E quindi, eccomi di nuovo qui...
Purtroppo, dopo una così lunga assenza, oggi ci sono molte persone affette da paralisi che non ho ancora avuto l’occasione di conoscere, pertanto credo di dover iniziare con una breve introduzione.
Mi chiamo Dennis Tesolat e il 12 agosto 2009 ho avuto un ematoma subdurale spinale causato da una AVM (malformazione artero-venosa). Una spiegazione semplice (poiché è abbastanza rara); il mio midollo spinale sanguinava, l’ematoma premeva su di esso e mi ha fatto rimanere paraplegico. Ho aperto questo blog quando facevo ancora riabilitazione e quasi subito ho iniziato a incontrare tanti altri attivisti da tutto il mondo, dediti alla ricerca di una cura. Ho lavorato regolarmente con loro e mi sono stati di enorme aiuto e incoraggiamento.
Non ho mai pensato di dare al mio blog un’impostazione del tipo “Dennis parla” perché, a chi importa davvero ciò che dice Dennis? E, “chi diavolo è Dennis per parlare?” Il mio obiettivo è sempre stato di impegnarmi nel coinvolgere gli altri, organizzando gruppi di persone per migliorare la trasparenza e lo scambio di informazioni nel processo della cura, e nella consapevolezza dell’urgenza della ricerca di una cura. Queste sono le aree in cui penso di poter dare il mio contributo nella maniera migliore.
Non sempre avevo successo nelle mie campagne, ma riuscivo a coinvolgere persone di tutto il mondo, e so da molte fonti che abbiamo avuto un reale impatto a livello sociale. Consultate l’archivio del blog per leggere alcune informazioni sulle campagne nelle quali ero coinvolto.
Come sempre, sono abbastanza speranzoso sui progressi in alcuni rami della scienza e questo è un buon riassunto, ma so che con le voci di quelli tra noi che non sono affetti da una paralisi, la cura continuerà a sfuggirci. Sorprendentemente, non ho mai ritenuto la scienza il principale ostacolo.
Quindi a mio parere quali sono gli ostacoli principali?
Penso, e so che molti concordano, che il fallimento dei governi non riguardi soltanto il finanziamento della scienza, ma anche la leadership di tutto il processo. Per farla breve, ci manca un piano d’azione per trovare una cura, e l’unico gruppo che possa unire tutti i giocatori e i pezzi del puzzle è proprio il governo. I governi contribuiscono a una gran parte dei finanziamenti importanti, ma sostanzialmente hanno esternalizzato la loro responsabilità alle fondazioni di massa, alle università e al settore privato, che non hanno alcuna responsabilità nei confronti delle persone affette da paralisi. Altri gruppi più piccoli, che spesso hanno intenzioni meravigliose, devono lottare per i restanti fondi governativi e competono per le donazioni private.
Vedo molta più cooperazione e collaborazione tra gli scienziati di quanta ne vedessi sei anni fa quando ho iniziato, ma il COORDINAMENTO è ciò che porterà la cura, e io credo che questo sia il ruolo del governo che agisce per conto nostro.
Quindi, in concreto, che ruolo mi piacerebbe ricoprire? Non sono uno scienziato, ma penso di essere bravo nell’analisi delle questioni logistiche ed economiche, e ad unire le persone per avere un impatto sul cambiamento. Vorrei indagare su ciò che sta succedendo nel mondo della cura, e capire perché questa continua a sfuggirci. Desidero mettere insieme tutte le nostre voci per avere le risposte e le informazioni di cui abbiamo bisogno.
Elenco qui di seguito le terapie attuali sulle quali sarei interessato ad avere maggiori informazioni.
• La stimolazione epidurale e nello specifico le attuali sperimentazioni cliniche effettuate dalla Fondazione Christopher and Dana Reeve Foundation (CDRF). Amo il nome di questo programma, “The Big Idea”, la grande idea, e amo la sensazione che stanno cercando di creare nei riguardi del loro lavoro. Questa è la passione che secondo me spesso manca dalla CDRF. Non sono del tutto convinto dell’efficacia della stimolazione epidurale, ma sono sempre pronto a farmi convincere. In particolare, sono interessato a mettere più informazioni nelle vostre mani in merito ad alcune delle loro più importanti rivendicazioni, che riguardano la vescica, l’intestino e la funzione sessuale.
• La Condroitina e il lavoro svolto dalla Ricerca sul Midollo Spinale nel Regno Unito e presso il laboratorio di Jerry Silver. Penso che il lavoro fatto sulla condroitina sia quello testato nella maniera migliore, e quello che può più facilmente portare a una cura. Per circa 20 anni è stato oggetto di analisi. Adesso ci serve sapere quale è il piano da seguire. Un obiettivo così importante richiede una maggiore trasparenza, in modo tale che sappiamo cosa NOI possiamo fare per far smuovere la situazione.
• Nel 2014 sui giornali è rimbalzata la storia di un uomo polacco paralizzato, che aveva registrato un risultato positivo dopo essere stato curato con cellule olfattive di rivestimento in una ricerca condotta dal professor Geoffrey Raisman nel Regno Unito. Da allora non abbiamo sentito molte notizie sui piani per il futuro. Sono passati due anni dal 2014, ed è un dovere per la nostra comunità vedere in che direzione vanno questa entusiasmante ricerca e le ulteriori sperimentazioni cliniche.
Inoltre, come facevo prima, desidero continuare a fare le mie ricerche su come finanziare le attività e su ciò che possiamo fare per dare il nostro contributo in denaro; aumentare i finanziamenti, rendere i finanziamenti più orientati verso l’obiettivo, e assicurarci che i fondi non vadano sprecati.
Molti anni fa, Shawn Friedkin, in qualità di rappresentante della Reeve Foundation, mi fece bersaglio di un attacco piuttosto cattivo. Mi sono sentito dire da lui che, “sinceramente non abbiamo bisogno di contabili per trovare cure…abbiamo bisogno di più scienziati e di più finanziamenti.” Personalmente, non credo che esclusivamente più soldi e più scienziati possano portarci a trovare una cura, e desidero esplorare le strade per migliorare i finanziamenti per la cura della lesione al midollo spinale. Se i fondi non vengono usati in maniera saggia, andranno perduti.
Desidero concentrare le mie ricerche soprattutto su quelle che ritengo le soluzioni politiche giuste per trovare una cura, e su come possiamo organizzarci per avere l’impatto più significativo possibile.
Penso che il nome del mio blog, StemCells&AtomBombs (Cellule Staminali e Bombe Atomiche) riassuma abbastanza bene i miei punti di vista su questi argomenti.
Se vuoi costruire una bomba atomica, oppure spedire un uomo sulla Luna, il governo è l’unica agenzia in possesso del denaro e della forza di coordinamento necessari per farlo. Chi ha costruito le bombe in passato non lo ha fatto dando via il proprio denaro a singoli scienziati e a fondazioni nella speranza che questi creassero una bomba. No, in passato sono state centralizzate le ricerche e la scienza, e sono state considerate affidabili da parte dei gruppi al comando.
Per questo motivo abbiamo bisogno di leadership ed è qui che entriamo in gioco voi e io. Dobbiamo far sentire le nostre voci per ottenere questa leadership. Lo avrò detto un migliaio di volte; se non si hanno tanti soldi, allora è necessario riunire molte persone, e il mio obiettivo è di metterci tutti insieme per richiedere la leadership necessaria, e per esigere che il denaro e il lavoro che attualmente viene svolto siano affidabili per noi. Soltanto noi, che viviamo l’incubo di una paralisi, siamo in grado di sottolineare la necessità di rendere la cura una priorità.
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Ci sono altre aree di ricerca sulle quali vorreste maggiori informazioni? Ci sono altri argomenti pressanti che pensiate dovremmo conoscere meglio? Sono aperto a ogni progetto ben delineato e a intraprendere più collaborazioni con altre persone interessate.
La lista è abbastanza grande e spero di non dovermi allontanare di nuovo per colpa del dolore, e di poter quindi essere qui per tagliare il traguardo della cura insieme a voi.
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