mercoledì 17 ottobre 2012

Lobbying la Rick Hansen Foundation

La  lettera in calce è stata spedita via fax e via email dopo aver letto dei piani della Rick Hansen Foundation (RHF) d’iniziare un’azione di lobbying per assicurarsi dei fondi governativi per i prossimi 5 anni.

Il nostro obiettivo è assicurarsi che ci sia un impegno da parte della RHF a finanziare la ricerca di base e traslazionale (che significa che applichi i risultati della ricerca ai casi reali)  per una cura della lesione spinale cronica.

I firmatari di questa lettera vogliono tutti che la RHF riesca nel suo tentativo di assicurarsi i fondi, ma rifiutano di stare seduti a far niente e permettere che parole e slogan come “cura” e “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale” siano usate per raccogliere fondi se non c’è l’ intenzione di finanziare la ricerca di una cura per la lesione spinale cronica, o quantomeno, una dichiarazione della RHF che affermi che non supportano la ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Noi che al momento viviamo con una lesione spinale e i nostri sostenitori non saremo messi da parte e non ci diranno di stare zitti, applaudire ed elargire donazioni.

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Copiate e incollate le risposte. Grazie!


Dennis Tesolat,
Giappone, Osaka,

5 Ottobre 2012

Via FAX e tramite E-mail

Bill Barrable, CEO
Rick Hansen Institute
6400 – 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canada
FAX: +1-604-707-2121

Gent.mo sig. Bill Barrable,

Grazie per la sua risposta.

Mi dispiace se ho smarrito o non ho ricevuto le eventuali risposte che l’RHI (Istituto Rick Hansen) o la RHF (Fondazione Rick Hansen) mi hanno inviato in passato.

In realtà è la prima volta che scrivo all’RHI e l’unica altra occasione in cui l’RHI ha firmato un’email è stata quando ho inviato loro il mio primo messaggio. Dopodiché ogni email è stata mandata dal sig. Art Reitmayer, l’ultimo amministratore delegato della RHF.

Pertanto se mi avete già risposto, vi chiedo scusa. Ciò significa che dovreste essere pronti a rispondermi, dato che lo avete fatto in precedenza.

Eccovi le mie domande.
  1. Che percentuale del vostro budget è stata devoluta alla ricerca (di base o traslazionale) che mira a trovare una cura per le lesioni croniche al midollo spinale negli anni 2009, 2010 e 2011?
  2. Che tipo di ricerca è stata fatta in merito alla patologia appena esposta?
  3. Quali sono i vostri piani nell’immediato futuro per la spesa e per una ricerca incentrata sulla cura per le lesioni croniche al midollo spinale.
Grazie per la pazienza nel voler rispondere alle mie domande. Ho provato a trovare le risposte di cui avete parlato, ma non ci sono riuscito. Se poteste soltanto copiare e incollare le informazioni, lo apprezzerei moltissimo.

Cordialmente,
Dennis Tesolat

giovedì 11 ottobre 2012

Mi sono perso di nuovo la risposta?


Il Sig. e la Sig.ra Institute devono vergognarsi molto di loro figlio, Il Rick Hansen Institute, dopo la lettera che mi ha mandato. Sì, ho ricevuto una lettera firmata Rick Hansen Institute (RHI). Ora, o la lettera è stata firmata dal figlio del Sig. e della Sig.ra Institute, OPPURE nessuno del RICK HANSEN INSTITUTE voleva prendersi la responsabilità delle stupidaggini che c’erano scritte, per cui nessuno l’ha firmata. Sono portato a credere che si tratti della seconda, dato che ho controllato su Canada411 e ho trovato solo una persona il cui cognome fosse “Institute”, ma quella persona era a Toronto.

Torniamo un attimo indietro.

Molti di voi sapranno che mi sono occupato di scrivere alla Rick Hansen Foundation (RHF) in merito al loro impegno per una cura della lesione spinale CRONICA. Saprete anche che non hanno MAI MAI MAI risposto a questa domanda.

Potete trovare l’intera spiegazione all’indirizzo www.bit.ly/HansenFoundation.

Per cui questa volta ho scritto al RHI per conoscere la loro spesa e la loro ricerca dato che ricevono 12 dei 13 milioni di dollari che la RHF usa per sovvenzionare le organizzazioni “esterne”. L’email che ho mandato al Sig. Bill Barrable, Direttore Generale del RHI, è disponibile all’indirizzo www.bit.ly/PaperHeroesit.

Ero shockato dal fatto che osassero persino dire: “Riteniamo di aver sempre risposto prontamente a tutte le Sue richieste”.

Prima di tutto, non abbiamo mai scritto delle domande al RH INSTITUTE. Gli è sempre e solo stata inviata una copia conoscenza. Inoltre le risposte non sono mai giunte a nome del RH INSTITUTE tranne nel caso della nostra primissima lettera. Per di più abbiamo sempre e solo ricevuto delle risposte dalla Rick Hansen Foundation e dal Sig. Art Reitmayer che ne era il DG.

Per cui come possono, in buona fede, scrivere di “aver sempre risposto prontamente a tutte le nostre richieste”.

La RHF e il RHI sono la stessa cosa? Devono pensarla così. Beh, se sono la stessa cosa, penso che dovrebbero smetterla di agire come due entità separate con tutti i costi che questo comporta, come uffici, telefoni e personale amministrativo. Comincia a sembrarmi strano.

Comincio ad avere la sensazione che due gruppi che non sono in grado di rispondere a delle domande sulla loro spesa per la rigenerazione o una cura della lesione spinale cronica stiano nascondendo qualcosa alla comunità delle persone affette da paralisi cronica.

Come sempre, spero di sbagliarmi e spero che non rispondano perché sono troppo arroganti e credono di non dovere una risposta A NOI, i paralizzati, e non perché non stanno investendo sulla cura della lesione cronica.

Immagino che questo comporterà una nuova campagna. Continuate a seguirci.

E comunque, nel caso non sapeste chi sono, sono Dennis Tesolat. Mi prendo la responsabilità di quello che scrivo.