Servono più informazioni sul ritorno della VIS e sulla stimolazione epidurale

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Salve a tutti. Nelle ultime settimane ho cercato di formulare una serie di domande sul ritorno della VIS (funzione vescicale, intestinale e sessuale) da porre al team della Dottoressa Susan Harkema coinvolto negli studi sulla stimolazione epidurale. Per farlo, non mi sono limitato a formulare i quesiti, ma ho anche consultato altri attivisti della comunità perché volevo assicurarmi che le mie domande fossero corrette ed eque. 

Come forse saprete, lo studio, sostenuto da numerosi sponsor tra cui la CDRF (Christopher and Dana Reeve Foundation) e pubblicizzato con il nome BigIdea (un'ottima idea a mio giudizio) ha prodotto due documenti e ha reso note alcune informazioni sul ritorno della VIS.

Gli ultimi due post contengono maggiori informazioni sugli studi e sul mio interesse nei loro confronti.

Di seguito riporto le domande che invierò alla Dottoressa Harkema perché so che c'è grande interesse nella comunità delle persone affette da lesioni del midollo spinale nei confronti degli studi e soprattutto delle affermazioni di un ritorno della VIS. Penso che interpellando direttamente gli scienziati anziché i media potremo capire meglio cosa significherà per noi questo studio.
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Grazie ancora per la disponibilità. Avrei alcune domande aggiuntive, in particolare riguardo la VIS.

Sono lieto di sapere che lo studio sulla VIS verrà integrato, sebbene non completamente, nella sperimentazione. Come saprà, la VIS è la principale funzione di cui si desidera il ritorno.

Parte I

Ho letto degli altri tipi di stimolazione elettrica e della VIS e ho sentito parlare del sistema di controllo della vescica Finetech-Brindley, che utilizza la stimolazione del nervo sacrale anteriore. Sembra che abbia dato ottimi risultati e un altro studio clinico attualmente in corso lo testerà senza bisogno di rizotomia. Come saprete, anche Medtronic Intrastim II utilizza la stimolazione elettrica per promuovere il ritorno della VIS.

Domanda 1:

Se la stimolazione elettrica si è già dimostrata in grado di influenzare il ritorno della VIS, perché il miglioramento della VIS è stato così inaspettato nello studio iniziale sui quattro uomini e perché non si è proceduto ad alcun preparativo per misurarne l'eventuale ritorno?

La stimolazione epidurale e la stimolazione del nervo sacrale anteriore sono così profondamente diverse che non era impossibile ipotizzare un ritorno?

Parte II

Avrei anche alcuni commenti e domande sull'annuncio dei miglioramenti della VIS. Capisco che, dal momento che il ritorno è stato inaspettato, non si disponeva di alcuna misurazione della VIS originale dei quattro partecipanti prima dello studio per stabilire un quadro iniziale. Di conseguenza, una volta completato, non è stato possibile confrontare la VIS prima e dopo, pertanto il ritorno della VIS non è stato trattato in nessuno dei due documenti pubblicati sullo studio relativo alla stimolazione epidurale condotto a Louisville. 

Tuttavia, le notizie sul ritorno della VIS sono già state numerose, con commenti che vanno da "miglioramenti" a "ripristino".

Sul sito internet di CDRF il 9 ottobre 2014 si legge: "Ancora più sorprendentemente, tutti i quattro partecipanti hanno registrato miglioramenti significativi delle funzioni autonome, compresa la funzione vescicale, intestinale e sessuale, nonché della regolazione della temperatura."

Il 10 aprile 2014, MobilityWorks ha annunciato: “Rob Summers ha evidenziato i risultati più avanzati, con un ripristino della funzione vescicale, intestinale e sessuale.” 

Inoltre, il 2 gennaio 2015 su CNN si leggeva:Gli uomini, tutti interessati da vari livelli di disfunzione sessuale, hanno affermato che la propria vita sessuale è tornata alla normalità dopo l'impianto degli stimolatori.”

So bene che queste non sono le parole dei ricercatori, ma dei sostenitori e dei media. Il problema è che, in mancanza di informazioni dirette da parte del vostro team, noi della comunità delle persone affette da lesioni del midollo spinale non sappiamo cosa credere.

Domanda 2 (credo che la Dottoressa Harkema possa essere la persona più indicata a rispondere a questa domanda, essendo lo sperimentatore principale dello studio iniziale)

Come mi è stato detto nelle precedenti e-mail, gran parte dello studio sul ritorno della VIS si baserà su questionari: di conseguenza, non sarebbe possibile procedere adesso a un questionario sul prima e sul dopo da sottoporre ai quattro partecipanti originali?

Qualora il questionario non fosse praticabile, sarebbe possibile spiegare in parole povere cosa è stato ripristinato?

Per esempio:

Gli uomini hanno ancora bisogno di cateterizzarsi?

Sanno quando la vescica e l'intestino sono pieni?

Hanno ancora bisogno di un programma intestinale specifico con l'uso di stimolazione digitale, lassativi e/o supposte?

Hanno avuto incidenti relativi a vescica e intestino dopo la fine dello studio?

Hanno ancora bisogno di utilizzare farmaci per raggiungere e mantenere l'erezione?

L'erezione psicogena è possibile adesso?

Riescono ad arrivare all'orgasmo e/o all'eiaculazione?

Le risposte a queste domande aiuteranno la nostra comunità a saperne di più sul ritorno della VIS e sulla stimolazione epidurale, perché tutti noi sappiamo bene che le informazioni dei media non sono sempre precise quando si tratta di notizie scientifiche. 

A dire il vero, molti di coloro con cui sono in contatto sono scettici sui risultati attuali relativi al ritorno funzionale delle capacità motorie perché ciò interessa la loro qualità di vita, ma sarebbero felici se i successi riguardasse anche soltanto la VIS.

Non mi permetterei di porvi queste domande se i media non ne avessero già parlato. In realtà, ancora più importante dei media, è il fatto che CDRF, uno dei principali sponsor, stia parlando di un ritorno. 

Vi chiedo pertanto gentilmente di fornire alla comunità maggiori informazioni sul ritorno evidenziato in questi quattro uomini. Se ritenete che sarebbe difficile rispondere a queste domande tramite e-mail, sarei lieto di parlare direttamente con voi.

So che presto inizierà il periodo delle feste e che gli impegni per voi saranno numerosi, pertanto vi ringrazio per il tempo dedicato a rispondere alle mie domande. Molti dei miei lettori sono entusiasti del vostro lavoro e vorrebbero maggiori informazioni.

Grazie. 

Translator: Daniela Bollini

"Un’inattesa storia di successo". Davvero? Vorrei maggiori informazioni. PARTE I

Questa è una storia sul ritorno della VIS (funzionalità vescicale, intestinale e sessuale), ma dovrete stare con me per un po’ per poterla seguire.

Mi ha fatto piacere leggere queste storie sul Newsweek (Un uomo paralizzato sorprende gli scienziati alzandosi in piedi e muovendosi da solo) e sul Science Daily (Una persona affetta da una lesione completa del midollo spinale riacquista la funzionalità motoria volontaria). Brevissimo sommario; un allenamento prolungato basato sull’attività, unito a una stimolazione epidurale, ha fatto sì che un uomo affetto da una lesione completa del midollo spinale potesse alzarsi in piedi e muoversi senza stimolazione sei anni dopo la lesione. Lo studio è stato condotto presso l’Università di Louisville in Kentucky e finanziato dalla CDRF (Fondazione Christopher e Dana Reeve), e da altri enti tramite il loro progetto Big Idea.

Sebbene tutto questo sia molto entusiasmante, soprattutto con coloro che non hanno esperienza con la cura della paralisi, la vera notizia per molti di quelli che fanno parte della comunità delle persone affette da lesione al midollo spinale, è già stata diffusa numerose volte dalla CDRF e dai suoi mandatari. Questa grande notizia era che, “Ancora più sorprendentemente, tutti e quattro i partecipanti sperimentarono miglioramenti significativi nelle funzioni involontarie, comprese la funzionalità vescicale, intestinale e sessuale, e anche la regolazione della temperatura." (9 ottobre 2014).

Il 31 gennaio 2015 un altro comunicato disse che, "per dimostrare in termini significativi che la stimolazione epidurale del midollo spinale è una terapia valida che porta a un miglioramento significativo della funzionalità cardiovascolare, respiratoria, vescicale, intestinale e sessuale nei pazienti..."

Queste sono tutte notizie molto positive ed è una notizia ancora migliore il fatto che, sebbene il ritorno della VIS sia stato inaspettato, un adeguato studio della VIS adesso faccia parte dello studio “passo dopo passo”. Ho appreso tutto ciò dopo aver scambiato delle email con Roderic Pettigrew, il Direttore dell’Istituto Nazionale di Imaging Biomedico e Bioingegneria presso il NIH, e la sua squadra. Il suo team scrisse un articolo dal titolo “Stimolazione Spinale Epidurale per Migliorare la Funzionalità Vescicale, Intestinale e Sessuale nelle Persone Con Lesioni al Midollo Spinale: Un Quadro di Riferimento per la Ricerca Clinica”.

Quindi, dove voglio andare a parare con questa storia? Restate sintonizzati per leggere la Parte II di “Un’inattesa storia di successo. Davvero? Vorrei maggiori informazioni."

Denaro pubblico e denaro privato per la cura della paralisi

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Di ritorno con il mio secondo post, forse oggi solleverò un po’ di polemica.

Avete letto l’ultimo post e il relativo link a "Cicchetti di tequila per la ricerca sulla cirrosi"?

Prima di risultare polemico, vorrei fare qualche precisazione...

• Apprezzo tutti i fondi privati che sono stati destinati alla cura della paralisi.
• Apprezzo tutti gli sforzi privati dei singoli con iniziative in bici, in carrozzina e a piedi per raccogliere denaro per la cura della paralisi.
• Vi ringrazio perché, attualmente, la raccolta di fondi privati è un sistema valido per promuovere la cura della paralisi.

Ciò premesso, la beneficenza privata è davvero il miglior modo per finanziare la ricerca medica?

Mi riallaccio spesso a "Cicchetti di tequila per la ricerca sulla cirrosi". In breve, è la storia di Rick Hansen e del suo progetto di girare il mondo in sedia a rotelle per raccogliere denaro per la ricerca sulla lesione al midollo spinale. È successo poco dopo Terry Fox e fin da giovane mi ha reso consapevole dell’idea di fare qualcosa di straordinario per raccogliere fondi dai privati da destinare alla ricerca medica. 

Tirate fuori i cicchetti...Sono tornato!

Sembra che io abbia annunciato il mio ritorno così tante volte che le persone potrebbero effettivamente avere dei dubbi sul fatto che io sia realmente tornato per restare. Beh, credo che il lavoro sarà l’unica maniera per dimostrarlo, non soltanto agli altri, ma anche a me stesso.

 Tutti sappiamo che la paralisi non consente il movimento, ma penso che molte persone normodotate non sappiano quali altre cose può fare la paralisi. Ad esempio, uccide, letteralmente e in senso figurato. Uccide il corpo e anche l’anima, distruggendo qualsiasi speranza.

Lo so; sono stato una vittima delle “altre cose che può fare la paralisi”, precisamente di un dolore che frantuma le ossa. La mia vita era passata dalla lotta per trovare una cura per la paralisi al tentativo di difendermi in ogni momento dal dolore che mi causava. Mi piace considerarmi una persona forte e odio sentirmi una vittima, ma devo ammetterlo; la paralisi mi ha reso una vittima delle sue terribili condizioni secondarie e ha oscurato 6 anni della mia vita. Per non scendere eccessivamente nei dettagli in questo primo post al mio rientro, penso di avere sufficientemente sotto controllo la parte del dolore per tornare a occuparmi della parte relativa alla cura, ma per darvi un indizio, non è stata una questione di testa né di pensiero positivo, è stato tutto merito della tecnologia medica (e, ovviamente, i vostri pensieri e le vostre preghiere mi hanno dato la spinta necessaria per continuare a cercare una via d’uscita dall’inferno).

PERCHÉ NO?

Grazie Lolly per aver condiviso con noi la tua esperienza.

A mio parere è questa la parte più interessante: “Ho chiesto se il governo statunitense ha finanziato qualcuno degli studi condotti presso il Reeve Irvine Centre e la risposta è stata “no”. Il Dott. Steward ha detto che è estremamente difficile ricevere fondi dal governo, e che loro fanno affidamento esclusivamente sulle donazioni e sulle raccolte fondi.”

Quindi la domanda principale è PERCHÉ NO?

È il momento di alzarmi dalla sedia. Letteralmente, spero!

Translator: Nicoletta Natoli

È passato più di un anno da quando mi sono preso del tempo per provare a controllare il mio dolore, che mi stava impedendo di trovare una cura alla mia malattia. Ebbene, dopo un’altra operazione e tre settimane di riabilitazione, sono tornato! Non ho ancora sconfitto il dolore, ma penso che se non mi impegno adesso, la mia battaglia non avrà successo in futuro. Parto dallo stesso presupposto con cui sono partito la prima volta, ovvero dall’affermare che se le persone affette da paralisi non si attivano, non si troverà mai una cura per la lesione cronica al midollo spinale.

E quindi, eccomi di nuovo qui...

Purtroppo, dopo una così lunga assenza, oggi ci sono molte persone affette da paralisi che non ho ancora avuto l’occasione di conoscere, pertanto credo di dover iniziare con una breve introduzione.

Mi chiamo Dennis Tesolat e il 12 agosto 2009 ho avuto un ematoma subdurale spinale causato da una AVM (malformazione artero-venosa). Una spiegazione semplice (poiché è abbastanza rara); il mio midollo spinale sanguinava, l’ematoma premeva su di esso e mi ha fatto rimanere paraplegico. Ho aperto questo blog quando facevo ancora riabilitazione e quasi subito ho iniziato a incontrare tanti altri attivisti da tutto il mondo, dediti alla ricerca di una cura. Ho lavorato regolarmente con loro e mi sono stati di enorme aiuto e incoraggiamento.

Non ho mai pensato di dare al mio blog un’impostazione del tipo “Dennis parla” perché, a chi importa davvero ciò che dice Dennis? E, “chi diavolo è Dennis per parlare?” Il mio obiettivo è sempre stato di impegnarmi nel coinvolgere gli altri, organizzando gruppi di persone per migliorare la trasparenza e lo scambio di informazioni nel processo della cura, e nella consapevolezza dell’urgenza della ricerca di una cura. Queste sono le aree in cui penso di poter dare il mio contributo nella maniera migliore.

Non sempre avevo successo nelle mie campagne, ma riuscivo a coinvolgere persone di tutto il mondo, e so da molte fonti che abbiamo avuto un reale impatto a livello sociale. Consultate l’archivio del blog per leggere alcune informazioni sulle campagne nelle quali ero coinvolto. 

Come sempre, sono abbastanza speranzoso sui progressi in alcuni rami della scienza e questo è un buon riassunto, ma so che con le voci di quelli tra noi che non sono affetti da una paralisi, la cura continuerà a sfuggirci. Sorprendentemente, non ho mai ritenuto la scienza il principale ostacolo. 

Quindi a mio parere quali sono gli ostacoli principali?

Penso, e so che molti concordano, che il fallimento dei governi non riguardi soltanto il finanziamento della scienza, ma anche la leadership di tutto il processo. Per farla breve, ci manca un piano d’azione per trovare una cura, e l’unico gruppo che possa unire tutti i giocatori e i pezzi del puzzle è proprio il governo. I governi contribuiscono a una gran parte dei finanziamenti importanti, ma sostanzialmente hanno esternalizzato la loro responsabilità alle fondazioni di massa, alle università e al settore privato, che non hanno alcuna responsabilità nei confronti delle persone affette da paralisi. Altri gruppi più piccoli, che spesso hanno intenzioni meravigliose, devono lottare per i restanti fondi governativi e competono per le donazioni private.

Vedo molta più cooperazione e collaborazione tra gli scienziati di quanta ne vedessi sei anni fa quando ho iniziato, ma il COORDINAMENTO è ciò che porterà la cura, e io credo che questo sia il ruolo del governo che agisce per conto nostro.

Quindi, in concreto, che ruolo mi piacerebbe ricoprire? Non sono uno scienziato, ma penso di essere bravo nell’analisi delle questioni logistiche ed economiche, e ad unire le persone per avere un impatto sul cambiamento. Vorrei indagare su ciò che sta succedendo nel mondo della cura, e capire perché questa continua a sfuggirci. Desidero mettere insieme tutte le nostre voci per avere le risposte e le informazioni di cui abbiamo bisogno. 

Elenco qui di seguito le terapie attuali sulle quali sarei interessato ad avere maggiori informazioni.

• La stimolazione epidurale e nello specifico le attuali sperimentazioni cliniche effettuate dalla Fondazione Christopher and Dana Reeve Foundation (CDRF). Amo il nome di questo programma, “The Big Idea”, la grande idea, e amo la sensazione che stanno cercando di creare nei riguardi del loro lavoro. Questa è la passione che secondo me spesso manca dalla CDRF. Non sono del tutto convinto dell’efficacia della stimolazione epidurale, ma sono sempre pronto a farmi convincere. In particolare, sono interessato a mettere più informazioni nelle vostre mani in merito ad alcune delle loro più importanti rivendicazioni, che riguardano la vescica, l’intestino e la funzione sessuale.

• La Condroitina e il lavoro svolto dalla Ricerca sul Midollo Spinale nel Regno Unito e presso il laboratorio di Jerry Silver. Penso che il lavoro fatto sulla condroitina sia quello testato nella maniera migliore, e quello che può più facilmente portare a una cura. Per circa 20 anni è stato oggetto di analisi. Adesso ci serve sapere quale è il piano da seguire. Un obiettivo così importante richiede una maggiore trasparenza, in modo tale che sappiamo cosa NOI possiamo fare per far smuovere la situazione.
• Nel 2014 sui giornali è rimbalzata la  storia di un uomo polacco paralizzato,  che aveva registrato un risultato positivo dopo essere stato curato con cellule olfattive di rivestimento in una ricerca condotta dal professor Geoffrey Raisman nel Regno Unito. Da allora non abbiamo sentito molte notizie sui piani per il futuro. Sono passati due anni dal 2014, ed è un dovere per la nostra comunità vedere in che direzione vanno questa entusiasmante ricerca e le ulteriori sperimentazioni cliniche.

Inoltre, come facevo prima, desidero continuare a fare le mie ricerche su come finanziare le attività e su ciò che possiamo fare per dare il nostro contributo in denaro; aumentare i finanziamenti, rendere i finanziamenti più orientati verso l’obiettivo, e assicurarci che i fondi non vadano sprecati. 

Molti anni fa, Shawn Friedkin, in qualità di rappresentante della Reeve Foundation, mi fece bersaglio di un attacco piuttosto cattivo. Mi sono sentito dire da lui che, “sinceramente non abbiamo bisogno di contabili per trovare cure…abbiamo bisogno di più scienziati e di più finanziamenti.” Personalmente, non credo che esclusivamente più soldi e più scienziati possano portarci a trovare una cura, e desidero esplorare le strade per migliorare i finanziamenti per la cura della lesione al midollo spinale. Se i fondi non vengono usati in maniera saggia, andranno perduti.

Desidero concentrare le mie ricerche soprattutto su quelle che ritengo le soluzioni politiche giuste per trovare una cura, e su come possiamo organizzarci per avere l’impatto più significativo possibile.

Penso che il nome del mio blog, StemCells&AtomBombs (Cellule Staminali e Bombe Atomiche) riassuma abbastanza bene i miei punti di vista su questi argomenti.

Se vuoi costruire una bomba atomica, oppure spedire un uomo sulla Luna, il governo è l’unica agenzia in possesso del denaro e della forza di coordinamento necessari per farlo. Chi ha costruito le bombe in passato non lo ha fatto dando via il proprio denaro a singoli scienziati e a fondazioni nella speranza che questi creassero una bomba. No, in passato sono state centralizzate le ricerche e la scienza, e sono state considerate affidabili da parte dei gruppi al comando. 

Per questo motivo abbiamo bisogno di leadership ed è qui che entriamo in gioco voi e io. Dobbiamo far sentire le nostre voci per ottenere questa leadership. Lo avrò detto un migliaio di volte; se non si hanno tanti soldi, allora è necessario riunire molte persone, e il mio obiettivo è di metterci tutti insieme per richiedere la leadership necessaria, e per esigere che il denaro e il lavoro che attualmente viene svolto siano affidabili per noi. Soltanto noi, che viviamo l’incubo di una paralisi, siamo in grado di sottolineare la necessità di rendere la cura una priorità.
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Ci sono altre aree di ricerca sulle quali vorreste maggiori informazioni? Ci sono altri argomenti pressanti che pensiate dovremmo conoscere meglio? Sono aperto a ogni progetto ben delineato e a intraprendere più collaborazioni con altre persone interessate.

La lista è abbastanza grande e spero di non dovermi allontanare di nuovo per colpa del dolore, e di poter quindi essere qui per tagliare il traguardo della cura insieme a voi.

Manda un fax & una mail in Minnesota per richiedere fondi da destinare alla ricerca di una cura per le lesioni spinali

So che ho detto che non sarei tornato fino al 1 ° ottobre, ma ho ricevuto una richiesta speciale da parte degli attivisti a favori di una cura del Minnesota che chiedono il nostro aiuto, così eccomi qui.

Ed ora eccoti qui ai fare la stessa richiesta speciale a te, ho bisogno che tu spenda letteralmente pochi minuti per fare in modo che il Minnesota riceva 8 milioni dollari di dollari per la ricerca di una cura per le lesioni del midollo spinale e lesioni cerebrali traumatiche. Lavorano a questo da cinque anni, e hanno bisogno del tuo sostegno per vincere quest'anno.

È possibile farlo seguendo il link qui sotto per inviare una e-mail (a Rep. Knoblach, il presidente della commissione Ways and Means) e un fax speciale (in linea e gratuito) al governatore per chiedere il loro sostegno affinchè questo denaro per la ricerca venga dato.

In basso c'è qualche informazione in più. Puoi anche andare al sito   www.gusu4cure.org   (loro sono i nostri amici del Minnesota che hanno lavorato così a lungo e duramente su questo) o leggere questa storia nel Minnesota Star Tribune, ma è necessario inviare il fax e l’ e-mail immediatamente. Ci resta solo una  settimana quindi per favore fallo ora.

This campaign is now finished. Thank you.

Come prevenire le complicazioni secondarie? Curando la paralisi!

L’altro giorno ho elencato tutti i problemi associati alla paralisi che ho sperimentato personalmente. In quel post ho detto di aver pensato di essere l’uomo perfetto per un poster sulle complicazioni secondarie della paralisi.

Bene, penso che se fosse realizzato, questo poster sarebbe più o meno così:

Un poster ingenuo, ma incredibilmente VERO.

Translator: Daniela Bollini

Credo

Credo di essere tornato.

Non è la frase più convincente che io abbia pronunciato, ma al momento è l’impegno più grande che mi posso assumere.

Nel corso degli anni ho speso tantissime energie in questo blog, soprattutto in occasione delle campagne, e mi rifiuto di vanificare i miei sforzi.

Questo blog è nato in un periodo nel quale ero ricoverato in un centro di riabilitazione, dopo aver subito la mia seconda operazione per una cisti aracnoidea, formatasi nel punto originario della mia lesione. In totale la prima volta ho trascorso un anno in ospedale.

Da allora ho subito un altro intervento per una siringomielia, al quale sono seguiti tre mesi di riabilitazione, e successivamente ho trascorso altri 4 mesi in ospedale a causa dell’insorgenza di piaghe da decubito. Quindi adesso non voglio abbandonare la mia battaglia.

Il mix tra le piaghe da decubito e il mio doloreneuropatico, con cui convivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, mi ha davvero distrutto. 

Ho sofferto per così tante complicazioni secondarie, dovute alla mia paralisi, che talvolta mi sento come “l’uomo-sandwich delle complicazioni secondarie”. Credo che questa sia una delle ragioni principali per cui ho continuato a scrivere e a portare avanti varie campagne per la cura delle paralisi; so per esperienza che una vita felice sulla sedia a rotelle non è un obiettivo possibile per molte persone affette da paralisi. 

È grandioso mostrare tutto quello che possiamo fare anche se siamo paralizzati, ma il problema è che quando facciamo vedere al mondo che siamo uguali agli altri, effettivamente non stiamo dicendo tutta la verità, e questa grossa bugia fa credere a molti che non ci sia l’urgenza di trovare una cura. Al contrario, questa urgenza c’è!

Concentrarsi sulle imprese sovrumane di chi vive con una paralisi, in realtà ferisce l’immagine che hanno di sé coloro che non riescono nemmeno a compiere azioni normali a causa di complicazioni secondarie o a causa della natura/del livello della loro lesione. Quelli tra noi che non riescono a vivere una vita normale e felice sono portati a credere che ci sia qualcosa di sbagliato in noi stessi, non nella paralisi. 

Pochi anni fa ho scritto un post in un blog, dal titolo "Bicchierini di tequila per la ricerca sulla cirrosi”, che conteneva un link a un programma della CBC, nel quale le persone parlano esattamente di quello di cui sto discutendo qui. Dateci un’occhiata e potrebbe cambiare il vostro parere sugli argomenti sui quali i media scelgono di concentrare la loro attenzione.

Quindi, se voglio una cura per la paralisi perché so che non può esistere una vita spensierata sulla mia sedia a rotelle, credo di dover continuare a combattere.

"Credo" è il massimo che posso promettere in questo momento, ma se si mettessero insieme tanti altri “Credo” penso che ci avvicineremmo di più alla possibilità di trovare una cura.

Translator: Nicoletta Natoli

La sfida dei “Video per la Cura” al costo di 5$

Fai clic qui adesso per registrarti, guardare e donare. È facile come contare fino a 3.

Molti di voi conoscono il gruppo Unite2FightParalysis (www.U2FP.org) e la meravigliosa conferenza annuale da loro organizzata, dal titolo Working2Walk (www.working2walk.org).

A tante persone, e naturalmente anche a me, piacerebbe potervi partecipare e ascoltare le entusiasmanti presentazioni fatte da scienziati e attivisti, impegnati in prima linea nella lotta per curare le paralisi. Ebbene, il volo dal Giappone, la prenotazione dell’albergo, e tutti i costi associati a un viaggio al di fuori del mio paese, o forse perfino al di fuori della mia città, non sono spese adatte al mio portafoglio.

Ma secondo voi il gruppo U2FP ci esclude soltanto perché non abbiamo il tempo o il denaro necessari per fare questo viaggio? Assolutamente no! Al contrario, fa il possibile affinché le presentazioni siano fruibili da TUTTI noi gratuitamente su Internet.

Fai clic qui per guardare i video. 

• Se hai già un account, puoi effettuare il login. In caso contrario, puoi creare un account o registrarti attraverso Facebook (la maniera più facile).
• Nella pagina successiva troverai il link e la password.

Nonostante i video siano visibili gratuitamente, la loro realizzazione comporta comunque un costo per il gruppo U2FP. So per certo che la creazione dei video per loro prevede una spesa di circa $5000 per il videografo, e successivamente l’impiego di moltissime ore per apportare le modifiche necessarie e predisporre l’upload finale, il tutto in maniera assolutamente volontaria. Quindi vorrei lanciare una sfida semplice ed economica a tutti coloro che guardano i video di presentazione. Da adesso in poi, ogni volta che guarderò un video del 2013 (per la prima volta) donerò 5 dollari, e vorrei che faceste lo stesso. Su tutti i video compare un link per la donazione, a cui potrete accedere dopo esservi registrati per visualizzare i video (la registrazione non vi obbliga alla donazione). Potrete sostenere il gruppo U2FP e la sua lotta per trovare una cura per le lesioni al midollo spinale con il piccolo contributo di $5, e sostenere una cura è di gran lunga la cosa migliore che si possa fare con un biglietto da 5 dollari. Ovviamente, se pensate che spendere $5 alla volta sia una sofferenza, non esitate a fare un’unica donazione più cospicua.

Mi auguro che accetterete la sfida!

Clicca qui adesso per accettare la sfida. È facile come contare fino a 3.

Translator: Nicoletta Natoli

Hanno sistemato la mia ulcera da decubito, ma in realtà quello che mi serviva era un bel calcione nel sedere.

Come molti di voi sapranno, sono in ospedale. Mi è venuta un’ulcera da decubito che non ha risposto a quattro mesi di cure ambulatoriali e quindi sono finito di nuovo in ospedale per tre mesi.

Bene, dopo tre mesi e due operazioni, sembra che da settimana prossima tornerò di nuovo in pista. Suppongo che il discorso potrebbe semplicemente chiudersi qui e tutti mi perdonerebbero il fatto di non aver aggiornato il blog o di non essermi occupato della lotta a favore di una cura per la paralisi.

Come fai a scrivere al computer stando sdraiato?

A dire il vero, è una cosa piuttosto semplice. Sono un po’ meno veloce e preciso, ma non è poi così difficile.

Va bene, sei in grado di scrivere, ma chi mai lavorerebbe trovandosi in ospedale con un buco gigante nel sedere?

Io. Anche se non ho aggiornato il blog e non mi sono occupato della lotta a favore della cura per la paralisi, ho invece svolto ogni giorno il mio lavoro in ambito sindacale. Ho scritto articoli, tenuto consultazioni e incontri strategici, portato avanti trattative. Ho svolto il mio lavoro in ambito sindacale persino nei giorni in cui normalmente avrei lavorato al blog o ad altre attività a sostegno della ricerca di una cura.

Perciò, per mia stessa ammissione, direi che non ho scusanti. 

Per dirla in parole povere, essendo stufo di sentirmi un infermo, ho deciso che se mi fossi semplicemente dedicato a fare altro non mi sarei sentito più un infermo. Sarei rimasto in ospedale finché l’ulcera non fosse guarita e poi ne sarei uscito vittorioso. L’ulcera è guarita, perciò fine della storia.

Ho deciso che sarei stato come una persona normale che lascia l’ospedale: guarita!

Bene, dato che la mia ulcera si avvicina sempre di più alla completa guarigione, il dottore mi ha fatto sapere che posso sedermi a letto a 90 gradi e che settimana prossima potrò usare la mia sedia a rotelle.

"USARE LA MIA SEDIA A ROTELLE!"

Penso che questa frase abbia riattivato di colpo la mia modalità attivista a favore di una cura per la paralisi.

Vi sembra strano? 

A me sembra strano adesso, ma non quando speravo di uscire da qui una volta guarita l’ulcera.

Ora che sono ritornato di colpo alla realtà, potete stare certi che da parte mia mi impegnerò molto di più e, anche se apprezzo il fatto di aver avuto tre mesi per sognare (senza combinare un bel niente), la prossima volta che mi ricapiterà la stessa cosa datemi un bel calcione nel sedere. 

Beh, magari non nel sedere visto non lo sentirei e l’ulcera potrebbe tornare a peggiorare. Piuttosto, prendetemi per un braccio e ditemi di darmi una mossa per tornare al lavoro. La cura è lì che ci aspetta, ma siamo noi che dobbiamo renderla possibile.

Volevo aggiungere altro, ma direi che è meglio che cerchi di non offendere nessuno nel mio primo articolo post-ibernazione. Volevo parlare di quelli che… l’oppio delle masse… accontentarsi della carrozzina…Vabbè, sarà per un altro giorno.

Nel frattempo ci sono molte cose da fare. Basta davvero un minuto per vedere alcune delle cose alle quali potete contribuire e aderire.

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Fare soltanto una di queste cose significa fare un passo in avanti verso una cura per milioni di persone, perciò datevi da fare e cliccate!

Translator:　Daniela Bollini　

DGR LOMBARDIA – REGOLE SANITA’ E FAMIGLIA – INSERITA LA RICERCA SULLE LESIONI SPINALI CRONICHE

Posted on 29 dicembre 2013 – www.CureGirls.wordpress.com

Il 20/12/2013, su proposta dell’Assessore Mario Mantovani di concerto con l’Assessore Maria Cristina Cantù, la Giunta Regionale Lombarda con Deliberazione N° X / 1185 ha definito le regole di gestione del servizio socio sanitario regionale per l’anno 2014.

A pagina 115 dell’allegato 3 “REGOLE DI SISTEMA 2014 – AMBITO SANITARIO” é stata specificata l’intenzione di Regione Lombardia di destinare risorse anche alla ricerca sulle lesioni midollari croniche.

In Italia il Ministero della Salute valuta siano 80 mila le persone colpite da paralisi causata da lesione al midollo spinale, con un incremento annuale di circa 20/25 nuovi casi per milione di abitanti (1.200-1.500/anno in Italia). Oltre l’80% dei para-tetraplegici ha un’età compresa tra 10 e 40 anni. In Regione Lombardia si stima che i mielolesi siano circa 14.000 con un incremento annuo di circa 250 nuovi casi.

Questa decisione della giunta è stata sostenuta dal Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali Fabio Rizzi, che nei mesi scorsi ha ricevuto e valutato una proposta a firma della Dott.ssa Loredana Longo e del Dr.Paolo Cipolla in cui si palesava la situazione delle persone con lesione spinale cronica e si richiedeva di investire in ricerca di una CURA per questa patologia sulla base della Raccomandazione Assemblea Parlamentare Europea n° 1560/2002.

“Questo é solo il primo passo” afferma Rizzi. “Ora dovremo individuare le progettualità specifiche”.

Longo e Cipolla, a nome delle persone mielolese che tutti giorni lottano per una cura, ringraziano la Giunta Regionale Lombarda, la Direzione Generale, il Presidente della commissione sanità Fabio Rizzi e il suo staff per essersi dimostrati attenti e lungimiranti verso questa condizione che oltre ad essere fortemente invalidante per i mielolesi incide pesantemente anche a livello sociale ed economico e concludono: “Le aspettative di vita delle persone con lesione spinale sono sensibilmente ridotte soprattutto per i tetraplegici e comportano anche un elevato costo sociale, confidiamo che questo impegno della Giunta Regionale si concretizzi con il finanziamento di progetti di ricerca che si tradurranno in terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesione cronica del midollo spinale”.

Una cura per le lesioni spinali croniche in Canada – Abbiamo bisogno di TE!

Penso che tanta strada sia stata fatta da quando abbiamo chiesto alla Rick Hansen Foundation informazioni sui loro investimenti  per la cura delle lesioni croniche senza ottenere risposte. Credo che siamo finalmente riusciti a fargli mettere la cura per i CRONICI in agenda.

Quanti ricordano la prima campagna nel 2011? 100 firmatari e nessuna risposta riguardo la spesa destinata alla cura. Gli animi di molte persone si sono scaldati nel vederci mettere in dubbio l’impegno della RHF in termini di finanze e di ricerca (non parole) per una cura della lesione spinale cronica, ma alla fine, molti di queste persone hanno aggiunto il loro nome nella nostra ultima campagna a metà del 2012 fino a farci raggiungere quasi 800 nominativi.

Questo blog non vuole essere un viaggio nel passato;  è per congratularmi con VOI per la vostra perseveranza perchè sembra finalmente che i tempi stiano per cambiare.

Abbiamo riniziato a dialogare con il Rick Hansen Institute (la parte che si occupa della ricerca translazionale) e forse nei loro annunci ci saranno delle buone notizie per noi che non ci sarebbero mai stati se VOI non vi voste aggiunti nel domandare un focus sulla cura della paralisi, specialmente per quelli che già sono su una sedia a rotelle.

1 . RHI ha istituito de facto una commissione per la CURA. Questa sarà composta da ricercatori (i nomi non sono ancora noti) e sarà diretta da Brian Kwon.

Mi piace il dottor Kwon, perché da come si vede in questo video, la presentatrice ci dice come Brian Kwon l’ha convinta che nella ricerca devono essere usati modelli con lesione spinale cronica. Perché tutti noi sulle nostre sedie siamo cronici. Questa è la prima volta che siamo al cospetto di una commissione all'interno del RHI che si occupa in modo chiaro di cura.

Essa si è già riunita una volta e ora attendiamo di vedere quello che hanno fatto nel loro incontro.

Abbiamo anche chiesto la possibilità di parlare con il dottor Kwon e speriamo ci saranno buone notizie da condividere con voi in futuro.

2 . Sarà inoltre istituito un Comitato Consultivo dei Consumatori. Siamo anche questo, consumatori. L'intero Comitato non sarà focalizzato sulla cura, ma dobbiamo fare in modo che gli attivisti per la cura siano coinvolti. Dobbiamo fare in modo che quando faranno delle indagini e dovesse risultare che non siamo interessati a curarci, possiamo presentare quei risultati in modo diverso.

Abbiamo parlato con coloro che potrebbero essere coinvolti nella Advisory Board Consumer e stiamo in attesa di saperne di più, soprattutto possiamo fare in modo che gli attivisti pro-cura facciano parte di questo comitato.

Così, invece di aspettare che il RHI trovi una cura per noi, restiamo positivi e propositivi, seguendo il modello che ci ha portato al successo, e non sprecando il nostro tempo a discutere con chi pensa che non abbiamo fatto ancora nessun progresso.

Quindi non perdiamo altro tempo. Proprio come nelle nostre campagne passate, solo TU puoi determinare il successo.

Compila il modulo sottostante per suggerire un nome e, se siete canadesi, per offrirvi come volontari.

Ho! Ho! Ho! E Buona LS!

Ho! Ho! Ho! E buona Lesione Spinale (LS)! 

Ebbene, amici miei, desidero comunicarvi che anche quest’anno la paralisi è passata a trovarmi. 

Sono tornato in ospedale con un nuovo regalo dalla mia lesione spinale, un’infiammazione da pressione infetta. Non avrei mai pensato di avere un’infiammazione così forte perché sono sempre molto attento, ma penso che la mia lesione spinale volesse assicurarsi di mettermi di fronte a tutte le problematiche secondarie possibili.

Alcune persone, dopo aver affrontato una disabilità o una malattia, parlano di quanto questa patologia le abbia rese migliori. Beh, non mi resta che credere a quello che dicono, e aspettare che i miei problemi rendano anche me un uomo migliore. 

E mentre aspetto che quell’uomo migliore venga fuori dalla mia regione lombare, vorrei elencare i regali che la mia LS mi ha fatto per Natale. 

Natale 2009: presso il centro di riabilitazione dopo che una perdita di sangue nel mio midollo spinale mi aveva lasciato paralizzato. 

Natale 2010: fortunatamente per Natale non ero in ospedale, sebbene io avessi subito un secondo intervento per rimuovere una cisti aracnoidea.

Natale 2011: presso il centro di riabilitazione dopo un intervento per una siringomielia.

Natale 2012: i miei bambini sono riusciti a godersi il loro papà per il secondo Natale dopo che sono stato colpito dalla paralisi. 

Natale 2013: i bambini pensavano che alla fine sarei stato a casa per le vacanze, ma siamo stati sfortunati. La mia nuova infiammazione da pressione infetta mi farà rimanere in ospedale per tutto il periodo delle festività. 

So che ci sono persone a cui è andata peggio, ma la cosa importante è assicurarsi che questo orrore non accada ad altri, e non fare a gara per determinare chi è stato più disgraziato. Il problema è terribile da qualsiasi prospettiva lo si osservi. 

Quindi, smettiamo di parlare di quanto la LS possa renderci migliori. Facciamo capire agli altri che la LS non ruba soltanto le nostre vite, ma anche quelle delle persone che ci circondano. Speriamo di passare i prossimi Natali senza paralisi.

Translator  Nicoletta Natoli

Messaggio per il Governatore del Minnesota: Vogliamo una cura!

Con soli due minuti del tuo tempo puoi aiutare a far dare importanza alla cura per le lesioni spinali nel mondo.

So quello che starai per dire:

“Dennis, abbiamo già perso due volte in California”

“Dennis, abbiamo già perso una volta in Minnesota”
“Dennis, quanti fax ed email vuoi che mando?”

La mia risposta è che voglio che tu mandi fax, email, che ti faccia sentire e appoggi le varie campagne fino a quando una cura per questo inferno chiamato lesione spinale verrà trovata.

Se spedire un fax ti stanca, beh, caro amico, non so per cosa posso fare affidamento su di te

Quindi, eccoci di nuovo e spero che sarai con me e i nostri amici in Minnesota visto che sei stato con noi in tutte le campagne.

Questa è la richiesta del mio caro amico Matthew del Minnesota. Vuole che tu mandi un fax al Governatore del Minnesota e gli dica di sostenere il  “Programma di sovvenzione per la ricerca per le Lesioni Spinali (SCI) e le Lesioni Cerebrali Traumatiche (TBI).”

Questo è quello che Matthew dice:

La prossima settimana molti di noi incontreranno il consigliere alla salute del Governatore Dayton, Laure Gilchrist, per sottoporgli la nostra richiesta per il sostegno del Governatore.

Ecco dove abbiamo bisogno di te. Qui di seguito trovi una lettera con una descrizione generale di quello di cui abbiamo bisogno, perché, e perché è utile al Minnesota. Ci piacerebbe vedere un grande sostegno prima di andare in quell’ufficio. E’ importante che il Governatore sappia che parliamo a nome di tutte le persone con (SCI) lesione spinale e lesione cerebrale trumatica (TBI) che cercano un miglioramento della qualità della vita.

Quindi segui le istruzioni qui sotto e manda un fax al Governatore.

Se non hai un fax o non vuoi spendere soldi per mandare un fax in California, puoi usare il

MODULO DI FAX ONLINE compilando il modello qui sotto.

Non rimandare perchè ti basta solo un minuto. Se hai il tuo fax personale, puoi mandarlo al numero 651-797-1850.

Qui di seguito trovi quello che puoi anche solo copiare e incollare nel MODULO DELL’ ONLINE FREE FAX

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Dear Governor Dayton,

     Please consider supporting our efforts to publicly fund the research that seeks to find curative therapies for the paralysis that results from spinal cord injury and traumatic brain injury.  We are seeking your aid because the research is ahead of the money. The last decade has seen significant advances in understanding both the mechanism of injury and the obstacles to regeneration resulting in several human clinical trials at play this year. Unfortunately the small number of individuals suffering from paralysis as a result of  SCI alone (roughly 1.2 million across the U.S. and 10,500 in MN) results in a lack of financial incentive from the traditional pathways of drug/therapy discovery. As a result we are seeking the injection of public funds to further this important research.

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Traduzione:

Egregio Governatore Dayton,

la preghiamo di voler considerare l’idea di sostenere i nostri sforzi finanziando pubblicamente la ricerca che cerca di trovare terapie curative per la paralisi derivante dalle lesioni spinali e dalle lesioni cerebrali traumatiche. Cerchiamo il Suo aiuto perché la ricerca ha bisogno di finanziamenti per andare avanti. L’ultima decade ha visto significativi progressi nel capire sia il meccanismo della lesione sia gli ostacoli alla rigenerazione risultanti da parecchi studi clinici sull’uomo in corso quest’anno.

Purtroppo, chi investe nel campo della ricerca, non ha interesse a finanziare la ricerca di una cura a causa dell'esiguo numero di persone paralizzate a seguito di una lesione spinale (all'incirca 1.2 milioni negli Stati Uniti e 10,500 nel Minnesota). Pertanto stiamo cercando fondi pubblici per portare avanti questa importante ricerca.

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Quindi, se sei in Minnesota, assicurati che il Governatore lo sappia.Hai altre domande? Manda un email a matthewrodreick@u2fp.org

Questa campagna è terminata. Grazie per il vostro aiuto!