Basta Con i Topi!

Originally posted as 'Enough With the Rats' by Unite2FightParalysis
http://unite2fightparalysis.wordpress.com/

Il Working 2 Walk a Rockville è stata un’esperienza veramente ricca, ho avuto problemi a decidere cosa scrivere per primo. Per oggi, focalizziamoci sul messaggio del nostro gruppo internazionale di sostenitori, ognuno dei quali ha percorso grandi distanze per incontrare gli scienziati al W2W ed esprimergli l’urgenza di passare dal lavoro sulle lesioni midollari effettuato in laboratorio sui topi a quello sull’uomo.

Martin Codyre (Irlanda), Harvey Sihota (Regno Unito), e Dennis Tesolat (via Skype dal Giappone) hanno detto francamente cosa vuol dire essere seduti in carrozzina e osservare:

• Terapie promettenti come il cethrin e l’ipotermia che non sono mai arrivate alla fase III delle sperimentazioni cliniche a causa di ostacoli finanziari e burocratici
• Grandi organizzazioni che si occupano di lesioni al midollo spinale che usano la parola “cura” nei loro materiali promozionali, ma spendono relativamente poco nella ricerca rigenerativa
• La mancanza di attenzione sulle lesioni croniche da parte della ricerca, quando senza dubbio la popolazione ne ha maggior bisogno e ha potenzialmente il maggior ritorno nell’investimento
• Una percezione di mancanza di collaborazione, impegno e coordinamento tra gli azionisti  per lanciare un prodotto sul mercato

Naturalmente è il nostro obiettivo al Working 2 Walk,  motivare i membri della comunità delle persone con lesione midollare a muoversi oltre alle osservazioni ed entrare in azione, cosa che è diventata il motivo di un vivace scambio tra i membri della commissione ed il pubblico.

Alcuni dei commenti più efficaci:

 “io penso che quello che stiamo facendo sia iniziare la nostra parte di lavoro.  Qual’è? Se sei paralizzato e hai un lavoro part time, il tuo lavoro a tempo pieno è portare avanti questo.”

 “Molti di noi parlano di speranza, e questo è meraviglioso, ma dobbiamo parlare di azioni. Ho sentito Jerry Silver dire “sto bene”. Bene, sono felice che tu stia bene, ma io no. Non sono qui per criticare ma voglio sapere come poter stare bene. Iniziamo con un obiettivo: vogliamo le sperimentazioni cliniche in 2 anni e muoviamoci in questa direzione”

 “potremmo essere molto più avanti verso una cura, che per me vuol dire non essere in sedia a rotelle. Non possiamo essere felici solo con vescia ed intestino funzionanti, non che noi tutti non lo vorremmo. Dobbiamo prendere tutto quello che possiamo ottenere a breve termine ma guardare più lontano. Dobbiamo spingere verso un grande cambiamento o finiremo col morire tutti in carrozzina.”

Working to Walk è di per sè un catalizzatore di cambiamenti, mettendo insieme scienziati che in presenza dei consumatori possono essere più motivati a collaborare, dando le conoscenze di base ai sostenitori e creando opportunità di collaborazione uniche. Ma molto di più va fatto nel prossimo anno.

Il passaggio delle terapie dal laboratorio alla clinica è spesso chiamato “La valle della morte”. In un recente articolo del Science Daily article sul trattamento con le cellule staminali per le lesioni midollari, Il Dr. Michael Fehlings evidenzia che “Oggi, un forte gruppo di sostenitori aiuterebbe a far sì che le attuali ricerche passassero ad applicazioni cliniche”. Facciamo che succeda.