Basta Con i Topi!

Originally posted as 'Enough With the Rats' by Unite2FightParalysis
http://unite2fightparalysis.wordpress.com/

Il Working 2 Walk a Rockville è stata un’esperienza veramente ricca, ho avuto problemi a decidere cosa scrivere per primo. Per oggi, focalizziamoci sul messaggio del nostro gruppo internazionale di sostenitori, ognuno dei quali ha percorso grandi distanze per incontrare gli scienziati al W2W ed esprimergli l’urgenza di passare dal lavoro sulle lesioni midollari effettuato in laboratorio sui topi a quello sull’uomo.

Martin Codyre (Irlanda), Harvey Sihota (Regno Unito), e Dennis Tesolat (via Skype dal Giappone) hanno detto francamente cosa vuol dire essere seduti in carrozzina e osservare:

• Terapie promettenti come il cethrin e l’ipotermia che non sono mai arrivate alla fase III delle sperimentazioni cliniche a causa di ostacoli finanziari e burocratici
• Grandi organizzazioni che si occupano di lesioni al midollo spinale che usano la parola “cura” nei loro materiali promozionali, ma spendono relativamente poco nella ricerca rigenerativa
• La mancanza di attenzione sulle lesioni croniche da parte della ricerca, quando senza dubbio la popolazione ne ha maggior bisogno e ha potenzialmente il maggior ritorno nell’investimento
• Una percezione di mancanza di collaborazione, impegno e coordinamento tra gli azionisti  per lanciare un prodotto sul mercato

Naturalmente è il nostro obiettivo al Working 2 Walk,  motivare i membri della comunità delle persone con lesione midollare a muoversi oltre alle osservazioni ed entrare in azione, cosa che è diventata il motivo di un vivace scambio tra i membri della commissione ed il pubblico.

Alcuni dei commenti più efficaci:

 “io penso che quello che stiamo facendo sia iniziare la nostra parte di lavoro.  Qual’è? Se sei paralizzato e hai un lavoro part time, il tuo lavoro a tempo pieno è portare avanti questo.”

 “Molti di noi parlano di speranza, e questo è meraviglioso, ma dobbiamo parlare di azioni. Ho sentito Jerry Silver dire “sto bene”. Bene, sono felice che tu stia bene, ma io no. Non sono qui per criticare ma voglio sapere come poter stare bene. Iniziamo con un obiettivo: vogliamo le sperimentazioni cliniche in 2 anni e muoviamoci in questa direzione”

 “potremmo essere molto più avanti verso una cura, che per me vuol dire non essere in sedia a rotelle. Non possiamo essere felici solo con vescia ed intestino funzionanti, non che noi tutti non lo vorremmo. Dobbiamo prendere tutto quello che possiamo ottenere a breve termine ma guardare più lontano. Dobbiamo spingere verso un grande cambiamento o finiremo col morire tutti in carrozzina.”

Working to Walk è di per sè un catalizzatore di cambiamenti, mettendo insieme scienziati che in presenza dei consumatori possono essere più motivati a collaborare, dando le conoscenze di base ai sostenitori e creando opportunità di collaborazione uniche. Ma molto di più va fatto nel prossimo anno.

Il passaggio delle terapie dal laboratorio alla clinica è spesso chiamato “La valle della morte”. In un recente articolo del Science Daily article sul trattamento con le cellule staminali per le lesioni midollari, Il Dr. Michael Fehlings evidenzia che “Oggi, un forte gruppo di sostenitori aiuterebbe a far sì che le attuali ricerche passassero ad applicazioni cliniche”. Facciamo che succeda.

Curare la paralisi con la forza di volontà. E con la siringomielia come la mettiamo?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs: Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Siringomielia. Guardate la piccola forma 

allungata grigio chiaro all’interno 

del midollo spinale, al centro, nella 

sezione inferiore dell’immagine in alto.

Quando ho subito la paralisi, un amico mi riferì una conversazione che aveva ascoltato per caso su di me. Non ricordo le parole esatte, ma in pratica dicevano che le persone come me non restano paralizzate, noi camminiamo.

Ora, non so se stessero parlando della mia forza di volontà o della mia testardaggine, ma comunque l’ho considerato un bel complimento, anche se ho pensato che la cosa fosse pazzesca.

Tutti abbiamo sentito delle storie di persone che hanno vinto la paralisi con la forza di volontà. Non voglio dire che queste storie non siano vere o che si tratti di una truffa, ma spesso c’è una spiegazione medica molto chiara per cui alcune persone si ristabiliscono dopo una lesione al midollo spinale e la maggior parte no. Non c’entra molto la forza di volontà, piuttosto il tipo di lesione subita, ma siccome le persone comuni, per la maggior parte, non sono esperte di lesioni al midollo spinale, pensano che la forza di volontà debba essere una risposta.

Credo che questo modo di pensare si estenda a quello che, secondo il pensiero comune, figura come un adattamento positivo alla vita con la paralisi. Le persone non hanno abbastanza forza di volontà per curarsi, ma ne hanno a sufficienza per vivere una vita felice sulla sedia a rotelle. Di nuovo, dato che i media puntano i riflettori sulle storie dei successi ottenuti da alcune persone paralizzate, quelle che invece non riescono a fare altrettanto finiscono con l’essere considerate deboli.

Credo che questo derivi dall’idea di base che le persone hanno della paralisi, soprattutto della paraplegia (solo le gambe paralizzate). La gente tende a considerarla una lesione che si limita a mettere fuori uso le gambe e quindi, grazie a una parte superiore del corpo robusta (e un’altrettanto robusta forza di volontà) dovrebbe essere facile abituarsi e vivere una vita normale. Di nuovo, se non ci riesci, è per mancanza di forza di volontà.

La gente non pensa mai (e questo perché non se ne parla) a cose tipo il dolore neuropatico grave, o le piaghe da decubito, o le centinaia di problemi secondari correlati alla paralisi. Nel caso della paraplegia, le persone tendono a pensare che si tratti solo di gambe che non funzionano più.

Ecco uno di quei problemi a cui la gente non pensa mai: la siringomielia, ed io ce l’ho. In pratica si tratta di liquido cerebro-spinale che entra all’interno del midollo e crea una sorta di palloncino pieno di liquido che cresce nel midollo fino anche a distruggerlo. Spesso questa formazione si allunga risalendo il midollo spinale, provocando così parestesia, dolore, debolezza e potrebbe condurre alla tetraplegia se arrivasse a mettere fuori uso le braccia.

Come me la sono beccata? Mancanza di forza di volontà? Incapacità di adattarmi alla vita con la paralisi? No, tutte queste cose non c’entrano, perché non basta la forza di volontà per curarla o per adattarsi.

Nessuno conosce il motivo esatto per cui si forma e come, ma la sua formazione è dovuta a una reazione alla lesione del midollo spinale o a un’emorragia (che è ciò che ho avuto io).

Quindi vorrei che teneste a mente, quando leggete le storie di queste persone che vivono una vita di successo nonostante la sedia, che non tutte le lesioni sono uguali e non tutte le persone sono affette da patologie secondarie legate alla lesione (anche se questo è ciò che succede alla maggior parte delle persone affette da lesione al midollo spinale e solo una piccola minoranza vive i successi di cui leggete sui giornali).

Il 26 ottobre scriverò sul blog dall’ospedale e mi preparerò all’operazione del 28 per poi essere trasferito in un centro di riabilitazione. Lascerò che il chirurgo usi tutte le sue capacità per eliminare la siringomielia e dopo sarò io a utilizzare tutte le mie capacità per continuare a lottare per una cura per la paralisi affinché cose come la siringomielia e tutte le altre complicazioni legate alla lesione del midollo spinale diventino solo un ricordo.

Ovviamente ci vuole forza di volontà per non perdere la speranza, ma mi dispiace dirvelo, la forza di volontà non cura la paralisi.