mercoledì 27 febbraio 2013

Un’email per destinare 4 milioni di dollari all’anno alla cura della paralisi


Inviate un’email utilizzando il modulo sottostante ai legislatori del Senato del Minnesota.

Si tratta di una petizione a sostegno dell’introduzione della legislazione nella sessione legislativa 2013 del Minnesota: Fondo di ricerca per la lesione spinale/ lesione cerebrale da trauma Jablonski/Rodreick ed è condotta da Get Up, Stand Up for the Cure.

Si richiede un investimento annuale di 4 milioni di dollari nella ricerca di una CURA per la paralisi.

Il progetto di legge ha già superato diversi ostacoli ma ha urgente bisogno del vostro sostegno per passare al Senato, per cui abbiamo bisogno delle vostre email ADESSO!

Bastano 15 secondi per inviare l’email sottostante per far sapere ai legislatori che sostenete questa causa.

Vi terremo informati sui progressi della proposta di legge e vi faremo sapere quando avremo nuovamente bisogno del vostro sostegno per assicurarci che questo importante atto legislativo venga approvato.

Questa campagna è chiusa.

martedì 26 febbraio 2013

Sogni, speranze e aspirazioni per il 2013


Ho vissuto da paraplegico parte del 2009 e per intero gli anni 2010, 2011 e 2012. La mia paralisi mi ha portato a dovermi sottoporre a tre interventi e ho trascorso in ospedale quasi un anno e mezzo.

Dopo tutto quello che mi è successo, ho letto che le mie condizioni iniziali erano state giudicate rare. La mia “lesione” di partenza era un ematoma subdurale al midollo spinale, una lesione davvero molto rara, probabilmente causata da un’altrettanto rara malformazione artero-venosa. In seguito ho subito un intervento per una cisti aracnoidea, anch’essa abbastanza rara, formatasi nel punto iniziale della lesione, seguita da una siringomielia, un qualcosa che somiglia a un tubo pieno di liquido all’interno del midollo spinale, che va verso l’alto, causando in questo modo un danno al di sotto del livello della mia lesione. Per me tutto ciò ha provocato una perdita di sensibilità alla schiena, e dolori alla parte superiore del braccio destro. 
Siringomielia, anch’essa una patologia rara. Ho avuto così tante cose rare, che talvolta ironizzo e mi dico che dovrei cominciare a comprare i biglietti della lotteria.

A questo punto del gioco forse pensate che io abbia perso la speranza di tornare a camminare un giorno (di andare di nuovo al bagno normalmente e di fare l’amore – non dimentichiamo queste cose importanti), come facevo prima, ma non è così.

E vi dico che la mia speranza non si basa su un semplice desiderio o su un’illusione, ma su dati scientifici reali, secondo i quali un giorno sarà possibile guarire dalle paralisi.

È impossibile parlare di TUTTE le ricerche che si stanno portando avanti, e siccome so che molti di voi hanno un’avversione per la lettura di articoli scientifici lunghi, vorrei introdurvi il concetto di speranza, della speranza come un qualcosa di visibile.

Nei mesi di Settembre e Ottobre sui miei blog vi ho parlato della conferenza Working2Walk, tenutasi in California, durante la quale si è parlato di alcune nuove straordinarie ricerche sulla cura per le paralisi. Queste informazioni non sono state rese disponibili soltanto ai partecipanti, ma anche a tutti noi sul sito Unite 2 Fight Paralysis vimeo site.

Vi consiglio vivamente di guardare questi video, vi serviranno per capire che per noi c’è una speranza reale.

E come sempre, vi raccomando di non sedervi, e stare ad aspettare che la cura ci dia un morso sui nostri “sederi” collettivi, ma di lavorare per trovarla. E se non sapete cosa fare, un buon punto per iniziare sono i miei blog CureCaptains o il Cure Warriors, gestiti dalla Unite 2 Fight Paralysis. Questi programmi vi aiuteranno a partecipare alla ricerca di una cura per le paralisi.

Inoltre abbiamo già preparato del materiale, pronto a essere utilizzato in questo mese di gennaio del 2013. Per prima cosa incontreremo un team che fa parte della direzione dell’Istituto/della Fondazione Rick Hansen (RHF/I) per parlare della loro idea su una cura per le paralisi. Molti di voi in passato hanno sostenuto le nostre attività rivolte all’RHF/I, e sono state le vostre email di supporto a spingerli a voler incontrare attivisti provenienti da tutto il mondo, che lottano per trovare una cura, per ascoltare le nostre idee su come loro possono lavorare per trovare una cura per le lesioni croniche al midollo spinale.

Il 15 gennaio io e un mio collega del Regno Unito abbiamo parlato con l’Amministratore Delegato della Fondazione Christopher and Dana Reeve, per confrontarci sulle nostre preoccupazioni in merito al fatto che perdono troppo tempo a “celebrare” la paralisi, e non a fare circolare abbastanza informazioni su come 'curare' la paralisi. 

Questi incontri sono stati programmati affinché possiate continuare a risvegliare la vostra speranza e a sostenere le nostre azioni.

Vi lascio con un messaggio finale di speranza per il nuovo anno, pronunciato da un uomo che ritengo il mio eroe: Tommy Douglas, leader del primo governo socialista nella storia dell’America settentrionale, quando era premier della provincia del Saskatchewan, e padre della medicina sociale in Canada.

 "Non dovremmo mai, mai avere paura o vergogna di sognare...Se non si hanno sogni, speranze e aspirazioni, la vita diventa monotona e una landa selvaggia senza senso."

domenica 10 febbraio 2013

Stop ai negoziati di pace con Rick Hansen Foundation/Institute


A ottobre 2012 dal Rick Hansen Institute (RHI) ci hanno comunicato che erano disponibili a incontrarci per discutere dei loro progetti e della loro visione riguardo la cura della lesione spinale cronica. Purtroppo, dopo aver incontrato individualmente un rappresentante della RHF e del Rick Hansen Institute (RHI) per due volte e dopo un fitto scambio di email per confermare i punti all’ordine del giorno e i partecipanti, ci hanno chiesto ancora una volta di aspettare per una vera riunione.

Ci aspettavamo una riunione con il Sig. Bill Barrable, CEO del RHI, e anche quando è stata scartata questa possibilità abbiamo accettato di proseguire per dimostrare la nostra buona fede nel voler lavorare insieme per la cura della lesione spinale cronica. La riunione è stata rimandata da dicembre alla fine di gennaio e infine, il 24 gennaio, ci hanno detto di aspettare ancora.

Per cui, dopo aver discusso a riguardo con altri attivisti, abbiamo deciso di inviare la seguente lettera per escludere la nostra partecipazione a future discussioni a meno che non sia presente il Sig. Barrable o il Sig. Rick Hansen per dare una certa serietà alla cosa.

Avevamo sperato che RHF/I fossero pronti a discutere con noi. Il CEO della Christopher and Dana Reeve Foundation ci ha incontrati dopo solo una richiesta. Perché RHF/I non rispondono alle nostre domande e non instaurano un dialogo con gli attivisti della cura?

L’assoluto silenzio da parte di RHF/I ci fa credere che il loro messaggio su “una vita senza paralisi dopo la lesione spinale” NON comprenda le persone attualmente costrette a sopportare gli orrori della lesione spinale. Presto sarà disponibile il resoconto completo della nostra campagna.

Abbiamo ricevuto un report di tredici pagine dal RHI in cui sono descritti i loro progetti per la cura. Questo avrebbe dovuto sostituire il dialogo che ci era stato promesso. Avevamo un ordine del giorno per la riunione e questo documento di tredici pagine avrebbe dovuto rispondere ai punti all’ordine del giorno.

I punti all’ordine del giorno della riunione erano:

1.       In che modo RHF/I definiscono una cura per la lesione spinale cronica, cosa viene fatto attualmente e in che modo questo si collega nello specifico alla cura per la lesione spinale cronica.

2.       Qual è la visione di RHF/I riguardo la cura della lesione spinale cronica e in che modo viene messa in pratica, ovvero, quali sono i piani di lavoro in collaborazione con altre fondazioni e scienziati a livello nazionale e internazionale? In che modo si pensa di coinvolgere le persone attualmente affette da lesione spinale?

3.       In merito al piano quinquennale, quali progetti avranno l’obiettivo di curare la lesione spinale cronica e, in termini di fondi totali, per quanto è possibile, quale sarà la suddivisione complessiva dei finanziamenti in termini di cura/assistenza/qualità della vita e in termini di cura per la lesione acuta/cronica.

Beh, abbiamo avuto delle risposte alle domande, ma in generale si tratta di un documento di tredici pagine, che comprende tutto e niente e che cerca di dimostrare che 2+2 fa 5.

Vorrei mettere in evidenza alcune parti del documento che dimostrano la totale mancanza di una visione globale e di una leadership da parte di RHF/I nella lotta per una cura. Ciò che rende penoso l’intero documento è la totale mancanza di urgenza.

"Dato che il RHI non si è mai concentrato esclusivamente sulla lesione spinale cronica piuttosto che sulle lesioni in qualsiasi altro momento della vita delle persone affette da lesione, in passato non abbiamo suddiviso in nostri investimenti in progetti a seconda del loro grado di applicabilità o della loro importanza per quella parte specifica della popolazione, e la maggior parte dei nostri progetti sono importanti per le persone in molte fasi della loro vita dopo la lesione".

Mi dispiace, ma questa affermazione dimostra che non hanno alcun piano o idea riguardo la cura della lesione spinale cronica.

"Lo sviluppo e l’applicazione della Strategia Internazionale per la Cura del RHI... hanno l’obiettivo di fornire un piano d’azione orientato al ripristino della funzione dopo la lesione spinale (così come definita in precedenza in questo documento) e definiranno le attività, le conoscenze, le infrastrutture, gli strumenti, le collaborazioni e i fondi necessari al RHI per applicare e far avanzare la propria strategia per la cura nei prossimi 25 anni".

Devo ammettere che avere un piano di 25 anni non è una cattiva idea, ma bisogna concentrarsi su obiettivi più a breve termine. Dire che hai un piano di 25 anni è un ottimo sistema per rimandare il raggiungimento di risultati reali.

A breve riprenderà la nostra campagna pubblica per assicurare il finanziamento della cura della lesione spinale cronica e speriamo che tutti voi ci sosteniate in questa campagna.

Potete scaricare il documento di 13 pagine completo o un riassuntodi tre pagine preparato dal Capitano della Cura Ruth Purves.