Sono felice che ci abbiano dato delle risposte e che le risposte siano state molto dettagliate, ma devo ammettere che a mio parere, le risposte mostrano chiaramente che non stanno facendo nulla, o molto poco, riguardo una cura per le lesioni spinali croniche.
La pubblicità del RHI li fa apparire come quelli che stanno lavorando per una cura per le lesioni spinali croniche. Date un'occhiata qui
e vedrete come uno dei loro membri del consiglio di amministrazione, Marie Trudeau, che è ha subito una lesione spinale a diciotto anni, dice "Un giorno ... spero di correre sulla spiaggia. " Questa è una chiara dichiarazione che si sono impegnati per trovare una cura per le lesioni spinali croniche, vorrei solo che la loro ricerca avesse mostrato lo stesso impegno in questa direzione.
Un'altra buona notizia è che hanno accettato di parlarci. Siamo nel bel mezzo del tentativo di organizzare il primo colloquio tra me e il signor Bill Barrable, CEO della RHI. Vi terrò informati circa i progressi.
Ora, senza ulteriori indugi, vi farò giudicare da soli la quantità di lavoro del RHI per una cura delle lesioni spinali croniche.
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Leggenda
Blu: Le nostre domande al Rih
Nero: le risposte del Rhi
Evidenziazione verde: le parti principali delle risposte da noi evidenziate
Rosso: I nostri pensieri e / o domande
È anche possibile scaricare questo documento all'indirizzo http://www.scribd.com/doc/112757536.
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D: Qual è la percentuale del budget che è andato alla ricerca (di base o traslazionale) per una cura per lesioni croniche del midollo spinale nel 2009, 2010, e 2011?
R: RHI non ha investito e non investe nella ricerca di base o “discovery research”
Credo che la ricerca traslazionale e non di base sia la loro missione, ma se questo è corretto o no è un’altra storia. Indipendentemente da questo abbiamo bisogno di scoprire quale ricerca di base e preclinica per i cronici stanno seguendo. Dal momento che sono coinvolti nella ricerca traslazionale, dovrebbero essere alla ricerca di prospettive per i cronici.
Il costo della ricerca scientifica di base continua ad aumentare, mentre i finanziamenti necessari per fare ricerca pre-clinica su una potenziale terapia per le lesioni spinali ha raggiunto cifre multi-milionarie. In una conversazione con i nostri partner dell’Istituto Nazionale della Sanità (NIH - National Institute of Health), al RHI è stato consigliato di concentrarsi sulle aree di ricerca che sono essenziali per tradurre la ricerca di base in terapie per i pazienti,
Grazie anche alla loro risposta in merito ad ICORD specificata sotto, ora sappiamo chi è il responsabile per la ricerca di base e chi è responsabile per la ricerca traslazionale.
dove i fondi fanno generalmente fatica ad arrivare. Importanti finanziatori pubblici della ricerca come il Canadian Institutes of Health Research, the Natural Sciences & Engineering Research Council e il National Institutes of Health (USA) finanziano questo tipo di ricerca,
Anche in questo caso, se possono nominare le istituzioni responsabili della ricerca di base, quale ricerca per le lesioni spinali croniche, finanziate da questi enti, il RHI sta attualmente seguendo?
mentre sono più carenti i finanziamenti per i servizi sanitari, implementazione delle migliori procedure (per migliorare e standardizzare l’assistenza alle persone con lesione spinale).
Pertanto, al RHI è stato consigliato d’investire in queste areee che sono parti essenziali del processo della ricerca traslazionale (registro dei pazienti e piattaforma della ricerca, network per la sperimentazione clinica e standardizzazione dell’assistenza in tutta la nazione) che hanno più difficoltà a trovare finanziamenti.
Queste sono le tre cose che fanno.
Registro dei pazienti e piattaforma della ricerca: come si applica questo ai cronici?
Network per la sperimentazione clinica: Sì, può essere usato per i cronici, ma è un intero network veramente necessario?
Standardizzazione dell’assistenza: non vedo i benefici per la cura delle lesioni croniche.
In un certo senso sembra che mettono il carro davanti ai buoi
In questo modo, il RHI è un buon gestore dei nostri fondi pubblici ed evita di duplicare quello che viene già fatto dai nostri partners dell’ ICORD (International Collaboration of Repair Discoveries), Oltre a seguire questa strategia, RHI/RHF contribuiscono anche a finanziare i nostri partner all’ICORD per consentire ai ricercatori accademici di fare la ricerca preliminare necessaria ad ottenere ulteriori finanziamenti dalle altre istituzioni
C’è qualche finanziamento verso la cura per le lesioni croniche? Ancora una volta non avendolo specificato in questo documento, ci fa dubitare che ci siano dei fondi destinati alla lesione spinale cronica. Se loro finanziano l’ICORD significa che finanziano anche la ricerca di base che è in contraddizione con quanto affermato all’inizio.
Venendo a ciò su cui lavoriamo, circa il 20% dei nostri progetti riguardano la riduzione della paralisi, e un altro 40% circa ha lo scopo di migliorare lo stato fisico. Purtoppo è quasi impossibile calcolare con precisione quanto del nostro budget è stato speso per una cura per le lesioni croniche siccome per molti dei nostri progetti si ha più di uno scopo.
Ad esempio il Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry (RHSCIR) raccoglie i dati sulle persone con lesione al midollo spinale in Canada,
Ridurre la paralisi non vuol dire curarla, bensì significa cercare di limitare l’eventuale progredire della paralisi durante la fase acuta.
Migliorare la funzione fisica: facendo cosa? come si fa a migliorare la funzione fisica di una lesione completa cronica senza rigenerazione?
Il registro é importante per seguire l’evoluzione delle conseguenze della lesione spinale negli acuti,ma a quanto pare le persone non vengono seguite dopo i due anni. Sembra anche che contenga molti dati demografici ma è carente sotto l’aspetto del recupero neurologico.
Inoltre i registri fatti da EMSCI e NACTAN sono sufficienti per monitorare l’evoluzione dei pazienti con lesione spinale. Perchè il lavoro è stato duplicato visto che non c’è differenza tra le persone con lesione spinale in America o in Europa?
il che serve per avere un aiuto nel rispondere ad un certo numero di domande relative alla cura, ad alleviare le complicazioni secondarie e altre cose.
Come parte del RHSCIR, è stato condotto un sondaggio tra le persone con lesione spinale per valutare la fattibilità e la loro disponibilità a partecipare alle sperimentazioni cliniche con cellule staminali.Quindi questa attività con RHSCIR aveva come scopo la cura per le lesioni spinali croniche ma è impossibile quantificare il budget in quanto faceva parte di un progetto più vasto del RHSCIR
Questo era un sondaggio non “destinato alla cura delle lesioni spinali croniche”.
Inoltre molte ricerche promettenti non riguardano le cellule staminali. Perchè nel sondaggio ci si è focalizzati solo sulle cellule staminali?
Come è possibile chiedere alle persone se sono disponibili a fare una terapia sperimentale definita in modo molto generico? Come può una persona dare il proprio consenso?
Attività simili vengono svolte dal RHI come ad esempio è successo all’assistenza e altro
Ciò è importante ma in nessun modo diretto alle lesioni croniche.
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D: Quali ricerche riguardanti quanto sopra sono state fatte?
R. Noi definiamo cura una riduzione della paralisi e il ripristino delle funzioni fiische dopo la lesione.
Definizione molto ampia di cura. Ogni piccolo miglioramento non è una cura. La definizione di cura è molto semplice; dopo il trattamento medico, il paziente non si trova più in quella particolare condizione.
http://kidshealth.org/teen/your_body/medical_care/curable.html
Non si può ridefinire il significato di cura in modo che anche lo spostamento di un dito venga definito cura. Questo non è una cura, questo è muovere un dito.
Se stiamo parlando strettamente di neuro-rigenerazione e neuro-protezione, al momento abbiamo solo alcuni progetti. Sulla base della nostra definizione di cura, più della metà dei nostri progetti riguarda la riduzione della paralisi e il miglioramento delle funzioni fisiche. Progetti specifici includono: Accesso alle cure e all’assistenza. CAMPER, FES e ReJoyce, per esempio, potrebbero rientrare in questa categoria. Oltre ai tempi riguardanti l’intervento chirurgico e il trapianto di cellule staminali, le attivita del RHI nell’anno fiscale 2011-2012 orientate verso la riduzione della paralisi includono anche il supporto di due sperimentazioni sull’uomo che esaminano potenziali agenti neuroprotettivi che sono riluzole e minocycline. Infatti, dal 2007, il RHI ha sostenuto una buona metà delle sperimentazioni cliniche sulle lesioni spinali in Canada.
OK. Tra i vostrii progetti quali si occupano di neruo-rigenerazione e perchè non li menzionate qui?
Ridurre la paralisi e migliorare la funzione fisica non è una cura.
Più specificatamente, in che modo l’accesso ai trattamenti come CAMPER, FES, e ReJoyce curano la lesione spinale cronica? Nessuno di questi è una risposta biologica per una cura e offrono ai cronici solo miglioramenti molto limitati, nel caso ce ne siano.
Sia il riluzole che la minocycline sono 100% per gli acuti. Sì, certo che hanno fatto studi clinici, ma dire “studi clinici” non è la stessa cosa che dire “studi clinici per una cura delle lesioni spinali croniche” Aggiungere questo confonde la situazione specialmente perchè non è menzionato alcuno studio clinico riguardante i cronici.
Noi stiamo strettamente parlando di una cura per le lesioni spinali croniche il che vuol dire recupero di funzioni come la respirazione, il movimento delle mani, l’intestino, la vescica, il cammino
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D: Quali sono i vostri progetti per il futuro sia in termini di spesa che di ricerca per una cura per le lesioni spinali croniche?
R: La RHF e il RHI hanno ricevuto recentemente ottenuto l’impegno da parte del governo canadese per la continuazione dei loro programmi. Il RHI ha presentato un nuovo piano aziendale quinquennale per orientare le loro attività verso il raggiungimento degli obiettivi preposti usando i nuovi fondi.
Poichè le nostre domande riguardano i cronici, perchè non è indicato niente di specifico sui cronici?
Considerato tutto il lavoro fatto dal RHI e gli altri, Il Canada ha l’opportunità unica di ospitare gli studi clinici per la lesione spinale,grazie alla grande organizzazione di centri specializzati nelle lesioni spinali in tutto il paese.
Sostenendo una rete di ricercatori clinici, creando infrastrutture per gli studi clinici delle lesioni spinali, standardizzando l’assistenza, dando la possibilità di standardizzare i risultati del paziente, e la creazione di un registro dei pazienti, il RHI sta facendo diventare possibile sperimentare nuovi trattamenti per le lesioni spinali acute e croniche non appena saranno pronti per le sperimentazioni cliniche, che è l’obiettivo verso cui tutti stiamo lavorando.
Grandioso. Molti lavori di preparazione sono già stati fatti per poter iniziare le sperimentazioni cliniche, ma ora devono iniziare.
La standardizzazione dell’assistenza non fa parte di questo per i cronici.E’ stato solo aggiunto e ancora una volta confonde la situazione
La valutazione dei risultati dei pazienti. Questo attraverso il registro? Non capisco l’importanza di questo per i cronici, specialmente per le lesioni croniche complete.
In futuro ci saranno molti pochi studi clinici sulle lesioni spinali croniche perchè pochissimi laboratori stanno facendo ricerche sui cronici e questo anche perchè organizzazioni come RHI/RHF non sono hanno allocato fondi strettamente diretti alla ricerca sulle lesioni spinali croniche
(L’anno fiscale del RHI’s finisce il 31 marzo 2012, quindi al momento stiamo concludendo una serie di progetti avviati nel lontano 2007. Dettagli sui nuovi progetti saranno disponibili nel nuovo anno)
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