura per le lesioni midollari con lo stesso spirito internazionale che ha Rick.

4 “….ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.”
L’obiettivo di Rick è curare la paralisi e loro hanno i soldi per farlo. E’ nostro compito nella comunità internazionale delle persone con lesione midollare, assicurarsi che il denaro venga destinato a realizzare il sogno di Rick di una cura per la paralisi.

5 “Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.”
Questo è il numero (anche se non esattamente) che voi avete domandato. Ora abbiamo bisogno di approfondire un po’ di più e scoprire esattamente quanto va alla rigenerazione, con che criterio, e come possiamo aiutare per realizzare il sogno di Rick.

6 “Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.”
Globale e ovunque sulla terra è esattamente come dobbiamo intendere una cura. Adesso dobbiamo chiedere come possiamo essere parte del movimento globale di Hansen. Non solo tifare e raccogliere fondi, ma anche diventare leader nel portare avanti il sogno e assicurarsi che i fondi vadano alla rigenerazione.

Una persona ha definito i nostri sforzi “offensivi e lamentosi”, ma io mi congratulo con voi e con la vostra perseveranza.
Ricordate, non avremo una cura per la paralisi domani ma il nostro input nel frattempo è quello che farà sì che una cura arrivi al più presto. Non lasciate il compito agli scienziati, alle fondazioni, e alle società, noi dobbiamo giocare un ruolo attivo in tutto ciò.


Adesso è ora di parlare direttamente con la Rick Hansen Foundation...

A questo scopo, io e poche altre persone che in primo luogo hanno avuto un importante ruolo nel far sì che le persone mandassero le email alla RHF, manderanno una lettera al CEO, Mr. Art Reitmayer chiedendogli un colloquio via skype.


Gli argomenti della conversazione saranno i seguenti:
1. scoprire quanto dell’ 81% è destinato ad una cura
2. quali ricerche relative alla rigenerazione del sistema nervoso centrale hanno finanziato negli
scorsi 10 anni?
3. come viene distribuito il finanziamento?
4. come possiamo giocare un ruolo maggiore nell’assicurarci che la ricerca non venga abbandonata per ragioni finanziarie?


Vi faremo sapere TUTTI gli aggiornamenti.



Questa è la risposta che la Rick Hansen Foundation ha mandato.Caro Dennis,


Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI). Nel 1985, spinto da questi due grandi sogni, Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare.


La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M. Questi fondi hanno permesso di creare e sostenere la Rick Hansen Foundation (RHF) che oggi ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.


Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.


Inizialmente la RHF ha dato nel corso degli anni milioni per finanziare la ricerca di base attraverso borse di studio, cattedre scientifiche e infrastrutture.
Oggi la RHF, attraverso il Rick Hansen Institute, focalizza la destinazione delle sue sovvenzioni e fondi su un modello collaborativo che unisce la comunità scientifica per la ricerca sulle lesioni spinali per focalizzarsi su persone con lesione acuta e cronica.


Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.


Siamo certi che queste informazioni chiariscano la nostra risposta e aiutino a comprendere la natura del nostro lavoro. Per ulteriori informazioni, visiti il nostro sito www.rickhansen.com.


Cordiali saluti,
Rick Hansen Foundation