mercoledì 23 novembre 2011

Nulla che una bella partita a pallacanestro non possa curare

Era inevitabile che succedesse di nuovo. Non capisco perché non pensavo che sarebbe accaduto ancora una volta.

In questi casi devo ricordare che le persone tentano solamente di essere d’aiuto, ma talvolta me ne dimentico e invece di sfruttare la situazione perché possa essere d’insegnamento, mi viene spontaneo un commento saccente.

Per quelli di voi che hanno seguito il mio blog, sapete che mi trovo in ospedale dopo aver subito un intervento               per far collassare una cisti (siringa) nel mio midollo spinale (siringomielia). Dopo l’operazione ho riposato per alcuni giorni e poi ho ricominciato con la riabilitazione e ho incontrato il mio terapista.

Dopo un’introduzione, la nostra conversazione è proseguita così:
Terapista: Che cosa pensi della pallacanestro?
Io: Parli del fatto di ubriacarmi mentre la seguo in TV?
Terapista: (Nessuna risposta)

Beh, mi fa piacere che mi abbia perdonato per la mia battuta, ma ora devo capire come insegnargli a combattere per trovare una cura per la paralisi, e questa è la parte più difficile.

Prima di andare avanti, vorrei chiarire alcune cose. In primo luogo, non sono contrario alla pallacanestro. Seconda cosa, comprendo che gli sport possano giocare un ruolo positivo nella reintegrazione e nel recupero dell’autostima per alcune persone paralizzate e, terza cosa, non sono contrario a uno stile di vita sano e all’esercizio fisico per nessuno. Mi oppongo semplicemente al concetto secondo il quale gli sport sulla sedia a rotelle possono curare le vite distrutte a causa della paralisi. Sono sicuro che se Marx fosse stato paralizzato avrebbe definito la pallacanestro sulla sedia a rotelle “l’oppio del paralizzato”.

Non rimprovero i terapisti riabilitativi perché non comprendono la cura per le lesioni al midollo spinale. Dopo aver parlato con persone in tutto il mondo, sono abbastanza sicuro che questo discorso sulla pallacanestro sia incluso nel “Manuale Internazionale per i Terapisti Riabilitativi”. È compito nostro cambiare la loro maniera di pensare, in modo che quando parlano della pallacanestro lo facciano nello stesso momento in cui menzionano la parola “cura”. E noi invece dobbiamo mantenere i nostri corpi e le nostre menti in ottima forma, per essere pronti quando ci sarà una terapia.

Per concludere vorrei ripubblicare un opuscolo informativo che era stato redatto per l’ISCoS (Società Internazionale per il Midollo Spinale) lo scorso Giugno. Potete stampare l’estratto qui sotto (qui trovate il PDF) e farlo leggere ai vostri terapisti riabilitativi, dottori, infermieri etc.

Che cosa può fare un opuscolo per portare avanti la cura?

Dopo aver rivisto Urlo della Libertà di Steven Biko, martire del movimento della coscienza nera, ho capito che ciò che ci manca è la “consapevolezza della cura”. Finché noi e i professionisti del settore medico non iniziamo a credere nella scienza, nel fatto che la rigenerazione del Sistema Nervoso Centrale (CNS), ad esempio una cura per le lesioni al midollo spinale, sia possibile, rimarremo bloccati a insegnare a un paralizzato che l’unica cosa a cui può avvicinarsi è un’eccitante partita di pallacanestro.

Quindi distribuite l’opuscolo e parlatene con il vostro medico, e ricordatevi di tenere a freno la lingua, anche se pensate di stare per dire una battuta di spirito come è successo a me.

L’opuscolo è composto da due pagine. Contiene un messaggio proveniente dalle persone affette da lesioni al midollo spinale (download), più una lista di sperimentazioni cliniche che sono state avviate in tutto il mondo (download).

Poiché la scienza sta per trovare una cura per la paralisi, chiediamo ai membri della Società Internazionale per il Midollo Spinale (ISCoS) e dell’Associazione Americana per le Lesioni Spinali (ASIA) di riorientare, ridefinire e raddoppiare i loro sforzi per portare avanti  ricerche scientifiche promettenti fino a renderle disponibili per i pazienti.

In un momento in cui le speranze sono alte come non è mai successo in passato, vi ricordiamo che insieme abbiamo la responsabilità di tenerci aggiornati sullo status delle iniziative medico-scientifiche, basilari e traslazionali intraprese in tutto il mondo.
In qualità di sostenitori, riconosciamo che i medici sono una parte importante della catena che porta alla cura della paralisi e chiediamo a ognuno di loro di informare i pazienti sugli eccezionali progressi che si stanno compiendo nel settore della ricerca sulle lesioni al midollo spinale. Questa è la realtà dei fatti, dunque non stiamo diffondendo false speranze.

Lo stato attuale della scienza ci impone di lavorare insieme per portare promettenti terapie dal laboratorio ai pazienti. Nessuno specialista, neurologo o neurochirurgo dovrebbe più pronunciare la frase:
non potrai più camminare.”

Lavoriamo insieme per trasmettere ai pazienti il vero significato dei progressi scientifici per loro e per le generazioni future.
Con tutte le nostre forze, sosterremo chi vorrà lavorare con noi per portare avanti una cura. Lottate per guarire le lesioni al midollo spinale con lo stesso entusiasmo con cui vi siete occupati di noi.

Ora, insieme, possiamo farcela!

venerdì 11 novembre 2011

Basta Con i Topi!

Originally posted as 'Enough With the Rats' by Unite2FightParalysis
http://unite2fightparalysis.wordpress.com/

Il Working 2 Walk a Rockville è stata un’esperienza veramente ricca, ho avuto problemi a decidere cosa scrivere per primo. Per oggi, focalizziamoci sul messaggio del nostro gruppo internazionale di sostenitori, ognuno dei quali ha percorso grandi distanze per incontrare gli scienziati al W2W ed esprimergli l’urgenza di passare dal lavoro sulle lesioni midollari effettuato in laboratorio sui topi a quello sull’uomo.

Martin Codyre (Irlanda), Harvey Sihota (Regno Unito), e Dennis Tesolat (via Skype dal Giappone) hanno detto francamente cosa vuol dire essere seduti in carrozzina e osservare:
  • Terapie promettenti come il cethrin e l’ipotermia che non sono mai arrivate alla fase III delle sperimentazioni cliniche a causa di ostacoli finanziari e burocratici
  • Grandi organizzazioni che si occupano di lesioni al midollo spinale che usano la parola “cura” nei loro materiali promozionali, ma spendono relativamente poco nella ricerca rigenerativa
  • La mancanza di attenzione sulle lesioni croniche da parte della ricerca, quando senza dubbio la popolazione ne ha maggior bisogno e ha potenzialmente il maggior ritorno nell’investimento
  • Una percezione di mancanza di collaborazione, impegno e coordinamento tra gli azionisti  per lanciare un prodotto sul mercato
Naturalmente è il nostro obiettivo al Working 2 Walk,  motivare i membri della comunità delle persone con lesione midollare a muoversi oltre alle osservazioni ed entrare in azione, cosa che è diventata il motivo di un vivace scambio tra i membri della commissione ed il pubblico.

Alcuni dei commenti più efficaci:
 “io penso che quello che stiamo facendo sia iniziare la nostra parte di lavoro.  Qual’è? Se sei paralizzato e hai un lavoro part time, il tuo lavoro a tempo pieno è portare avanti questo.

 “Molti di noi parlano di speranza, e questo è meraviglioso, ma dobbiamo parlare di azioni. Ho sentito Jerry Silver dire “sto bene”. Bene, sono felice che tu stia bene, ma io no. Non sono qui per criticare ma voglio sapere come poter stare bene. Iniziamo con un obiettivo: vogliamo le sperimentazioni cliniche in 2 anni e muoviamoci in questa direzione

 “potremmo essere molto più avanti verso una cura, che per me vuol dire non essere in sedia a rotelle. Non possiamo essere felici solo con vescia ed intestino funzionanti, non che noi tutti non lo vorremmo. Dobbiamo prendere tutto quello che possiamo ottenere a breve termine ma guardare più lontano. Dobbiamo spingere verso un grande cambiamento o finiremo col morire tutti in carrozzina.

Working to Walk è di per sè un catalizzatore di cambiamenti, mettendo insieme scienziati che in presenza dei consumatori possono essere più motivati a collaborare, dando le conoscenze di base ai sostenitori e creando opportunità di collaborazione uniche. Ma molto di più va fatto nel prossimo anno.

Il passaggio delle terapie dal laboratorio alla clinica è spesso chiamato “La valle della morte”. In un recente articolo del Science Daily article sul trattamento con le cellule staminali per le lesioni midollari, Il Dr. Michael Fehlings evidenzia che “Oggi, un forte gruppo di sostenitori aiuterebbe a far sì che le attuali ricerche passassero ad applicazioni cliniche”. Facciamo che succeda.

domenica 6 novembre 2011

Curare la paralisi con la forza di volontà. E con la siringomielia come la mettiamo?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs: Willing away paralysis. How about syringomyelia?


Siringomielia. Guardate la piccola forma 
allungata grigio chiaro all’interno 
del midollo spinale, al centro, nella 
sezione inferiore dell’immagine in alto.
Quando ho subito la paralisi, un amico mi riferì una conversazione che aveva ascoltato per caso su di me. Non ricordo le parole esatte, ma in pratica dicevano che le persone come me non restano paralizzate, noi camminiamo.

Ora, non so se stessero parlando della mia forza di volontà o della mia testardaggine, ma comunque l’ho considerato un bel complimento, anche se ho pensato che la cosa fosse pazzesca.

Tutti abbiamo sentito delle storie di persone che hanno vinto la paralisi con la forza di volontà. Non voglio dire che queste storie non siano vere o che si tratti di una truffa, ma spesso c’è una spiegazione medica molto chiara per cui alcune persone si ristabiliscono dopo una lesione al midollo spinale e la maggior parte no. Non c’entra molto la forza di volontà, piuttosto il tipo di lesione subita, ma siccome le persone comuni, per la maggior parte, non sono esperte di lesioni al midollo spinale, pensano che la forza di volontà debba essere una risposta.

Credo che questo modo di pensare si estenda a quello che, secondo il pensiero comune, figura come un adattamento positivo alla vita con la paralisi. Le persone non hanno abbastanza forza di volontà per curarsi, ma ne hanno a sufficienza per vivere una vita felice sulla sedia a rotelle. Di nuovo, dato che i media puntano i riflettori sulle storie dei successi ottenuti da alcune persone paralizzate, quelle che invece non riescono a fare altrettanto finiscono con l’essere considerate deboli.

Credo che questo derivi dall’idea di base che le persone hanno della paralisi, soprattutto della paraplegia (solo le gambe paralizzate). La gente tende a considerarla una lesione che si limita a mettere fuori uso le gambe e quindi, grazie a una parte superiore del corpo robusta (e un’altrettanto robusta forza di volontà) dovrebbe essere facile abituarsi e vivere una vita normale. Di nuovo, se non ci riesci, è per mancanza di forza di volontà.

La gente non pensa mai (e questo perché non se ne parla) a cose tipo il dolore neuropatico grave, o le piaghe da decubito, o le centinaia di problemi secondari correlati alla paralisi. Nel caso della paraplegia, le persone tendono a pensare che si tratti solo di gambe che non funzionano più.

Ecco uno di quei problemi a cui la gente non pensa mai: la siringomielia, ed io ce l’ho. In pratica si tratta di liquido cerebro-spinale che entra all’interno del midollo e crea una sorta di palloncino pieno di liquido che cresce nel midollo fino anche a distruggerlo. Spesso questa formazione si allunga risalendo il midollo spinale, provocando così parestesia, dolore, debolezza e potrebbe condurre alla tetraplegia se arrivasse a mettere fuori uso le braccia.

Come me la sono beccata? Mancanza di forza di volontà? Incapacità di adattarmi alla vita con la paralisi? No, tutte queste cose non c’entrano, perché non basta la forza di volontà per curarla o per adattarsi.

Nessuno conosce il motivo esatto per cui si forma e come, ma la sua formazione è dovuta a una reazione alla lesione del midollo spinale o a un’emorragia (che è ciò che ho avuto io).

Quindi vorrei che teneste a mente, quando leggete le storie di queste persone che vivono una vita di successo nonostante la sedia, che non tutte le lesioni sono uguali e non tutte le persone sono affette da patologie secondarie legate alla lesione (anche se questo è ciò che succede alla maggior parte delle persone affette da lesione al midollo spinale e solo una piccola minoranza vive i successi di cui leggete sui giornali).

Il 26 ottobre scriverò sul blog dall’ospedale e mi preparerò all’operazione del 28 per poi essere trasferito in un centro di riabilitazione. Lascerò che il chirurgo usi tutte le sue capacità per eliminare la siringomielia e dopo sarò io a utilizzare tutte le mie capacità per continuare a lottare per una cura per la paralisi affinché cose come la siringomielia e tutte le altre complicazioni legate alla lesione del midollo spinale diventino solo un ricordo.

Ovviamente ci vuole forza di volontà per non perdere la speranza, ma mi dispiace dirvelo, la forza di volontà non cura la paralisi.