Credo di essere
tornato.
Non è la frase più convincente che io abbia pronunciato, ma al momento è l’impegno più grande che mi posso assumere.
Nel corso degli anni ho speso tantissime energie in questo blog, soprattutto in occasione delle campagne, e mi rifiuto di vanificare i miei sforzi.
Questo blog è nato in un periodo nel quale ero ricoverato in un centro di riabilitazione, dopo aver subito la mia seconda operazione per una cisti aracnoidea, formatasi nel punto originario della mia lesione. In totale la prima volta ho trascorso un anno in ospedale.
Da allora ho subito un altro intervento per una siringomielia, al quale sono seguiti tre mesi di riabilitazione, e successivamente ho trascorso altri 4 mesi in ospedale a causa dell’insorgenza di piaghe da decubito. Quindi adesso non voglio abbandonare la mia battaglia.
Il mix tra le piaghe da decubito e il mio doloreneuropatico, con cui convivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, mi ha davvero distrutto.
Ho sofferto per così tante complicazioni secondarie, dovute alla mia paralisi, che talvolta mi sento come “l’uomo-sandwich delle complicazioni secondarie”. Credo che questa sia una delle ragioni principali per cui ho continuato a scrivere e a portare avanti varie campagne per la cura delle paralisi; so per esperienza che una vita felice sulla sedia a rotelle non è un obiettivo possibile per molte persone affette da paralisi.
È grandioso mostrare tutto quello che possiamo fare anche se siamo paralizzati, ma il problema è che quando facciamo vedere al mondo che siamo uguali agli altri, effettivamente non stiamo dicendo tutta la verità, e questa grossa bugia fa credere a molti che non ci sia l’urgenza di trovare una cura. Al contrario, questa urgenza c’è!
Concentrarsi sulle imprese sovrumane di chi vive con una paralisi, in realtà ferisce l’immagine che hanno di sé coloro che non riescono nemmeno a compiere azioni normali a causa di complicazioni secondarie o a causa della natura/del livello della loro lesione. Quelli tra noi che non riescono a vivere una vita normale e felice sono portati a credere che ci sia qualcosa di sbagliato in noi stessi, non nella paralisi.
Pochi anni fa ho scritto un post in un blog, dal titolo "Bicchierini di tequila per la ricerca sulla cirrosi”, che conteneva un link a un programma della CBC, nel quale le persone parlano esattamente di quello di cui sto discutendo qui. Dateci un’occhiata e potrebbe cambiare il vostro parere sugli argomenti sui quali i media scelgono di concentrare la loro attenzione.
Quindi, se voglio una cura per la paralisi perché so che non può esistere una vita spensierata sulla mia sedia a rotelle, credo di dover continuare a combattere.
"Credo" è il massimo che posso promettere in questo momento, ma se si mettessero insieme tanti altri “Credo” penso che ci avvicineremmo di più alla possibilità di trovare una cura.
Translator: Nicoletta Natoli
