Legge Roman Reed - Commissione Stanziamenti del Senato

Abbiamo bisogno ancora una volta del tuo CLICK per la CURA!

La prossima votazione è il 3 agosto. 

Ancora pochi passaggi per avere l’approvazione definitiva

Vuoi agire ed essere un sostenitore del l’  l’AB 1657 (Roman Reed Law) o vuoi stare seduo a guardare passivamente la gente che rimane paralizzata  e la sua sofferenza?

Non siamo nati per essere paralizzati. Siamo nati per fare la differenza.

Roman Reed -

PUOI agire ed essere un sostenitore mandando una semplice mail ai membri della  Commissione Stanziamenti del Senato di California solamente  cliccando in fondo alla pagina.

Le vostre email sono già passate attraverso tre Commissioni e l’intera Assemblea. Abbiamo ancora questa Commissione , poi l’intero Senato e finalmente la firma del Governatore.

Abbiamo fatto grandi progressi ma è ancora troppo presto per cantare vittoria.

Solo un piccolo promemoria per ricordare cos’è l’ AB 1657 (Roman Reed Law).

L’AB 1657  prevede un finanziamento annuale per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale e le relative condizioni neurologiche come la sclerosi laterale amiotrofica, Alzheimer, Parkinson, Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e altri, attraverso il supplemento di ammenda di  un dollaro ($ 1)  su tutte le infrazioni stradali in movimento

Esiste un collegamento evidente tra incidenti stradali e paralisi. Secondo la Mayo Clinic, gli incidenti stradali rappresentano  il 46% di tutte le cause di una lesione midollare e il 56% dei bambini rimasti paralizzati. E’ del tutto pertinente multare coloro che possono causare questa condizione.

In questo modo un giorno saremo in grado di realizzare il sogno di curare la paralisi.

I gabinetti mettono la cura in secondo piano

Un titolo strano, lo so, ma esprime bene la mia idea di guerra sulla paralisi.

Ecco una foto della toilette della stazione ferroviaria vicino al mio ufficio. Vedete quanto è lontano il corrimano sulla sinistra rispetto al water? Vedete quanto è alto il corrimano sulla destra? Beh, forse non lo sapete, ma non credo che questa toilette sia costruita in modo adeguato per una persona paraplegica.

Sedersi sul water potrebbe essere semplice, ma con i corrimano così distanti non credo che sarei in grado di abbassarmi e rimettermi i pantaloni. Anche se non è un bel posto, scommetto che non avete mai pensato a come fa una persona nelle mie condizioni ad abbassare e rimettere i pantaloni senza potersi alzare in piedi. Comunque questo è tutto un altro discorso.

Ora, prima che i miei lettori abituali si domandino per quale motivo dalla cura sono passato a parlare di gabinetti, vi spiegherò il perché.

Quando sono stato in ospedale la prima volta, ho giurato che avrei eliminato completamente problemi come questo. I miei amici mi prendevano in giro dicendo che sarei andato ogni giorno presso l’ufficio distrettuale  con foto di strade rotte o rampe di accesso inutili per le sedie a rotelle e avrei minacciato di trattenere la mia piccola parte di tasse per le aree non accessibili.

Per cui sapete cosa ho fatto per questo gabinetto e per la sua scarsa accessibilità? Niente.

Quindi adesso penserete che mi sia scoraggiato, giusto?

Beh, non è così. Ho solo deciso di lottare per qualcosa di molto più importante: una cura per la lesione spinale.

Vedete, prima di lasciare l’ospedale avevo già iniziato a scrivere su questo blog e pian piano ho iniziato a incontrare altri attivisti e ho deciso che avrei speso le mie energie per la cura.

Quindi i gabinetti e le strade inaccessibili sono irrilevanti? No, ma ci sono molte altre organizzazioni e gruppi che lottano per questo; il mio compito è quello di combattere per la cura.

Perché non fare entrambe le cose, dite?

Perché ogni volta che vedo delle organizzazioni che cercano di migliorare la qualità della vita E la ricerca di una cura, inavvertitamente finiscono con l’occuparsi soprattutto o quasi esclusivamente della qualità della vita. Vi basta guardare la Rick Hansen Foundation.

È facile cadere nella “trappola della qualità della vita”, così come la chiamo io.

Perché? Perché i risultato sono immediati. Sembra di aver ottenuto subito qualcosa. Presto si viene elogiati per il duro lavoro svolto e si migliora immediatamente la qualità della vita di molte persone.

Non sto dicendo che migliorare la qualità della vita non sia importante, sto solo dicendo che quando si cerca di fare entrambe le cose, la cura viene messa da parte.

Questa è solo la mia opinione, ma è il motivo per cui ho messo da parte il problema delle toilette. So che dopo aver fatto riparare un gabinetto, inizierei ad andare in giro con una macchina fotografica per fotografare i pezzi di cemento o di asfalto rotti. E dove andrebbe a finire il mio lavoro per la cura? Verrebbe messo da parte con tutte le altre organizzazioni che cercano di fare entrambe le cose.

Risposta alla recente intervista di Rick Hansen – basta con le rampe per favore!

From StemCells&AtomBombs 29 February 2012

Response to recent Rick Hansen interview - No more ramps please

Ovviamente non potevo permettere che un’intervista pubblicata di recente con il sig. Hansen sul giornale High River Times rimanesse senza una risposta. 

Senza dilungarmi ulteriormente, lascerò che la mia Lettera al Direttore parli per me, e vi farò sapere se e quando sarà pubblicata.

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Egregio Direttore,

Ho letto la sua intervista al Sig. Rick Hansen, e citando Hansen, riporto una sua frase: “Il Relay finora è stato un grande successo”; sinceramente queste parole mi provocano un certo disgusto.

Essendo uno degli uomini più famosi in tutto il Canada, aveva l’opportunità di informare le persone sui progressi che si stanno registrando nel campo della rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS), ad esempio sulle cure per le lesioni al midollo spinale (SCI). Invece ha preferito occupare il suo tempo parlando di “parcheggi per le sedie a rotelle, rampe e riduzione dell’altezza dei marciapiedi”.

Continua a parlarci delle persone affette da SCI che fanno parte “della politica, del mondo dei media, della classe docente, in quanto membri attivi della società”. Dalle sue parole sembra quasi che noi sulla sedia a rotelle abbiamo già risolto tutti i nostri problemi e quindi non abbiamo bisogno di una cura, ma solo di più comprensione. Però un rapporto stilato dalla sua stessa organizzazione, l’Istituto Rick Hansen, ci dice che il 60% delle persone affette da SCI sono disoccupate. Il sig. Hansen dice che non è un problema “che riguarda tutti”. Non riguarda tutti? Con un tasso di disoccupazione del 60%, è un dramma che coinvolge più della metà di noi malati di SCI.

Definisce progresso il fatto di “incontrare qualcuno alla soglia dei trent’anni, affetto da una lesione al midollo spinale, e vederlo in una foto al suo fianco durante il tour originario (svoltosi 25 anni fa)”. Ebbene, questo non lo definirei un progresso, bensì una triste prova del fallimento della società nel rendere una priorità la scoperta di una cura per le SCI. Non si può ricoprire il mondo di rampe e marciapiedi abbassati, il vero progresso per le persone affette da una SCI è rappresentato da una cura.

L’incapacità di rendere possibile questa cura non è solo colpa del sig. Hansen, ma in quanto uomo alla guida di una delle più vaste organizzazioni al mondo che si occupano delle SCI, beneficiario di milioni di finanziamenti pubblici, ha chiaramente spiegato con le sue parole in quest’intervista il motivo per cui non è ancora stata trovata una cura.

Chiedo al sig. Hansen che la ricerca di una cura per le SCI diventi la priorità assoluta delle sue organizzazioni, e che metta a disposizione del denaro per raggiungere questo scopo. Vorrei anche che comunicasse pubblicamente la percentuale totale di fondi spesi dalla sua organizzazione per curare le lesioni al midollo spinale, giacché non ha mai dato una risposta alle oltre 300 persone che hanno inviato un’email alla RHF per chiedere quest’informazione.

Le parole sono belle, ma le cifre e i risultati sono ciò che più conta per noi che conviviamo con una SCI.