Curare la paralisi con la forza di volontà. E con la siringomielia come la mettiamo?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs: Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Siringomielia. Guardate la piccola forma 

allungata grigio chiaro all’interno 

del midollo spinale, al centro, nella 

sezione inferiore dell’immagine in alto.

Quando ho subito la paralisi, un amico mi riferì una conversazione che aveva ascoltato per caso su di me. Non ricordo le parole esatte, ma in pratica dicevano che le persone come me non restano paralizzate, noi camminiamo.

Ora, non so se stessero parlando della mia forza di volontà o della mia testardaggine, ma comunque l’ho considerato un bel complimento, anche se ho pensato che la cosa fosse pazzesca.

Tutti abbiamo sentito delle storie di persone che hanno vinto la paralisi con la forza di volontà. Non voglio dire che queste storie non siano vere o che si tratti di una truffa, ma spesso c’è una spiegazione medica molto chiara per cui alcune persone si ristabiliscono dopo una lesione al midollo spinale e la maggior parte no. Non c’entra molto la forza di volontà, piuttosto il tipo di lesione subita, ma siccome le persone comuni, per la maggior parte, non sono esperte di lesioni al midollo spinale, pensano che la forza di volontà debba essere una risposta.

Credo che questo modo di pensare si estenda a quello che, secondo il pensiero comune, figura come un adattamento positivo alla vita con la paralisi. Le persone non hanno abbastanza forza di volontà per curarsi, ma ne hanno a sufficienza per vivere una vita felice sulla sedia a rotelle. Di nuovo, dato che i media puntano i riflettori sulle storie dei successi ottenuti da alcune persone paralizzate, quelle che invece non riescono a fare altrettanto finiscono con l’essere considerate deboli.

Credo che questo derivi dall’idea di base che le persone hanno della paralisi, soprattutto della paraplegia (solo le gambe paralizzate). La gente tende a considerarla una lesione che si limita a mettere fuori uso le gambe e quindi, grazie a una parte superiore del corpo robusta (e un’altrettanto robusta forza di volontà) dovrebbe essere facile abituarsi e vivere una vita normale. Di nuovo, se non ci riesci, è per mancanza di forza di volontà.

La gente non pensa mai (e questo perché non se ne parla) a cose tipo il dolore neuropatico grave, o le piaghe da decubito, o le centinaia di problemi secondari correlati alla paralisi. Nel caso della paraplegia, le persone tendono a pensare che si tratti solo di gambe che non funzionano più.

Ecco uno di quei problemi a cui la gente non pensa mai: la siringomielia, ed io ce l’ho. In pratica si tratta di liquido cerebro-spinale che entra all’interno del midollo e crea una sorta di palloncino pieno di liquido che cresce nel midollo fino anche a distruggerlo. Spesso questa formazione si allunga risalendo il midollo spinale, provocando così parestesia, dolore, debolezza e potrebbe condurre alla tetraplegia se arrivasse a mettere fuori uso le braccia.

Come me la sono beccata? Mancanza di forza di volontà? Incapacità di adattarmi alla vita con la paralisi? No, tutte queste cose non c’entrano, perché non basta la forza di volontà per curarla o per adattarsi.

Nessuno conosce il motivo esatto per cui si forma e come, ma la sua formazione è dovuta a una reazione alla lesione del midollo spinale o a un’emorragia (che è ciò che ho avuto io).

Quindi vorrei che teneste a mente, quando leggete le storie di queste persone che vivono una vita di successo nonostante la sedia, che non tutte le lesioni sono uguali e non tutte le persone sono affette da patologie secondarie legate alla lesione (anche se questo è ciò che succede alla maggior parte delle persone affette da lesione al midollo spinale e solo una piccola minoranza vive i successi di cui leggete sui giornali).

Il 26 ottobre scriverò sul blog dall’ospedale e mi preparerò all’operazione del 28 per poi essere trasferito in un centro di riabilitazione. Lascerò che il chirurgo usi tutte le sue capacità per eliminare la siringomielia e dopo sarò io a utilizzare tutte le mie capacità per continuare a lottare per una cura per la paralisi affinché cose come la siringomielia e tutte le altre complicazioni legate alla lesione del midollo spinale diventino solo un ricordo.

Ovviamente ci vuole forza di volontà per non perdere la speranza, ma mi dispiace dirvelo, la forza di volontà non cura la paralisi.