Dare via la cura su Google

From 29 January 2011 StemCells&AtomBombs: Googling away the cure

Oggi ho digitato “trattamento cellule staminali lesione midollo spinale” su Google ed è uscito il risultato in rosa che ho inserito a sinistra.

Sono apparsi nella parte più alta dei “risultati della ricerca” e si tratta di pubblicità per le quali qualcuno ha pagato affinché apparissero nell'elenco.

Wow, i ricercatori posso appendere i propri camici al chiodo visto che la cura è già qui.

In offerta dai risultati in rosa abbiamo XCell che ci parla dei loro “primi successi nel trattamento del midollo spinale”, e LikeCell che promette “miglioramenti evidenti in 5 settimane”. Ora, alcuni sanno perché queste non sono le cure che stiamo cercando, ma molti no.

Le persone affette da lesione al midollo spinale che sono nel settore da un po' sanno perché questi trattamenti non hanno basi scientifiche, ma le persone che hanno subito una lesione di recente che sono alla ricerca disperata di una cura e i miei lettori non affetti da lesione al midollo spinale, potrebbero non sapere perché. Non per annoiarvi, ma lasciate che vi parli di come si arriva a un trattamento.

Seguitemi un attimo. Vi darò un piccolo assaggio del processo.

Prima di tutto quando vengono messe a punto le nuove terapie e cose che potrebbero portare a nuove terapie, vengono pubblicate sulle riviste di settore in modo tale che altri scienziati possano provare a riprodurle per vedere se i risultati sono gli stessi.

Possono anche essere testate sugli animali. Nelle terapie con le cellule staminali per le lesioni al midollo spinale, sono state testate sui topi, le scimmie e ho sentito parlare anche di un asino. Di nuovo, questi risultati vengono pubblicati sulle riviste di settore affinché i loro colleghi possano cercare di replicare i risultati.

Dopo un certo lasso di tempo, quando gli scienziati pensano che queste terapie potrebbero essere applicate agli esseri umani, viene presentata una domanda a un ente regolatore governativo per ottenere il permesso di iniziare le fasi da I a IV dei test sugli esseri umani. Ora, prima di annoiarvi con ognuna della fasi, vi lascerò decidere se volete saperne di più su ognuna di esse. Andate su Wikipedia per una spiegazione relativamente buona.

Nessuno dei due esempi sopracitati ha effettuato i test clinici per le lesioni al midollo spinale. Al contrario loro usano i testimonial. Sì, proprio come i testimonial che potete vedere nella pubblicità in TV. Il Paziente A adesso può alzarsi. Il Paziente B ha migliorato la sensibilità nella zona dell'ombelico. Il Paziente C riesce ad avere un'erezione e a controllare la vescica. E così via...

Non ci sono gruppi di controllo. Non ci sono dati complessivi circa l'efficacia, e in altri esempi che ho visto non sappiamo esattamente nemmeno cosa stanno utilizzando perché non permettono che qualcuno controlli. In pratica la gente paga per subire degli esperimenti. Certo, scrivono sempre nelle pubblicità che non funziona su tutti i pazienti, anche se non fanno mai sapere qual è la percentuale delle persone su cui ha funzionato.

Mi chiedo spesso se Google mi farebbe pubblicare una pubblicità per il mio “processo per trasformare le pietre in oro”. Mandatemi dieci chili di pietre e io vi manderò 10 chili di oro per soli 100 dollari. Certo, io scriverei il mio annuncio e non lascerei vedere il processo a nessuno. Se ne vendessi abbastanza, potrei finanziare un sacco di ricerca reale per le lesioni al midollo spinale.

Su un forum che visito spesso, che si occupa di cure per le lesioni al midollo spinale, chiamato CareCure, queste cosiddette terapie sono oggetto di accese discussioni, ma ho sempre visto solo ragionamenti sulla cattiva scienza; io credo che ci sia un'altra cosa che bisogna mettere in evidenza, ed è il fatto che le persone PAGANO per questi trattamenti.

Cosa accadrebbe se una di queste cure non clinicamente testate fosse vera? Invece di mostrarci anni di dati sui test clinici, ci mostrano persone che una dopo l'altra tornano a camminare. Cosa accadrebbe in quel caso? Voi paghereste?

Vorrei dire no (ma in realtà non so cosa farei). Una cosa di cui sono certo è che se le persone iniziano a pagare questo metterà fine a ulteriori ricerche finanziate dai governi, garantirà che i governi NON coprano queste cure con l'assicurazione sanitaria pubblica e creerà una sottoclasse di persone affette da lesione al midollo spinale che sono povere. Questo è probabilmente il punto principale per il quale non dovremmo incoraggiare il fatto di pagare i trattamenti di tasca nostra (soprattutto per dei trattamenti che non sono stati dimostrati).

Quindi ora pensate che sia pazzo? Quale prova ho per una cosa del genere? Sto per darvi una teoria della cospirazione adesso?

No, non sono pazzo. Non ho alcuna teoria della cospirazione e vi darò un esempio che probabilmente sta andando avanti nel vostro stesso Paese mentre parliamo. È chiamato ProjectWalk, è un programma di esercizio/riabilitazione che pur non essendo assolutamente una cura, ha dimostrato di essere abbastanza efficace per le lesioni al midollo spinale.

È stato avviato in America, ma non userò l'esempio dell'America poiché, nonostante tutti i discorsi sulla assicurazione sanitaria pubblica, in realtà non c'è un'assicurazione sanitaria pubblica in America, e anche il piano di Obama, quando sarà completamente in atto,  non sarà un'assicurazione sanitaria pubblica.

ProjectWalk o programmi simili si trovano anche in Canada, Australia, Inghilterra, Giappone e Norvegia; tutti Paesi con assicurazione sanitaria pubblica universale, ma per quello che posso vedere, nonostante i grandi risultati, non è coperto in nessuno di questi Paesi. Quelli che possono permetterselo pagano di tasca propria, quelli che non possono, rimangono nelle loro sedie.

No, non sto incolpando nessuno di questi ProjectWalk in nessuno di questi Paesi. Infatti grazie alle donazioni cercano di contenere i costi, ma a 70 dollari all'ora in Canada, è fuori dalla portata di molti. Ma anche se si tratta di un buon  programma, la posizione dei governi è che sia solo per chi se lo può permettere.

Per cui ricordate, il dibattito sul cosiddetto “turismo delle cellule staminali” non è solo una questione di scienza buona contro scienza cattiva, è anche una questione di buona politica contro la cattiva politica. Una parte della campagna per una cura delle lesioni al midollo spinale deve assolutamente includere la richiesta che essa non sia mai basata sulla possibilità di pagare.