mercoledì 20 giugno 2012

Sostieni la Roman Reed paralysis act al Senato della California


Il voto è Martedì 26 giugno alle 13:30 (ora della California)
Abbiamo pertanto bisogno che tu mandi un Email a sostengo ADESSO!
Prima di tutto, grazie a tutti coloro che hanno sostenuto questa richiesta presso l’ Assemblea della California e  i due importantissimi comitati. Siamo arrivati fino a questo punto, troppo avanti per arrendersi adesso che siamo riusciti a portarla al del Senato della California e al Comitato dei Trasporti. Non abbiamo comunque fatto ancora abbastanza per poterci sedere e dare per scontato che abbiamo vinto. Abbiamo ancora molto da fare.

Solo un piccolo background per rinfrescarvi la memoria su questa importantissima parte di legislatura per sostenere una cura per la paralisi.

L’obiettivo della Roman Reed Spinal Cord Injury Research Act è fornire finanziamenti annuali per la ricerca sulle lesioni al midollo spinale e condizioni neurologiche correlate come SLA, Alzheimer, Parkinson, Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e altre, al fine di essere in grado un giorno di realizzare il sogno di curare la paralisi.  I finanziamenti derivano dall’aggiunta di un dollaro di ammenda ad ogni infrazione stradale in movimento poiché c’è un chiaro collegamento tra gli incidenti stradali e la paralisi. Secondo il Mayo Clinic, gli incidenti stradali rappresentano il 46% di tutte le cause di una lesione midollare e il 56% dei bambini rimasti paralizzati. E’ del tutto pertinente multare coloro che possono causare questa condizione.


Prenditi UN SECONDO e manda la tua Email a sostegno di questa importante legge.
Questa campagna è chiusa, vi ringrazio per il vostro sostegno!

venerdì 8 giugno 2012

La Rick Hansen Foundation risponde ancora



Ero piuttosto sorpreso di trovare questa email (immagine a destra) da parte del Sig. Art Reitmayer , AD della Rick Hansen Foundation (RHF), in risposta al nostro appello.
Devo ammettere che ancora una volta ero costernato dal fatto che la risposta contenesse così poche informazioni e in realtà sollevasse persino altre domande, però ero felice del fatto che sapessero che non possono limitarsi a ignorarci.

Per cui ho risposto a mia volta al Sig. Reitmayer e gli ho chiesto altre informazioni, soprattutto per quanto riguarda i dettagli concreti del report annuale che secondo la RHF dovrebbe contenere tutte le risposte. Non è così. Qui potete scaricare una copia delle domande sul report.

Ecco la mia risposta al Sig. Reitmayer. Qui potete scaricare il PDF delle domande sul report finanziario.

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2 giugno 2012

Gentile Sig. Reitmayer,
La ringrazio per la Sua risposta alle nostre domande. Apprezzo il fatto che Lei abbia speso del tempo per scrivermi anche se il Sig. Hansen non l’ha fatto. Capisco che sia una persona impegnata, ma quando 737 persone affette da paralisi e i loro sostenitori gli scrivono ponendo specificatamente una domanda, ci si potrebbe aspettare che riesca a trovare un po’ di tempo per rispondere.

Per non fare confusione, ecco le domande che stiamo ponendo questa volta:

1.Quanto preventivate di spendere nei prossimi 5 anni per trovare una cura alla lesione spinale cronica?

2. Quali progetti di ricerca (di base e sperimentazioni cliniche) saranno finanziate dalle organizzazioni di Rick Hansen per far sì che le persone si alzino dalle sedie a rotelle?

3. Cosa RHF/I sono in grado di fare e/o vorrebbero fare per finanziare le promettenti ricerche per curare la lesione cronica sia a livello nazionale che internazionale?

Da una parte capisco che l’ammontare dei finanziamenti dipende dai fondi che voi stessi riuscirete a raccogliere nei prossimi cinque anni e che quindi è difficile per voi darci dei numeri esatti, d’altro canto è inconcepibile che non ci siano dei progetti per l’anno in corso. Se non potete dirci esattamente quanto spenderete, vorremmo sapere quali progetti di ricerca (di base e sperimentazioni cliniche) programmate di finanziare per curare la lesione spinale cronica. Anche se è impossibile prevedere quello che accadrà nei prossimi cinque anni, quello che chiediamo sono i dati dello scorso anno fiscale che si è concluso il 31 marzo e quelli dell’anno fiscale in corso che è iniziato il 1 aprile 2012.

Inoltre, la domanda numero tre non ha ricevuto alcuna risposta, e visto che le persone l’hanno posta, sono sicuro che apprezzerebbero riceverne una.

So che non potete spendere le vostre risorse a caso ed è normale che le decisioni relative alla spesa si basino sulle valutazioni di dottori, clinici e ricercatori, ma ci chiediamo quand’è che viene presa in considerazione anche la voce della comunità delle persone affette da lesione spinale? Sarebbe triste sapere che il nostro ruolo è solo quello di raccogliere fondi e fare donazioni.

Questa frase della sua lettera mi ha preoccupato in modo particolare: “inclusi prevenzione, trattamenti avanzati e primo intervento, che hanno la più alta probabilità di contribuire al recupero della mobilità, e a volte, una piena ripresa – è fondamentale per assicurare gli obiettivi di finanziamento”

A quanto pare quindi attualmente non ci sono progetti relativi al trattamento della lesione spinale cronica. Se da un lato i finanziamenti governativi richiedono numerosi prerequisiti, lo stesso vale per le donazioni private? Inoltre, i vostri finanziamenti governativi escludono la cura per la lesione spinale cronica? Come potrete ben immaginare gran parte delle donazioni da parte di privati vengono da persone affette da lesione spinale cronica e sono sicuro che molte di queste persone donano nella speranza che la RHF lavori al fine di raggiungere una cura per la lesione spinale cronica.

Per quanto riguarda il vostro report annuale, Le posso assicurare che l’ho letto tante volte e se le risposte alle nostre domande fossero in questo report non avrei bisogno di chiedere ancora. Il problema è che il report è vago e non c’è nessun cartellino del prezzo per le iniziative individuali o le donazioni, ma visto che Lei ha insistito affinché io lo leggessi di nuovo , l’ho fatto e ho preparato una lista molto dettagliata di domande per le quali non c’è alcuna risposta nel report. In allegato trova la lettera con le domande specifiche sul finanziamento di una cura per la lesione spinale cronica.

Indipendentemente da quello che potreste pensare, il nostro obiettivo non è quello di screditare il lavoro della RHF, ma di capire in che modo la RHF sta considerando la cura per la lesione spinale cronica nell’ambito del suo intero programma organizzativo. Se per voi non è una priorità, ditelo chiaramente al mondo e noi manderemo le nostre donazioni a quelle organizzazioni che sostengono il nostro obiettivo, vale a dire la cura. Non nascondetevi dietro lo slogan “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale” perché potrebbe essere fuorviante. Diteci chiaramente se questo slogan comprende anche la lesione spinale cronica.
Inoltre può essere certo del nostro sostegno alle altre attività nelle quali vi impegnate, ma dato che chi ha aderito all’appello ha posto domande specifiche sui progetti per la cura della lesione spinale cronica, mi sono concentrato esclusivamente su questo argomento.

La ringrazio nuovamente per la Sua considerazione nel rispondere alle nostre domande, ma abbiamo la sensazione che sia le risposte del Sig. Hansen durante l’Interdependence conference che la Sua lettera non ci forniscano un quadro completo dell’impegno della RHF per la cura della lesione spinale cronica.

Attendo con ansia la Sua risposta e spero di sentire che la vostra vicinanza non è solo spirituale ma anche concreta in termini di finanziamento e trattamento prioritario della cura. Aspettiamo da tutto il mondo le Sue risposte chiare ai nostri quesiti.

Cordialmente,
Dennis Tesolat