Essere un po’ matti non ha mai ucciso nessuno

From 03 July 2011 StemCells&AtomBombs: Being a little nuts never killed no one

L’altro giorno, parlando con me, il costruttore ha sollevato il sopracciglio con aria scettica e, alla fine della nostra discussione, avrà sicuramente pensato che sono un po’ matto.

Il costruttore? Sì, esatto.

Dopo quasi un anno di esitazione, ho deciso di restare nella mia città adottiva, Osaka, e di vivere nella mia casa. Osaka è un posto fantastico e se non lo fosse, non avrei vissuti qui negli ultimi 17 anni. Vivo vicino all’area Senbayashi di Osaka e ho tutto a portata di mano. Voglio qualcosa da bere, da mangiare? È lì. Cinque minuti dalla metropolitana  e quindici minuti dalla stazione ferroviaria. Anche quando piove, attraverso la via dei negozi coperta (nell’immagine a destra) e non mi bagno neanche.

La mia casa: perché è così fantastica? La ragione è semplice, è la MIA casa e per una casa situata al centro di una città così densamente popolata, è abbastanza spaziosa, sia dentro che fuori. Ho un accesso relativamente grande (e nessuna auto ad ingombrarlo) e ho persino dello spazio sul retro (che è una cosa insolita). In questo spazio ho coltivato i pomodori e i peperoni e ci ho costruito delle cose. Durante la calda estate di Osaka sarei tornato a casa, sarei andato sul retro, avrei aperto una birra fresca, avrei visto i pomodori crescere e lavorato il legno per ore. Adesso l’unico problema con la mia casa è dato dal fatto che è una costruzione a tre piani con il bagno al terzo piano, per cui abbiamo dovuto pensare a cosa fare.

Avevo alcune alternative dopo aver subito la paralisi. La prima opzione era vendere questo posto (che ho costruito io e dove ho vissuto solo un anno e mezzo prima che mi succedesse tutto questo) e costruire una casa a due piani completamente accessibile e senza barriere. Avrebbe significato prepararsi a una vita di paralisi, per cui ho detto NO!

L’altra opzione era tornare a Woodstock, Ontario, la mia città natale, dove i terreni costano poco, e costruire una bella villetta totalmente accessibile per una persona sulla sedia a rotelle. Per quanto possa essere bello tornare a vivere vicino alla mia famiglia e ai miei amici, anche questa alternativa avrebbe significato prepararsi per una vita sulla sedia a rotelle. E pensando a questo, ho deciso che NEMMENO questa poteva essere un’alternativa.

Per cui ho deciso di ristrutturare la mia casa, apportando delle piccole modifiche. Abbiamo deciso di costruire nel mio spazio speciale sul retro. Ci sarà una stanza da letto (così non dovrò più tenere il letto in vista), un bagno grande e lo spazio per la doccia. Così il primo piano sarà completamente abitabile.

Le altre opzioni che ho escluso sono ciò che ha fatto sollevare il sopracciglio del costruttore. Abbiamo parlato della possibilità di costruire una rampa di cemento cosicché potessi usare la porta d’ingresso (adesso ho un elevatore per sedie a rotelle e uso la porta scorrevole fuori dalla porta principale). Ho chiesto al costruttore che cosa dovrei fare con una rampa di cemento una volta che sarò tornato a camminare. L’elevatore posso sempre donarlo, ma cosa me ne faccio del cemento e, per quanto possa immaginarmi mentre cammino e distruggo in piccoli pezzi la rampa con una mazza, sarebbe uno sforzo inutile.

Abbiamo parlato di un elevatore fino al secondo piano al prezzo di $20.000. Di nuovo, ho chiesto al costruttore perché avrei dovuto prepararmi a una vita INTERA sulla sedia. Al che, anche l’altro sopracciglio si è alzato.

Quindi, invece di parlare di rampe di cemento e di elevatori per sedie a rotelle, la mia ultima domanda ha confermato nella mente del costruttore che stesse avendo a che fare con un pazzo. Ho interrotto il suo discorso sulle rampe e gli elevatori per porgli la domanda più importante. Gli ho chiesto se sarebbe stato troppo difficile togliere il tetto a questo nuovo ampliamento e costruire un bagno all’aria aperta in futuro. Mi ha chiesto perché e io gli ho detto che una volta che sarò tornato a camminare non avrò più bisogno di una stanza da letto in più e che sarebbe bello avere un bagno all’aria aperta.

Se n’è andato chiedendosi quali possano essere le mie possibilità di tornare a camminare  e credo che, invece che con il solito pensiero NON CAMMINERÀ MAI PIÙ, se ne sia andato con l’idea che tornare a camminare sia possibile (ma un po’ folle).

Adesso ci sono davvero poche persone attorno a me che non pensano che io sia matto. Due di queste sono i miei figli. Mi chiedono qual è la prima cosa che faremo quando tornerò a camminare. Io gli dico che porteremo tutte le sedie della casa al terzo piano e le butteremo di sotto, le vedremo rompersi e rideremo come matti.

Loro non alzano le sopracciglia né dicono che sono pazzo. Mi chiedono solo una cosa. “Papà, come faremo a fare i compiti se non ci sono più sedie?”

E io dico loro: “Li farete in piedi. Vi costruirò una scrivania con le gambe più lunghe”.

Vogliamo fortemente il dialogo con la Fondazione Rick Hansen

Scrivo al Governatore Generale, e ve ne spiegherò il motivo in un attimo.

Il 24 agosto comincia il Rick Hansen Relay, che marca il venticinquesimo anniversario del suo famoso tour mondiale per accrescere la consapevolezza e raccogliere fondi per migliorare la qualità di vita di coloro che vivono con Spinal Cord Injury (SCI), e per trovare una cura alla paralisi. Questa staffetta attraverserà il Canada, partendo da Newfoundland e terminando il 22 maggio a Vancouver: anche la British Columbia dovrebbe commemorare il grande lavoro che Rick Hansen ha svolto per tutti noi in relazione alle SCI. 

Ma devo ammettere che sono deluso dalla riluttanza della Fondazione Rick Hansen a dialogare con coloro che convivono con le SCI.

Molte persone hanno scritto al nuovo direttore generale della Fondazione, Art Reitmayer, per richiedere informazioni relative alle spese della Fondazione riguardo alla rigenerazione del sistema nervoso centrale, ovvero una cura per le SCI, ma nessuno di noi ha ricevuto una risposta alla domanda. 

Abbiamo tentato questa strada due volte sperando di ottenere qualche risposta e, quando i nostri quesiti non hanno ricevuto risposta, cinque di noi hanno anche scritto per richiedere un incontro su Skype per discutere la questione “di persona”. Abbiamo ricevuto un’email di risposta, ma la richiesta di dialogo è stata semplicemente ignorata.

Devo ammettere che in principio pensavo che l’idea dell’incontro via Skype fosse un po’ folle, ma poi ho scoperto molti altri gruppi che hanno un dialogo reale con altre persone utilizzando la tecnologia moderna. Infatti, ho ricevuto due emails di questo tipo proprio questa mattina. Entrambe provenivano dal California Institute for Regenerative Medicine. Una riguardava un seminario web sullo scaffolding (procedura simile alla costruzione di un ponte delle lesioni nella colonna vertebrale), e l’altra era per l’incontro del nuovo presidente dell’istituto, cosa che si può fare per telefono. Questo è dialogo a tutti gli effetti ed è semplice grazie ai grandi progressi delle telecomunicazioni.

Perciò credo sia tempo di scrivere al Governatore Generale del Canada per vedere se può aiutarci. Il Governatore Generale è il patron del Rick Hansen Relay e forse attraverso il suo intervento la Fondazione Rick Hansen potrà trovare un modo di dialogare. Noi ci auguriamo do non stare soltano seduti, tifare e donare. Noi vogliamo un dialogo reale che conduca ad un’informazione reale, perché condividiamo tutto l’internazionalismo di Rick Hansen per la costruzione di “un mondo senza paralisi dopo le lesioni alla colonna vertebrale”.

Un incontro su Skype, un “Domande e Risposte” in diretta usando le emails, un seminario web, tutto ciò che è dialogo mi va bene.

Vi prego di compilare i campi di questa breve email ed essa verrà direttamente inviata a Sua Eccellenza, il giusto e onorevole David Johnston, Governatore Generale del Canada.