Ho in mente Noela Vallis – Intervista alla Spinal Cord Society New Zealand Inc.

From 13 March 2011 StemCells&AtomBombs: Noela Vallis on my mind - Interview Spinal Cord Society New Zealand Inc.

“Ciò che mi piacerebbe vedere è un futuro in cui se ti fratturi il collo o la schiena, dopo alcune settimane di cura puoi tornare al lavoro. Come se ti fossi fratturato un braccio o una gamba.” ~ Noela Vallis ~

Logo della Spinal Cord Society New Zealand

Non riesco a togliermi dalla mente Noela Vallis e credo che mi abbia portato a pensare a dei modi per raggiungere una cura a cui non avevo mai pensato prima.

Che cosa fai se stai cercando di fare qualcosa che nessuno ha mai fatto prima e non vuoi andare a pregare il governo di fare qualcosa che comunque sai già che non verrà finanziato? Vi dirò cosa ha fatto Noela Vallis, ma prima vi dirò qualcosa sui miei tentativi di entrare in contatto con altre persone che lavorano ad una “cura”.

Ho spedito un sacco di e-mail a diversi ricercatori e organizzazioni che si occupano, o che presumibilmente dovrebbero occuparsi, di curare le lesioni al midollo spinale, e tranne per alcuni (che vi presenterò a breve), non ricevo mai risposta.

Per questo motivo sono rimasto shockato quando ho spedito una e-mail alla Spinal Cord Society of New Zealand chiedendo di intervistare la presidente, Noela Vallis, e ho ricevuto dopo due ore la risposta in cui mi dicevano che la mia e-mail le era stata inoltrata. Ed ero ancora più sorpreso quando ho ricevuto una e-mail direttamente da lei in cui mi diceva che le sarebbe piaciuto parlarmi. “Dammi il tuo numero”, aveva scritto. Sapevo di aver incontrato una persona molto diversa.

Ora, prima di andare avanti, lasciate che vi dica chi è Noela Vallis. È una donna di 70 anni (me l’ha detto subito) che ha messo su un’organizzazione 25 anni fa per sconfiggere la paralisi dopo che suo marito era rimasto paralizzato in seguito ad un incidente durante una gara in motoscafo. La sua organizzazione è appena riuscita a ottenere l’approvazione per i test clinici in Nuova Zelanda utilizzando le OEC (cellule olfattive di rivestimento, anche dette cellule OEG=cellule gliali olfattive di rivestimento) che vengono raccolte dal naso del paziente e impiantate nel midollo spinale danneggiato per curare la lesione dello stesso.

Potete trovare maggiori informazioni sui loro test visitando il loro sito internet o guardando il video con l’intervista ai protagonisti principali.

“Se sono stati in grado di portare un uomo sulla luna” ha iniziato a dire, e io sapevo di aver trovato qualcuno con cui mi sarebbe piaciuto parlare per un’ora. Avrei tanto voluto poter parlare con lei per dieci ore perché sarebbero state dieci ore in cui avrei riso e imparato allo stesso tempo.

E con la sua teoria dell’ “uomo sulla luna” ha iniziato a combattere per una cura quando nessuno lo credeva lontanamente possibile e “gli ultimi cinque o sei anni hanno dimostrato chiaramente che curare la lesione al midollo spinale è possibile”.

Come ha fatto? Oltre a viaggiare per il Paese per parlare a diversi gruppi, dice: “Lavoro quattro o cinque ore al giorno, poi quello che faccio è solo stare seduta in cucina dalle 7 alle 11 di sera per raccogliere i fondi e parlare con le persone”. Anche se è molto modesta al riguardo, sai che è lei ad aver reso possibile tutto questo e senza nemmeno un centesimo dal governo. “Se avessi provato a farlo attraverso il governo ci sarebbero stati troppi cavilli burocratici di mezzo”.

Per i primi dieci anni raccolse i fondi e li destinò alla ricerca che veniva condotta in America, ma un giorno le dissero che anche se fosse stata trovata una cura in America, “non potete venire tutti qui per essere curati”. Così andò fuori,  tirò un calcio alla macchina e disse: “E ora che diavolo faccio?”.

E allora, in un modo molto pratico che si addice al suo carattere, si mise all’opera per organizzare la ricerca di una cura in Nuova Zelanda.

Aveva bisogno di un ricercatore, per cui ne trovò una, raccolse 290.000 dollari e la spedì in Alabama nel luglio del 1999 per due anni per imparare tutto il possibile su una cura per la lesione al midollo spinale. Quando la ricercatrice fece ritorno, la signora Vallis capì che non aveva senso avere una ricercatrice senza un posto in cui fare ricerca, per cui costruì un laboratorio di ricerca. Iniziò a costruirlo nel febbraio del 2002 e e vi si trasferirono a maggio 2003. Le costò 128.000 dollari, e dopo raccolse altri 1,5 milioni di dollari per le attrezzature. 

Lei lo fa sembrare così facile, e ascoltandola si ha l’impressione che lo fosse, ma posso immaginare che non fosse esattamente così. Chiese aiuto ai Rotary Club e agli istituti femminili ed è stata aiutata molto dalle società di gioco che finanziano gli sport, l’istruzione e le opere di carità con i loro videopoker.

“Quando abbiamo iniziato ci dissero che avremmo dovuto effettuare studi sui topi per cinque anni. Beh, fanno studi sui topi da quarant’anni e l’unica cosa che hanno ottenuto è stato uccidere un sacco di topi”. Mi ha anche detto dove avrebbero dovuto ficcarseli i loro topi, ma non ve lo ripeterò. Nel suo laboratorio non sono stati eseguiti studi sui topi. Mi ha detto che il laboratorio era stato progettato per fare una sola cosa – prepararsi per i test clinici per curare le lesioni al midollo spinale.

Sapendo che in altri studi era già stato verificato che le OEC e le cellule del midollo osseo sono sicure, hanno passato il loro tempo non uccidendo i topi, ma purificando e migliorando le loro tecniche per espandere le cellule dopo che sono state prelevate dai soggetti.

Dopo aver avuto a che fare con la commissione etica multiregionale e dopo che la sua richiesta per i test clinici è stata bloccata per quattro anni e otto mesi, la signora Vallis è passata al contrattacco. Ha riunito un gruppo di 12 politici, e posso immaginare che abbia usato il suo charme con loro. “Se non ottengo l’approvazione, lo renderò pubblico. Tutto l’ostruzionismo contro i nostri test per curare le persone con lesione al midollo spinale”. Due mesi dopo ha avuto l’approvazione e a giugno dovrebbero iniziare i test.

“Sappiamo che non sarà un miracolo”, ha detto, “ma i test dovono iniziare prima o poi. Non si tratta di diffondere false speranze, ma testare i trattamenti fa parte della cura per la lesione al midollo spinale”.

Lei mi ha dimostrato che ci sono tanti modi per fare le cose. Senza fare la fine del topo.

Volete dare il vostro contributo affinché questi test vadano avanti?

Fate una donazione alla Spinal Cord Society New Zealand.