Desidero raccontarvi come io mi comporti in modo sempre più irrazionale, in particolare in quei giorni in cui il dolore e il formicolio sono più intensi.
Leggo assiduamente la mia newsletter preferita dedicata alle lesioni al midollo spinale, per vedere se per caso è stata annunciata una cura mentre io stavo dormendo. Considerando che vivo con una differenza di fuso orario con l’Europa e la costa occidentale dell’America del Nord che va dalle sette alle sedici ore, ritengo che non sia del tutto impossibile (o non voglio pensare che lo sia) che mentre io dormo a Osaka nel mondo possa essere annunciata una cura.
Ridete pure se ne avete voglia, ma sarebbe bello, e sono sicuro che ci siano molti di voi che come me leggono le notizie sperando che sia stata annunciata una cura. Perché no? Noi siamo stati colpiti all’improvviso dalla nostra paralisi, dunque perché non ci dovrebbe essere una cura istantanea?
Ma dopo che mi sveglio, mi stropiccio gli occhi ancora assonnati, e accedo alla newsletter, trovo solo notizie riguardanti un nuovo articolo di ricerca. Non fraintendetemi; gli articoli di ricerca sono importanti, ma sarò franco, il SOLO fatto di leggere gli articoli di ricerca non permetterà a noi, che non siamo scienziati, di camminare di nuovo.
Comprendere la scienza, se ci si riesce, è importante e per chi ha più voglia di fare comprendere la scienza aiuterà a fare progressi nella cura; ma resta il fatto che milioni di persone affette da paralisi che s’improvvisano scienziati non rappresentano la risposta adeguata al problema, perché il problema non è insito nella scienza.
Se leggete regolarmente il mio blog, avrete notato che non ho mai avuto dubbi sul fatto che la scienza risolverà l’enigma della rigenerazione di un midollo spinale danneggiato; l’unica preoccupazione che mi ha sempre assillato è che la scienza non riesca ad avere un effetto concreto sulla nostra vita, ma che si limiti a far camminare gli scimpanzé negli spettacoli circensi.
Ci sono molte barriere che bloccano il percorso della scienza:
Leggo assiduamente la mia newsletter preferita dedicata alle lesioni al midollo spinale, per vedere se per caso è stata annunciata una cura mentre io stavo dormendo. Considerando che vivo con una differenza di fuso orario con l’Europa e la costa occidentale dell’America del Nord che va dalle sette alle sedici ore, ritengo che non sia del tutto impossibile (o non voglio pensare che lo sia) che mentre io dormo a Osaka nel mondo possa essere annunciata una cura.
Ridete pure se ne avete voglia, ma sarebbe bello, e sono sicuro che ci siano molti di voi che come me leggono le notizie sperando che sia stata annunciata una cura. Perché no? Noi siamo stati colpiti all’improvviso dalla nostra paralisi, dunque perché non ci dovrebbe essere una cura istantanea?
Ma dopo che mi sveglio, mi stropiccio gli occhi ancora assonnati, e accedo alla newsletter, trovo solo notizie riguardanti un nuovo articolo di ricerca. Non fraintendetemi; gli articoli di ricerca sono importanti, ma sarò franco, il SOLO fatto di leggere gli articoli di ricerca non permetterà a noi, che non siamo scienziati, di camminare di nuovo.
Comprendere la scienza, se ci si riesce, è importante e per chi ha più voglia di fare comprendere la scienza aiuterà a fare progressi nella cura; ma resta il fatto che milioni di persone affette da paralisi che s’improvvisano scienziati non rappresentano la risposta adeguata al problema, perché il problema non è insito nella scienza.
Se leggete regolarmente il mio blog, avrete notato che non ho mai avuto dubbi sul fatto che la scienza risolverà l’enigma della rigenerazione di un midollo spinale danneggiato; l’unica preoccupazione che mi ha sempre assillato è che la scienza non riesca ad avere un effetto concreto sulla nostra vita, ma che si limiti a far camminare gli scimpanzé negli spettacoli circensi.
Ci sono molte barriere che bloccano il percorso della scienza:
- Il denaro necessario per la ricerca e le sperimentazioni.
- La mancanza di volontà da parte dei governi di rendere una priorità la cura delle paralisi.
- Agenzie normative che pongono così tanti ostacoli sulla nostra strada che portare una nuova terapia alla fase delle sperimentazioni cliniche diventa quasi impossibile.
- Le fondazioni che raccolgono soldi per le cure ma che li spendono per costruire rampe.
- La propaganda che sembra quasi dire che ci stiamo divertendo a rimanere seduti sulle nostre sedie, e dunque non c’è fretta di trovare una soluzione.
...e tante altre.
Penso che per noi membri della comunità dei paralitici queste siano le barriere da abbattere. Non dobbiamo restare seduti e aspettare di essere curati. Non dobbiamo restare seduti e aspettare che le agenzie normative diano il semaforo verde. Non dobbiamo restare seduti ad aspettare che la promettente ricerca languisca in laboratorio perché mancano i fondi.
Una domanda frequente sulla bacheca che visito è QUANDO (e il dibattito prosegue all’infinito). Io sporgerò il mio collo e risponderò MAI se ci limitiamo a rimanere seduti, ad aspettare e a leggere gli articoli scientifici.
Spesso mi è stato detto che le persone che appartengono alla comunità dei paralitici non sono motivate, ma io non ci credo. Quale motivazione più forte di una cura potrebbe esserci per noi? Penso anche che essere attivi renderà le persone più positive nelle loro vite quotidiane perché invece di aspettare, invece di chiederci quando, noi faremo sì che la domanda “quando” abbia una risposta concreta. Ritengo che il problema nasca per le persone che non sanno come trovare una “cura” o che sentono di non riuscire ad avere alcun impatto.
Quindi vorrei chiedere a quelli di voi che sono impegnati in una terapia di raccontare a tutti quali sono le attività di cui vi occupate. Fondamentalmente vorrei sapere…come portate avanti una cura? Diteci cosa fate e perché lo fate. Motivate altre persone a fare lo stesso e, anzi, a fare di più. Sviluppiamo le vostre idee!
Oggi concluderò questo post facendo una domanda.
La domanda non riguarda quello che pensate dovrebbe essere fatto, cosa comunque importante, ma voglio partire da un punto essenziale in questo momento…ecco la mia domanda:
Voi COME portate avanti una “cura”?
Penso che per noi membri della comunità dei paralitici queste siano le barriere da abbattere. Non dobbiamo restare seduti e aspettare di essere curati. Non dobbiamo restare seduti e aspettare che le agenzie normative diano il semaforo verde. Non dobbiamo restare seduti ad aspettare che la promettente ricerca languisca in laboratorio perché mancano i fondi.
Una domanda frequente sulla bacheca che visito è QUANDO (e il dibattito prosegue all’infinito). Io sporgerò il mio collo e risponderò MAI se ci limitiamo a rimanere seduti, ad aspettare e a leggere gli articoli scientifici.
Spesso mi è stato detto che le persone che appartengono alla comunità dei paralitici non sono motivate, ma io non ci credo. Quale motivazione più forte di una cura potrebbe esserci per noi? Penso anche che essere attivi renderà le persone più positive nelle loro vite quotidiane perché invece di aspettare, invece di chiederci quando, noi faremo sì che la domanda “quando” abbia una risposta concreta. Ritengo che il problema nasca per le persone che non sanno come trovare una “cura” o che sentono di non riuscire ad avere alcun impatto.
Quindi vorrei chiedere a quelli di voi che sono impegnati in una terapia di raccontare a tutti quali sono le attività di cui vi occupate. Fondamentalmente vorrei sapere…come portate avanti una cura? Diteci cosa fate e perché lo fate. Motivate altre persone a fare lo stesso e, anzi, a fare di più. Sviluppiamo le vostre idee!
Oggi concluderò questo post facendo una domanda.
La domanda non riguarda quello che pensate dovrebbe essere fatto, cosa comunque importante, ma voglio partire da un punto essenziale in questo momento…ecco la mia domanda:
Voi COME portate avanti una “cura”?
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