Non c’è un modo fico di subire una lesione al midollo spinale… ma è da pazzi!

From 03 March 2011 StemCells&AtomBombs: There's no cool way to suffer a spinal cord injury...but this is crazy!

Mi perdonerete questa sparata.

Non ne ho mai fatta una su questo blog, ma adesso sono pronto per una sparata. Sono appena tornato dall’ospedale dov’ero andato per vedere i risultati di una risonanza magnetica fatta di recente. Questa RM era stata eseguita per stabilire se la mia “lesione al midollo spinale” fosse dovuta ad una cosiddetta MAV (Malformazione artero-venosa). In questo caso le arterie e le vene nella spina dorsale (o nel cervello) si attorcigliano provocando un’emorragia. Questa emorragia comprime il midollo provocando la paralisi. Non è molto comune, ma capita.

A quanto pare secondo il mio dottore non ho una MAV. Questa è una buona notizia in quanto significa che non ho una bomba pronta a scoppiare di nuovo nel mio corpo, magari in un punto più alto della spina dorsale provocando una quadriplegia/ tetraplegia. Ma è anche una cattiva notizia poiché significa che nessuno sa veramente cosa sia successo.

So che è da pazzi persino pensarci, ma sento di avere una lesione al midollo spinale meno fica di quella degli altri.

Immaginatemi ad una riunione di persone affette da lesione al midollo spinale (che, conoscendomi, sapete che non frequento).

Counselor: "Oggi vorrei che tutti voi condivideste con il gruppo l’orrore che vi ha provocato questo".
Partecipante 1: "Mi è successo giocando a rugby".
Partecipante 2: "Mi è successo durante una corsa di F1".
Partecipante 3: "Beh, non mi piace farne un vanto, ma io e i miei amici abbiamo bevuto l’impossibile durante una festa e, ubriaco, mi sono ferito cercando di saltare nel fiume".
Dennis: "È stata solo sfortuna!"
Counselor: "Dennis, è sfortuna per tutti, ti prego di condividere la tua esperienza con il gruppo".
Dennis: "Ma sei scemo? L’ho appena fatto! È sfortuna per tutti, certo che lo so, non sono un idiota del cavolo. La mia è stata davvero solo sfortuna. Nessuno sa cosa mi sia successo".
Ovviamente adesso rischio di essere sbattuto fuori dal gruppo per aver preso a pugni il counselor.

Tornando a casa dal lavoro e incontrando le vecchie signore in strada.
Mia moglie mi dice sempre che non devo raccontar loro tutto perché sono delle ficcanaso. A me invece piacciono queste vecchie signore e, siccome sono sempre state gentili e hanno sempre avuto un “buongiorno” per me, mi sento in dover di dar loro delle spiegazioni. Queste signore anziane (in realtà non solo vecchie signore) mi hanno visto giocare per strada con i figli dei vicini per anni e ora mi vedono su una sedia a rotelle. Ovviamente mi chiederanno qualcosa.

Tipo alla stazione: "Cosa diavolo ti è successo? Un incidente sportivo?" Mentre mi immagina correre lungo il campo per segnare un touch down quando subisco un tackle da dietro.
Dennis: "Ho avuto un’emorragia da qualche parte nella schiena." E lo lascio che si gratta la testa.

Vecchia signora 1: "Cosa ti è successo? Eri sempre così felice e in forma. Un incidente stradale?" Mentre mi immagina sfrecciare lungo l’autostrada nella mia decappottabile, con la sciarpa che si agita nel vento, prima di finire nel rottame di una macchina.
Dennis: "No, non ho neanche una macchina a e non mi piace guidare. È troppo pericoloso. Ho avuto un’emorragia da qualche parte nella schiena." E la lascio che si gratta la testa.

Se fossi in America la gente avrebbe potuto immaginarmi come Dennis il gangster, paralizzato da un colpo di pistola in un affare di droga andato male. Avrei indosso la mia bandana e i pantaloni a vita bassa per mostrare il sedere. Anche loro si sbaglierebbero. Grazie a Dio vivo in un posto in cui non si verificano quasi mai le sparatorie.

Ora torniamo alla terapia di gruppo. Mi fanno rientrare quando hanno visto che il counselor non si è rotto il naso, è uscito solo un po’ di sangue. (Dove l’ho già sentita questa).

Counselor: "Oggi vorrei che il gruppo discutesse della vostra nuova fantastica vita sulla sedia a rotelle".
Partecipante 1: "Beh, da quando non posso più giocare a rugby, mi sono dato al basket".
Partecipante 2: "Ora pratico la corsa su sedia a rotelle e sarò il numero uno al mondo".
Partecipante 3: "Ho smesso di bere e sto studiando per diventare un counselor così potrò aiutare gli altri ad abituarsi alla vita sulla sedia a rotelle".
Counselor: "Dennis, dicci come ti stai adeguando".
Dennis: Per la prima volta sono contento perché posso dire al gruppo come l’unione ci porterà ad una cura. Come gli studi sugli animali hanno mostrato molto chiaramente che è possibile rigenerare il midollo spinale. "Io, io sto lavorando insieme ad altre persone da tutto il mondo per ottenere una cura per la lesione al midollo spinale".
Counselor: "Ora, Dennis, non fare lo sciocco. Non c’è una cura per la lesione al midollo spinale. Devi accettare la realtà della tua vita sulla sedia a rotelle. Perché non provi a dedicarti alla pesca, o alle escursioni in jeep in montagna, o…"
Dennis: "Mi dispiace. Sono felice che tutti abbiano trovato un posticino. Il mio obiettivo adesso è uscire dalla sedia a rotelle."
Counselor: "Se non accetti il tuo destino non ti adatterai mai. "
Dennis: "Non mi interessa adeguarmi a questa vita. Piuttosto preferisco lottare per una cura. Non solo perché ne voglio una, ma perché è possibile."
Counselor: "Allora amico mio tu sei disadattato e prendi una F nel gruppo."
Dennis: "Me ne vado."
Counselor: "Perché non riesci ad accettare la verità."
Dennis: "No. Perché non voglio darti un altro pugno in faccia. Sono troppo impegnato per finire in prigione per aver colpito un idiota."

Ora, fino a ieri, questo era lo scenario. Ma ora che mi hanno detto che nessuno sa cosa mi è successo, che non ho neanche una bella cicatrice all’antica da lesione al midollo spinale, che non ho neanche ciò che pensavo di avere, non so. Devo prima capire se le nuove terapie cellulari potranno persino aiutare il tipo sulla sedia a rotelle di cui nessuno sa cosa sia successo.

Ma vi dico questo. Lo scoprirò!
E siccome ho conosciuto così tanti amici stupendi da tutto il mondo che saranno aiutati tantissimo da una cura, io sono ancora in campo! In realtà  sono abbastanza sicuro che aiuterà anche me, ma devo fare un po’ di ricerche.

Torno a studiare, e a lottare!

P.S. Dopo questa piccola tirata, mi sento molto meglio. Grazie per l’ascolto.

Cicchetti di tequila per la ricerca sulla cirrosi

From 19 February 2011 StemCells&AtomBombs: Tequila shots for cirrhosis research

Guarda The Fifth Estate"Hitching a Ride" 6 gennaio 1987

Intervista di Eric Malling con Rick Hansen a Thunder Bay, Ontario, quando era in procinto di dirigersi verso le praterie canadesi nel cuore dell’inverno prima di tornare nella Columbia Britannica e completare il suo “Man in Motion World Tour” per raccogliere fondi per la ricerca sulla lesione al midollo spinale.

Malling intervistò anche “altri” per il suo programma.

Peter Cavanagh, reso disabile dalla poliomielite e autore dell’articolo “Stunt detracts from real issue” (L’esibizione distoglie l’attenzione dal vero problema) in merito al “Man in Motion World Tour”.

Norman Kunc, affetto da paralisi cerebrale e autore di Ready, Willing, and Disabled.

Judith Snow, affetta da distrofia muscolare, lavora per un’organizzazione che sostiene i disabili.

Alan Arlette dal Canadian Centre for Philanthropy (Centro canadese per la filantropia).

Gli “altri” sollevarono quesiti davvero interessanti sul modo in cui la società si occupa di guarire e prendersi cura delle malattie. Mentre Hansen inizia il suo “Man in Motion - Part II world tour”, forse c’è bisogno di discutere sul perché i governi mondiali, che controllano enormi risorse economiche, facciano affidamento sulle raccolte fondi private o sui supereroi, per guarire e prendersi cura dei propri cittadini.

Peter Cavanagh commenta la donazione da parte di Brian Mulroney (n.d.t l’allora Primo Ministro canadese) di un assegno da un milione di dollari in favore di Hansen.

Non è questo il modo di affrontare i problemi sociali fondamentali… non si affrontato attraverso azioni spettacolari.

Se fosse questo il modo in cui risolviamo i problemi, faremmo girare i soldi sulla base di chi è il prossimo “che va in giro sulla sedia a rotelle” e attira la nostra attenzione. Diamogli un milione di verdoni.

Voglio dire, Brian Mulroney potrebbe aver solo preso i soldi in blocco, averglieli messi in grembo e visti andar via, contando i voti come ha fatto.

Questa non è stata una risposta seria da parte di un governo federale incaricato di occuparsi dei problemi dei canadesi, o no?

Judith Snow commenta il milione donato da Mulroney.

Snow: “Ho lavorato per il governo federale per un breve periodo di tempo. Penso che probabilmente quello che sta succedendo sia, sia che qualcuno stia cercando di trarre un vantaggio politico, che non è ciò di cui Rick Hansen ha bisogno. Non ha bisogno di maggiori vantaggi politici”

Malling: “Ma è una cosa terribilmente cinica. Voglio dire, sicuramente, i politici non cercheranno di cavalcare  l’onda di emozione scatenata da una sedia a rotelle?”

Snow: “Perché no?”

Norman Kunc sulla necessità di finanziare la ricerca.

La ricerca diventa una carità, un privilegio. La gente dice “Ti faremo un favore. Ecco cento dollari, ecco cinquecento dollari, così potrai fare ricerca”.

La ricerca non dovrebbe essere un privilegio ma un diritto permanente, con i finanziamenti sostenuti dalla comunità.

Non vedi le forze armate canadesi andare in giro per il Canada chiedendo sovvenzioni per comprare le uniformi.

Alan Arlette risponde alle domande di Malling sui tagli del governo ai finanziamenti per la ricerca

Arlette: “Abbiamo bisogno di un flusso costante di finanziamenti statali nella ricerca medica… è fondamentale per una società sana”

Malling: “Cosa pensa dei governi che in alcuni casi tagliano i fondi per la ricerca da una parte, ma dall’altra sono felici di apparire di fronte alla telecamere per consegnare fondi a Rick Hansen?”

Arlette: “Credo che sia ipocrita e che sia una strumentalizzazione e che a lungo termine  sia dannoso per ciò di cui abbiamo bisogno in questo Paese”.

Peter Cavanagh sulla raccolta fondi.

La prossima volta che un’associazione, che si tratti della società per la colite e l’ileite, vorrà raccogliere fondi da te o da me o da chiunque altro, dovranno pensare a qualche tipo di trovata pubblicitaria per avere il denaro e forse noi ci saremo un po’ assuefatti e diremo “Voglio essere impressionato un po’ di più, voglio dire, il tipo di prima ha percorso il Paese in sedia a rotelle”, quindi se hai intenzione di proporre un’esibizione, dovrai tirar fuori qualcosa di ancora più stravagante, più spettacolare.

Suppongo che se si trattasse di una fondazione per il rene e avessi intenzione di programmare la raccolta fondi, spereresti che qualche atleta super famoso avesse qualche tipo di problema al rene e forse potresti organizzare un’azione pubblicitaria e raccogliere fondi.

Norman Kunc sui vari gruppi che raccolgono fondi per diverse malattie

Allora cosa succede se le persone con la paralisi cerebrale vogliono fare la loro raccolta fondi e non sono famosi come Rick Hansen? Significa che il pubblico da più soldi a Rick Hansen che per la paralisi cerebrale? Allora l’intero finanziamento della ricerca medica diventa un concorso di bellezza.

Certo, guardano tutti i commenti in questa intervista con occhi del 2011, alcuni di essi erano sbagliati. Alcuni nell’intervista dissero che il mondo avrebbe dimenticato Hansen. Che una volta spente le telecamere, nessuno si sarebbe più interessato delle persone con lesione al midollo spinale. Si sbagliavano. Rick Hansen è andato molto avanti nel diffondere le informazioni e nella raccolta di fondi per la ricerca sul midollo spinale, ma 25 anni dopo non c’è nessuna cura per la lesione al midollo spinale.

Credo che dopo aver trascritto queste opinioni, non c’è molto che io possa aggiungere, tranne per una cosa.

Nel mondo del trattamento delle lesioni al midollo spinale ci sono un sacco di nuovi sforzi in atto per quanto riguarda la ricerca di base e i test clinici. Mentre tutti competono gli uni con gli altri per le donazioni e le aziende private sono alla mercé dei propri investitori, riusciremo mai ad arrivare ad una cura, che c’è sicuramente, mentre dobbiamo competere per la carità con altre associazioni “di malattie” molto più grandi e meglio organizzate?

Forse è tempo per un ripensamento.