La volontà delle persone ci sembra sempre più inspiegabilmente ignorata.
Innanzitutto è doveroso precisare che l’idea originale d’istituire una Giornata Nazionale, nacque dal bisogno di chiarezza riguardo alla reale possibilità di tornare a camminare avvertita dalle persone che vivono con una lesione midollare.
Innanzitutto è doveroso precisare che l’idea originale d’istituire una Giornata Nazionale, nacque dal bisogno di chiarezza riguardo alla reale possibilità di tornare a camminare avvertita dalle persone che vivono con una lesione midollare.
È palese che l’unica strada per tornare a camminare è quella di aiutare i ricercatori. Un modo pratico quindi per dare un supporto economico alla ricerca italiana e fare una corretta informazione sulle paralisi da lesione midollare, è parso quello di far istituire una Giornata Nazionale dedicata alla Ricerca di una cura delle Lesioni Spinali, come per altro già avviene da anni per molte altre patologie.
Per promuovere tutto questo, nel 2004 si formò il Comitato Tuttinpiedi a cui aderironospontaneamente oltre 20.000 persone in tutta Italia (va precisato che la raccolta di adesioni venne sospesa in quanto era andata ben oltre il necessario).
Il Comitato Tuttinpiedi ha rappresentato la volontà delle persone di affrontare e risolvere il problema dell’individuazione di una cura per le lesioni spinali. Lo scopo primario del Comitato Tuttinpiedi infatti, è stato quello di arrivare a far istituire la Giornata Nazionale dellaRicerca sulle Lesioni Spinali.
La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici) di fronte ad una tale iniziativa popolare e non potendo ignorare questo fenomeno che ad essa fin ad allora pareva fosse estraneo, decise di farlo proprio supportandolo.
Nel 2008 si arrivò finalmente ad istituire la giornata nazionale ma:
a) La volontà del Comitato Tuttinpiedi era quella di istituire la Giornata Nazionale della Ricerca sulle Lesioni Spinali sostenuta a furor di popolo;
b) La FAIP ha fatto sì istituire la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, ma la parola ricerca , che era il cuore e l’anima della volontà popolare, è di fatto sparita!
Il risultato è che oggi, nel 2011 la ricerca medica sulle lesioni midollari in Italia sembra abbandonata a se stessa e le persone che confidavano in un cambiamento con l’istituzione della giornata nazionale vedono ogni giorno disattese le loro aspettative inspiegabilmente.
Il 4 aprile 2011in molti abbiamo notato che:
1. In nessun telegiornale o programma televisivo definibile “importante” è stata nominata la ricorrenza della IV Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale;
2. In nessuno degli eventi legati alla giornata nazionale pare sia stato messo in agenda l’argomento della ricerca di una cura per le lesioni spinali.
A Milano, presso l’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda, ad esempio, è stato organizzato un convegno dal titolo:
"La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità: un passo avanti per la diffusione della cultura di vita indipendente"
Il sottoscritto ha fatto presente in quella sede il proprio disappunto per il fatto che l’argomento della ricerca è stato totalmente tralasciato, ignorando quindi la volontà delle oltre 20.000 persone che volevano una giornata nazionale per la ricerca sulle lesioni midollari.
A causa di questa breve protesta sono stato etichettato come: “Un esempio di persona non reintegrata nella società dopo una lesione midollare”.
Francamente di questo me ne infischio.
Se condividete il mio disappunto e volete farmi pervenire qualche vostra considerazione potete contattarmi via e-mail: paolo.cipolla@yahoo.it
Dire che si rimane senza parole è dire poco...
RispondiEliminaQueste cose non devono passare inosservate, non stiamo parlando di sfizi ma di RICERCA ovvero della possibilità di tornare a camminare e porre fine alle sofferenze di tante persone.
Diffonderò sicuramente e sta sicuro che puoi contare sul mio appoggio.