From 19 February 2011 StemCells&AtomBombs: Tequila shots for cirrhosis research
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Intervista di Eric Malling con Rick Hansen a Thunder Bay, Ontario, quando era in procinto di dirigersi verso le praterie canadesi nel cuore dell’inverno prima di tornare nella Columbia Britannica e completare il suo “Man in Motion World Tour” per raccogliere fondi per la ricerca sulla lesione al midollo spinale.
Malling intervistò anche “altri” per il suo programma.
Peter Cavanagh, reso disabile dalla poliomielite e autore dell’articolo “Stunt detracts from real issue” (L’esibizione distoglie l’attenzione dal vero problema) in merito al “Man in Motion World Tour”.
Norman Kunc, affetto da paralisi cerebrale e autore di Ready, Willing, and Disabled.
Judith Snow, affetta da distrofia muscolare, lavora per un’organizzazione che sostiene i disabili.
Alan Arlette dal Canadian Centre for Philanthropy (Centro canadese per la filantropia).
Gli “altri” sollevarono quesiti davvero interessanti sul modo in cui la società si occupa di guarire e prendersi cura delle malattie. Mentre Hansen inizia il suo “Man in Motion - Part II world tour”, forse c’è bisogno di discutere sul perché i governi mondiali, che controllano enormi risorse economiche, facciano affidamento sulle raccolte fondi private o sui supereroi, per guarire e prendersi cura dei propri cittadini.
Peter Cavanagh commenta la donazione da parte di Brian Mulroney (n.d.t l’allora Primo Ministro canadese) di un assegno da un milione di dollari in favore di Hansen.
Non è questo il modo di affrontare i problemi sociali fondamentali… non si affrontato attraverso azioni spettacolari.
Se fosse questo il modo in cui risolviamo i problemi, faremmo girare i soldi sulla base di chi è il prossimo “che va in giro sulla sedia a rotelle” e attira la nostra attenzione. Diamogli un milione di verdoni.
Voglio dire, Brian Mulroney potrebbe aver solo preso i soldi in blocco, averglieli messi in grembo e visti andar via, contando i voti come ha fatto.
Questa non è stata una risposta seria da parte di un governo federale incaricato di occuparsi dei problemi dei canadesi, o no?
Judith Snow commenta il milione donato da Mulroney.
Snow: “Ho lavorato per il governo federale per un breve periodo di tempo. Penso che probabilmente quello che sta succedendo sia, sia che qualcuno stia cercando di trarre un vantaggio politico, che non è ciò di cui Rick Hansen ha bisogno. Non ha bisogno di maggiori vantaggi politici”
Malling: “Ma è una cosa terribilmente cinica. Voglio dire, sicuramente, i politici non cercheranno di cavalcare l’onda di emozione scatenata da una sedia a rotelle?”
Snow: “Perché no?”
Norman Kunc sulla necessità di finanziare la ricerca.
La ricerca diventa una carità, un privilegio. La gente dice “Ti faremo un favore. Ecco cento dollari, ecco cinquecento dollari, così potrai fare ricerca”.
La ricerca non dovrebbe essere un privilegio ma un diritto permanente, con i finanziamenti sostenuti dalla comunità.
Non vedi le forze armate canadesi andare in giro per il Canada chiedendo sovvenzioni per comprare le uniformi.
Alan Arlette risponde alle domande di Malling sui tagli del governo ai finanziamenti per la ricerca
Arlette: “Abbiamo bisogno di un flusso costante di finanziamenti statali nella ricerca medica… è fondamentale per una società sana”
Malling: “Cosa pensa dei governi che in alcuni casi tagliano i fondi per la ricerca da una parte, ma dall’altra sono felici di apparire di fronte alla telecamere per consegnare fondi a Rick Hansen?”
Arlette: “Credo che sia ipocrita e che sia una strumentalizzazione e che a lungo termine sia dannoso per ciò di cui abbiamo bisogno in questo Paese”.
Peter Cavanagh sulla raccolta fondi.
La prossima volta che un’associazione, che si tratti della società per la colite e l’ileite, vorrà raccogliere fondi da te o da me o da chiunque altro, dovranno pensare a qualche tipo di trovata pubblicitaria per avere il denaro e forse noi ci saremo un po’ assuefatti e diremo “Voglio essere impressionato un po’ di più, voglio dire, il tipo di prima ha percorso il Paese in sedia a rotelle”, quindi se hai intenzione di proporre un’esibizione, dovrai tirar fuori qualcosa di ancora più stravagante, più spettacolare.
Suppongo che se si trattasse di una fondazione per il rene e avessi intenzione di programmare la raccolta fondi, spereresti che qualche atleta super famoso avesse qualche tipo di problema al rene e forse potresti organizzare un’azione pubblicitaria e raccogliere fondi.
Norman Kunc sui vari gruppi che raccolgono fondi per diverse malattie
Allora cosa succede se le persone con la paralisi cerebrale vogliono fare la loro raccolta fondi e non sono famosi come Rick Hansen? Significa che il pubblico da più soldi a Rick Hansen che per la paralisi cerebrale? Allora l’intero finanziamento della ricerca medica diventa un concorso di bellezza.
Certo, guardano tutti i commenti in questa intervista con occhi del 2011, alcuni di essi erano sbagliati. Alcuni nell’intervista dissero che il mondo avrebbe dimenticato Hansen. Che una volta spente le telecamere, nessuno si sarebbe più interessato delle persone con lesione al midollo spinale. Si sbagliavano. Rick Hansen è andato molto avanti nel diffondere le informazioni e nella raccolta di fondi per la ricerca sul midollo spinale, ma 25 anni dopo non c’è nessuna cura per la lesione al midollo spinale.
Credo che dopo aver trascritto queste opinioni, non c’è molto che io possa aggiungere, tranne per una cosa.
Nel mondo del trattamento delle lesioni al midollo spinale ci sono un sacco di nuovi sforzi in atto per quanto riguarda la ricerca di base e i test clinici. Mentre tutti competono gli uni con gli altri per le donazioni e le aziende private sono alla mercé dei propri investitori, riusciremo mai ad arrivare ad una cura, che c’è sicuramente, mentre dobbiamo competere per la carità con altre associazioni “di malattie” molto più grandi e meglio organizzate?
Forse è tempo per un ripensamento.
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