Un fanatico della cura!

Il 26 gennaio il Winnipeg Free Press ha pubblicato, sia nell’edizione online che in quella stampata, la mia lettera (la terza dall’alto) in risposta al loro articolo “Man in Motion still on a roll”. E non dimenticate la lettera del 13 gennaio che sono riuscito a far pubblicare dal Thunder Bay Chronicle Journal grazie al vostro aiuto.


Sicuramente finirò con l’essere considerato un fanatico se non la smetto. Da bambino leggevo il giornale e pensavo che tutte le persone che scrivevano le “lettere al direttore” non avessero niente di meglio da fare e sì, che fossero dei fanatici.


Se penso a tutti i fondi raccolti dalla Rick Hansen Foundation, 245 milioni di dollari, e se penso al fatto che questi soldi non vengono spesi per la ricerca traslazionale di una cura, beh, non m’importa se mi considerano un fanatico.


Per cui, da ora in poi, ogni volta che i media parleranno del Rick Hansen Relay e delle sue tappe attraverso le città del Canada, invierò una lettera al direttore spiegando il punto di vista alternativo sul lavoro di Rick. Secondo questo punto di vista alternativo, nonostante Rick sia una brava persona e abbia fatto molto, venticinque anni dopo egli sembra non capire che questi milioni andrebbero spesi nella ricerca per la rigenerazione del midollo spinale. Fino a quando non l’avrà capito, beh, io continuerò a scrivere e a chiedere a voi di fare altrettanto.


Quindi armatevi di tastiera e scrivete, è un modo straordinario per puntare l’attenzione del pubblico sulla cura, e funziona.


Ecco a voi un elenco delle prossime città tra le principali tappe del Rick Hansen Relay insieme a una lista di giornali e indirizzi email ai quali inviare le vostre lettere.


Regina, Saskatchewan: 4-9 febbraio. Inviate un’email al Regina Leader Post all’indirizzo letters@leaderpost.com.


Calgary, Alberta: 26-27 febbraio. Inviate un’email al Calgary Herald all’indirizzo letters@calgaryherald.com


Edmonton, Alberta: 12-14 marzo. Inviate un’email all’Edmonton Journal all’indirizzo letters@edmontonjournal.com


Vancouver, Columbia Britannica: 21-22 maggio. Inviate un’email al The Province all’indirizzo provletters@theprovince.com
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26 gennaio 2012, Winnipeg Free Press (edizione stampata)


Tutto fumo, niente arrosto


Come riporta il vostro articolo del 22 gennaio sul Rick Hansen Relay, “Man in Motion still on a roll”, nel mondo ci sono stati grandi cambiamenti. Secondo Hansen “In laboratorio c’è ora la speranza che le persone con una lesione recente possano camminare o che ci sia persino una cura per la lesione al midollo spinale”.


Ma questa speranza in una cura, sostenuta dalla scienza e dimostrata dai test sugli animali, non potrà concretizzarsi senza finanziamenti.


Dopo un’attenta analisi, la Rick Hansen Foundation (RHF) e il suo settore dedicato alla ricerca risultano alquanto deludenti per quanto riguarda il finanziamento della ricerca traslazionale per la rigenerazione del sistema nervoso centrale, vale a dire per una cura della paralisi.


È l’interesse per tale questione che ha spinto circa 300 persone da tutto il mondo a scrivere alla RHF. Purtroppo questa domanda non ha mai ottenuto una risposta da parte della fondazione.
La vera questione non riguarda il modo in cui Hansen convinca le persone a crederci, ma piuttosto il motivo per cui, 25 anni più tardi, Hansen non creda che i finanziamenti, e non le parole o le parate, sono ciò di cui la cura ha bisogno.


Detesto fare una simile affermazione, ma se l’organizzazione di Hansen non è in grado di rispondere apertamente a una domanda dei propri membri, non si può fare a meno di dubitare del suo stesso interesse per la cura per la quale raccoglie fondi.


DENNIS TESOLAT
Osaka, Giappone

A volte dico stupidaggini…ma non ne dico mai quando parlo di cura!

Oggi è davvero una buona giornata. Quando dico che è una buona giornata, non vuol dire che io possa camminare o fare chissà cosa. Per me una giornata è buona se la mia spasticità non è troppo elevata, se nella parte inferiore del mio corpo non avverto alcun senso di formicolio, e se non ho dolori forti alle anche. Oggi è successo proprio così, e in questa circostanza ho detto una cosa molto stupida.

Ho detto, “Dio, se facessi in modo che tutte le giornate fossero come questa, ne sarei felice!”

Ma sapete una cosa? Era una bugia e sono stato uno sciocco. Lo so io e lo sa anche Dio. Io desidero con tutte le mie forze che il mio corpo torni in possesso delle sue funzioni. La stessa terapia che numerosi scienziati ritengono possibile, e che è dimostrata dagli studi sugli animali, è reale.

Le cose stanno così. Nel secondo in cui sarò libero dal dolore e dalla spasticità, magari grazie all’aiuto di alcuni farmaci, vorrei rientrare in possesso delle funzionalità della mia vescica e del mio intestino, e della mia capacità sessuale. Dopo che mi sarò stancato di fare semplicemente la pipì come tutti gli esseri umani, vorrei camminare di nuovo. Non sono egoista. Non si tratta di “non essere soddisfatti” di ciò che si ha. Fa parte della natura umana voler fare progressi, soprattutto quando la scienza dice che è possibile farli.

Spesso ci vengono raccontati i grandi passi avanti che sono stati compiuti nel mondo delle paralisi. Il destino delle persone paralizzate prevedeva una morte abbastanza precoce; la persona affetta da paralisi era vittima di costanti infezioni alla vescica, che la portavano alla morte. Ma adesso questi fattori sono sotto controllo.

Quante persone non affette da paralisi sono felici unicamente perché non sono morte (ad eccezione di mia madre che mi direbbe sempre di essere contento per il solo fatto di essere vivo) o perché non sono state colpite da un’infezione alla vescica?

Queste conquiste non possono definirsi concrete solo perché siamo vivi nel momento in cui, invece, fondamentalmente ci viene detto di “tacere, rimanere seduti, e smettere di sperare di trovare una terapia”.  Sarebbe come dire alle persone non affette da paralisi di non aspirare a nulla, e di accontentarsi di ciò che hanno. La società umana non si sarebbe mai evoluta se tutti avessero assunto quest’atteggiamento.

Mi fa pensare ai sondaggi (stupidaggine #1, stupidaggine #2, la più grande stupidaggine) sui quadriplegici e sui paraplegici, portati avanti dagli oppositori (ebbene sì, uso la parola OPPOSITORI) di qualsiasi cura, ogni volta che diciamo di voler camminare.

I risultati dicono che la maggior parte dei paraplegici considera una priorità il recupero della funzionalità sessuale, intestinale e vescicale, in quest’ordine, NON la capacità di camminare. Ma sapete, nel momento in cui raggiungiamo tali traguardi, poi vogliamo camminare.

Secondo il sondaggio per molti quadriplegici la priorità è respirare senza un tubo, NON il recupero della funzionalità delle mani. Ma vi garantisco che nel secondo in cui riusciranno a respirare autonomamente, non si accontenteranno e vorranno muovere le loro dita, fare la pipì a comando, E correre una maratona.

Questi sono esempi della nostra 'arroganza';)

Se non siete affetti da una paralisi e state leggendo questo post, chiedetevi: siete contenti per il solo fatto di poter respirare?

Questi sondaggi/studi, realizzati dalle fondazioni per le persone paralitiche, hanno comportato un DISPENDIO di denaro, e suggeriscono a noi e agli scienziati come dovremmo impostare la differenza tra persone paralizzate e non-paralizzate. Ma questa distinzione non fa parte della natura umana.

Le persone non affette da paralisi possono camminare, quindi perché sono stati inventati oggetti che ci consentono di nuotare come i pesci e volare come gli uccelli?

Chi non è affetto da cecità totale riesce a vedere, quindi perché sono stati inventati dispositivi che ci permettono di vedere a milioni di chilometri di distanza nello spazio?

Sapete?

 Gli inventori spesso venivano definiti pazzi, e si sentivano dire che le loro invenzioni non avrebbero mai funzionato.

E queste stesse parole sono confermate da ogni fondazione a sostegno dei paralitici, che ci dice di essere felici per il solo fatto di non essere morti, perché è impossibile trovare una cura per la nostra malattia, e coloro che provano a scoprirla sono fuori di testa.

Questo non è vero, la scienza è dalla mia parte in merito a quest’argomento, e non sarò solo io a portare avanti questa battaglia.

Vi lascio con le parole del Dott. Wise Young, pronunciate durante un recente convegno in Nuova Zelanda.

Il Dott. Young è il direttore e fondatore del Centro W M Keck per la Neuroscienza Collaborativa, nonché professore presso la Rutgers, l’Università di Stato del New Jersey. Attualmente sta conducendo sperimentazioni cliniche sulla rigenerazione del midollo spinale.

“È un obiettivo realizzabile non soltanto nell’arco della nostra vita, ma nel giro di pochi anni. Credo che possiamo far sì che una persona paralitica guarisca così bene, che nessuno si accorgerà mai che la persona in questione è affetta da una lesione al midollo spinale. A mio parere questa è l’essenza di una cura!”