Una risposta dalla Rick Hansen Foundation

Finalmente abbiamo ottenuto dalla Rick Hansen Foundation (RHF) una risposta riguardo la nostra domanda sulla percentuale dei fondi spesi sulla rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS), ovvero…., una cura per le lesioni la midollo spinale.


Ora, non era esattamente la risposta che stavamo aspettando poichè il loro numero, 81%, è quello speso sia in progetti relativi a una cura che in quelli relativi alla qualità della vita (secondo me entrambi importanti purchè spesi in parti uguali), ma almeno questa volta abbiamo avuto un numero.

E ora è tempo di esaminare la risposta e vedere cosa abbiamo appreso da questa.
1. Abbiamo imparato che la perseveranza serve a qualcosa. Se tutti avessero abbandonato dopo la prima email non avremmo avuto alcun numero su cui lavorare. Sappiamo che la RHF risponde e che le vostre email l’hanno fatta rispondere. La prossima volta che qualcuno vi dice che I vostri sforzi sono insensati, ditegli che non è vero.
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Adesso alcune parti della lettera e i miei commenti
2 “Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI).”
Quindi quando la gente dice che Rick non ha mai iniziato il suo viaggio per curare le lesioni al midollo spinale (SCI), voi potete dirgli che la Rick Hansen Foundation fu creata fin dal primo giorno con lo scopo di curare la paralisi.

3. “Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare. La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M.”
Rick Hansen fu applaudito per la sua visione internazionale. Quando la gente vi dice che non avete il diritto di fare domande a questa fondazione perché non siete canadesi, voi potete dirgli che cercate una cura per le lesioni midollari con lo stesso spirito internazionale che ha Rick.

4 “….ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.”
L’obiettivo di Rick è curare la paralisi e loro hanno i soldi per farlo. E’ nostro compito nella comunità internazionale delle persone con lesione midollare, assicurarsi che il denaro venga destinato a realizzare il sogno di Rick di una cura per la paralisi.

5 “Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.”
Questo è il numero (anche se non esattamente) che voi avete domandato. Ora abbiamo bisogno di approfondire un po’ di più e scoprire esattamente quanto va alla rigenerazione, con che criterio, e come possiamo aiutare per realizzare il sogno di Rick.

6 “Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.”
Globale e ovunque sulla terra è esattamente come dobbiamo intendere una cura. Adesso dobbiamo chiedere come possiamo essere parte del movimento globale di Hansen. Non solo tifare e raccogliere fondi, ma anche diventare leader nel portare avanti il sogno e assicurarsi che i fondi vadano alla rigenerazione.

Una persona ha definito i nostri sforzi “offensivi e lamentosi”, ma io mi congratulo con voi e con la vostra perseveranza.
Ricordate, non avremo una cura per la paralisi domani ma il nostro input nel frattempo è quello che farà sì che una cura arrivi al più presto. Non lasciate il compito agli scienziati, alle fondazioni, e alle società, noi dobbiamo giocare un ruolo attivo in tutto ciò.


Adesso è ora di parlare direttamente con la Rick Hansen Foundation...

A questo scopo, io e poche altre persone che in primo luogo hanno avuto un importante ruolo nel far sì che le persone mandassero le email alla RHF, manderanno una lettera al CEO, Mr. Art Reitmayer chiedendogli un colloquio via skype.


Gli argomenti della conversazione saranno i seguenti:
1. scoprire quanto dell’ 81% è destinato ad una cura
2. quali ricerche relative alla rigenerazione del sistema nervoso centrale hanno finanziato negli
scorsi 10 anni?
3. come viene distribuito il finanziamento?
4. come possiamo giocare un ruolo maggiore nell’assicurarci che la ricerca non venga abbandonata per ragioni finanziarie?


Vi faremo sapere TUTTI gli aggiornamenti.



Questa è la risposta che la Rick Hansen Foundation ha mandato.Caro Dennis,


Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI). Nel 1985, spinto da questi due grandi sogni, Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare.


La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M. Questi fondi hanno permesso di creare e sostenere la Rick Hansen Foundation (RHF) che oggi ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.


Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.


Inizialmente la RHF ha dato nel corso degli anni milioni per finanziare la ricerca di base attraverso borse di studio, cattedre scientifiche e infrastrutture.
Oggi la RHF, attraverso il Rick Hansen Institute, focalizza la destinazione delle sue sovvenzioni e fondi su un modello collaborativo che unisce la comunità scientifica per la ricerca sulle lesioni spinali per focalizzarsi su persone con lesione acuta e cronica.


Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.


Siamo certi che queste informazioni chiariscano la nostra risposta e aiutino a comprendere la natura del nostro lavoro. Per ulteriori informazioni, visiti il nostro sito www.rickhansen.com.


Cordiali saluti,
Rick Hansen Foundation