Un’email per fermare le minacce contro l'Istituto californiano per la medicina rigenerativa

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Che cos’è il California Institute of Regenerative Medicine(CIRM – Istituto californiano per la medicina rigenerativa)?

In poche parole, il CIRM finanzia la ricerca per la cura delle malattie attraverso la medicina rigenerativa.

Il lavoro del CIRM è molto importante per noi: rigenerare il midollo spinale significa poter camminare di nuovo.

Il CIRM attualmente sta finanziando tre studi per la lesione spinale per un totale di 6,3 milioni di dollari.

Chi lo gestisce?

Attualmente, il voto finale per i finanziamenti spetta al consiglio di amministrazione chiamato Independent Citizens Oversight Committee (ISOC – Comitato indipendente di vigilanza dei cittadini). Si tratta di un gruppo di 29 esperti di cui fanno parte anche i rappresentanti dei pazienti. I rappresentanti dei pazienti sono persone come noi che sono affette da lesione spinale (o altre malattie) e le nostre famiglie che lottano per curarci.

Qual è la minaccia?

Uno studio molto negativo: “Comitato di revisione del California Institute for Regenerative Medicine: politica per le scienze sanitarie; Istituto di Medicina”. Lo studio di per sé non ha alcun potere, ma potrebbe essere utilizzato come base per nuove leggi contro il programma.

Lo studio si oppone all’Independents Citizens Oversight Committee su due punti:

1.     Dato che alcuni membri del consiglio lavorano per l’università, la preoccupazione è che possano usare i propri voti per favorire gli istituti per i quali lavorano. Lo studio dice: “Fanno proposte a se stessi… in merito a ciò che dovrebbe essere finanziato. Non possono esercitare una vigilanza indipendente”.

Questo non è vero.

I membri del consiglio di amministrazione non fanno MAI “proposte a se stessi”. La legge glielo impedisce. Non possono nemmeno dare suggerimenti su progetti che favorirebbero i loro istituti di provenienza.

2.     E soprattutto, si oppone ai rappresentanti dei pazienti nel consiglio. “… Il Comitato ritiene che il conflitto d’interesse personale derivante dall’essere affetti da una particolare malattia o dall’essere imparentati con una persona affetta dalla malattia… possa impedire ai membri del consiglio di essere imparziali …”— Sezione 3-pag. 14)

In altre parole, i rappresentanti dei pazienti sono automaticamente di parte perché lottano per curare i propri cari o se stessi.

Questo atteggiamento è una mancanza di rispetto per i rappresentanti dei pazienti e i per i pazienti di tutto il mondo. Significa che siamo così presi dalle nostre stesse sofferenze che non saremmo in grado di prendere una decisione razionale. Questo non solo è offensivo, ma virtualmente renderebbe impossibile la partecipazione al consiglio.

Pensate: circa 100 milioni di americani (uno su tre!) sono affetti da una malattia cronica o da disabilità. Tutte queste persone hanno una famiglia.  Praticamente tutti dovrebbero essere squalificati?

Che cosa suggerisce il Comitato di revisione del California Institute for Regenerative Medicine?

“Il consiglio… non dovrebbe essere coinvolto nella gestione giornaliera. Dovrebbe affidare le responsabilità della gestione giornaliera al Presidente …” – sezione 3, pag. 11

Potrebbe sembrare una cosa inoffensiva, ma per “gestione giornaliera” loro intendono “decidere chi prende i soldi”. Il programma in pratica riguarda l’assegnazione di fondi per la ricerca sulle cellule staminali. Se il consiglio di amministrazione perde questo potere, potrebbero benissimo tornarsene tutti a casa. 

Chi prenderebbe queste decisioni al posto dei 29 membri del consiglio e del pubblico?

Due persone.

“Il Vicepresidente Senior e il Presidente… decidono quale sarà la lista finale di proposte (di progetti di ricerca) da sottoporre all’ICOC per votare l’approvazione o la disapprovazione (sì o no) dell’intera lista.

…l’ICOC… NON (enfasi aggiunta) dovrebbe avere il potere di valutare le singole candidature...”)— Sezione 4, pag. 18

Cercare di valutare il programma di ricerca sulle cellule staminali della California senza l’intervento dei pazienti e dei rappresentanti dei pazienti è come studiare la questione femminile… lasciando parlare solo gli uomini.

Cosa potete fare?

Sappiamo tutti che le opinioni dei rappresentanti dei pazienti sono essenziali per gestire un sistema adeguato per curare le malattie, inclusa la lesione spinale.

Potete mandare un’email opponendovi a quanto raccomandato da questo studio in merito alla rimozione del potere di intervento dei rappresentanti dei pazienti nel consiglio di amministrazione.

Facciamo in modo che le nostre voci non vengano messe a tacere!

Questa campagna è chiusa. Grazie a tutti per il loro sostegno.